torstai 2. lokakuuta 2014

Kytkentää ja koulua

Onpas vain hurahtanutkin aikaa siitä kun viimeksi kirjottelin tänne. Jotenkin olin siinä ajatuksessa että varmaan tossa kesällä ainaki kirjottelin. Ja aika ankeisiin tunnelmiin jäin viimeksi, oli shokki päällä vielä lääkärin päätöksestä.

Kaikki on nyt hyvin, kuten monet mut tuntevat jo tietävätkin. Mä löysin parin kuukauden päästä uuden lääkärin, jolta sain reseptin ja joka vaikutti siltä että ei ole ihan heti lopettamassa.
Uusi pienempi shokki iski kyllä sitten ihan parin kuukauden sisään siitä, kun apteekissa kerrottiin että lääkekasvattamossa Hollannissa on mennyt Bediolin sato pilalle eikä sitä saa kuin lokakuussa seuraavan kerran. Onneksi tämä uusi lääkäri on hyvä ja asiansa osaava, ja mä sain pikavauhtia toiseen lääkekannabisvalmisteeseen eli Bedicaan reseptin.

Samalla sain annokseen pyytämäni noston, eli alunperinhän mulle kirjotettiin 4 purkkia kuussa. Seuraavana vuonna nostettiin kesäkuukausille eli toukokuun puolivälistä elokuun puoliväliin, 6 purkkiin kuussa. Nyt pidennettiin tuota nostoa kummastakin päästä eli se alkaa jo toukokuun alusta ja loppuu elokuun lopussa, ja muun aikaa annos on 5 purkkia kuussa. Nyt mä pystyn ottamaan lääkettä koulussakin (aiemmin loppui lääkkeet kesken kun lisäsi ylimääräisen ottokerran), mikä on parantanut mun kokonaisvaltaista jaksamista. Nyt vähän harmittaa että en ole aiemmin sitä tehnyt. Kai mulla on ollut vähän pään sisäisiä estoja, joku syyllisyys siitä että höyryttelen keskellä päivää. Mut tässä on viimeisen parin viikon sisään tapahtunut paljon sellasia asioita mitkä on vapauttaneet mua ton asian suhteen.

Ensinnäkin mä juttelin mun tulevan harjottelupaikan luottamusmiehen kanssa, ja hän totesi että sellaista tilannetta ei voi eikä saa olla, että sairauden hoitoon kirjotettua lääkettä ei sais työpaikalla ottaa. Oli se sitten mitä tahansa. Ja se oli tosi hieno asia kuulla, vaikka mulla järki on tuota samaa sanonut jo pitkään, mutta paremmin sen uskoo kun se tulee korkeammalta taholta. :D

Toisekseen olin Kytkentä 2014 -tapahtumassa Tampereella, se oli siis alle 35-vuotiaille MS-potilaille järjestetty valtakunnallinen tapaaminen. Siellä huomasin jo huonekaverille kertovani että olen lääkekannabiskäyttäjä ja pahoittelen jos tulee tuoksua tms. joka häiritsee. Aiemmin kun olen siis jonkun aikaa asiaa panttailtuani kysynyt että häiritseekö vai menenkö jonnekin muualle. Ikinä ei ole ketään häirinnyt (vaikka tietysti joillain ihmisillä saattaa olla ennakkoluuloja, ja vaikka ei oliskaan niin aina se herättää pitkän listan kysymyksiä, mikä on mulle erittäin ok koska mä haluan levittää tietoa tästä ihmisille jotka on kiinnostuneita), mut ehkä mä alan nyt päästä enemmän siihen ajatukseen kiinni että tää on mun lääke ja jos se jotakuta häiritsee niin hän voi siirtyä muualle.
(Nojoo, koulussakin höyryttelen invavessassa, ku tiedän et sinne on vähemmän tunkua ku tavallisiin vessoihin, meiän koulussa ei oo hirveesti sen näkösiä ihmisiä jotka tarvis invavessaa joten mulla ei periaatteessa pitäis olla velvollisuutta olettaa et siitä on haittaa jos varaan sen 20 minuutiksi, ja mitä ei-näkyvästi sairaisiin tulee niin mä oon yks niistä, joten eiköhän mulla oo yhtäläinen oikeus.)

Niin, mulla menee päivät lähinnä koulussa tällä hetkellä, toiseksi viimeinen lähiopiskelujakso alkaa olla kohta lopuillaan (mihin tää aika oikein meni? ainiin joo, mä oon sairastellut tässä muutaman viikon ja kärsiny jälkioireilut siihen päälle), syysloman jälkeen aletaan tekemään opinnäytetyötä ja sit vuoden alussa alkaa 5kk harjoittelu.
Tällä hetkellä menee oireiden puolesta aika hyvin. Sairastelun ja kytkennän jälkeen tuli muutamaksi päiväksi ihan kunnon fatiikki, oikeastaan se on osittain vieläkin päällä. Fatiikin myötä virtsankarkailua on ollu taas, vaikka se oli yllättävän kauan poissa. Sellanen ihan lievä ulosteen valuminen taas ei oo missään vaiheessa menny oikein kunnolla pois.. Mikä on siis ärsyttävin, noloin ja häiritsevin vaiva mitä mulla on, olkoonkin et se on niin lievä ettei se ilmene ulospäin mitenkään.
Tos toissaviikkoisen influenssan aikaan mulla oli tosi pahoja hermosärkyjä käsissä ja jaloissa. Onneksi nekin on menneet ohi. Ja onneks Burana autto niihin sen verran että mä sain nukuttua.

Mä haluaisin tässä vaiheessa mainita, että mä oon erityisherkkä ja mulla on tosi vahva kehotietoisuus. Mä tunnistan kehossani pienimmätki tuntemukset, koen asiat monesti tosi vahvoina, ja samoin mulla myös auttaa yleensä aika pieni määrä lääkettä (kun taas suurempi määrä tekee tosi huonon olon). Mä myös yritän hoitaa aina kiputilat luonnollisin keinoin ja välttää turhaa särkylääkkeiden ottamista. Ainakin niin kauan ku mä pärjään omilla keinoillani ilman.

Oikea jalka on täs sairastelun jälkeen tuntunut tönköltä lonkasta ja löysältä nilkasta.
Mut ne viime talven ongelmat vasemman polven ja oikean hartian kans alkaa olla voitettu. :) Oon saanu vasemman sisäreiden lihaksen aktivoitua niin että se tukee nyt polvea paremmin. Aamuisin se monesti tuntuu vielä "nukkuvan" ja mun pitää kouluun kävellessä yrittää aktivoida se hereille. Välillä jos on aikaa ja energiaa, käyn juoksemassa aseman portaat kerran ylös.

Tänään soittelin apteekkiin et taas pitäis lääkkeitä hakea, ja ajattelin sit et mäpä kokeilen kepillä jäätä ja kysyn et onks Bediolin tilanteesta kuulunu mitään. Ja niitä oli just tänään tullu laatikollinen. Mulla meni sit tilaus uusiksi. :D Bedica on ollu ihan kiva, mut se ei auta oireisiin yhtä hyvin ja se ärsyttää keuhkoja. Oon niin onnellinen et saan oman lääkkeen taas takasin. <3

keskiviikko 26. helmikuuta 2014

Ahdistus.

Mä ajattelin aloittavani tämän vuoden uusilla haasteilla ja tavoitteilla. Mä suunnittelin laittavani elämäni vielä parempaan kuntoon, ottavani uusia askeleita itseni kuntouttamisessa. Nyt kun mulla on kahden vuoden Bediolin käytön jälkeen tää MS-tauti hallinnassa, niin hain adhd-kuntoutukseen ensimmäistä kertaa elämässäni. Hakupapereiden Kelaan toimittamisen jälkeen elämä heittikin sitten taas kunnolla kapuloita rattaisiin.

Lääkärini ilmoitti, ettei hän enää kirjoita lääkekannabis-reseptejä. Ei uusia eikä uusittavia. Ei mitään, ei kenellekään. Hoito ja reseptin uusiminen siirtyy julkisen puolen hoitavalle taholle.
(Tähän olen käsittänyt kaksi syytä. Ensinnäkin tämän kyseisen yksityislääkärin kalenteri alkoi täyttyä kuukausia eteenpäin asiakkailla, jotka tarvitsevat lääkekannabista. Toisekseen, ja tämä ei ole mitään virallista tietoa vaan asia jonka olen kuullut henkilöiltä joille resepti vielä kirjoitettiin viime vuoden puolella, Fimea on tiukentanut perusteitaan hyväksyä erityislupahakemus. Siihen tarvitaan nykyisin mukaan julkisen puolen neurologin lääkitystä puoltava lausunto. Siihen olis ehkä munkin lääkkeiden osto kaatunut, vaikka resepti oliskin kirjoitettu.)

Mulla ei ole tällä hetkellä yhtään luottoa siihen, että kukaan julkisella puolella tuota reseptiä lähtisi uusimaan. Sain maaliskuulle ajan terveyskeskuslääkärille ja huhtikuulle soittoajan neurologille. Tuo tk-aika menis päällekkäin mun adhd-kuntoutuksen kanssa, enkä mä muutenkaan näe järkeä lähteä sinne, kun ilman lääkitystä en välttämättä ole tarpeeksi hyvässä kunnossa, ja samasta syystä mun koulunkäynti hankaloituis aika paljon, koska poissaoloviikkojen tehtävät on kuitenkin jossain vaiheessa tehtävä.

*huokaus*

Just ku mun elämä alkoi näyttää tosi hyvältä, asiat oli kerrankin järjestyksessä ja olin sekä fyysisesti että henkisesti paremmassa kunnossa kuin koskaan, sit käy näin.
Kesä ja helteet pelottaa jo valmiiksi.. Tosin oon tässä suunnitellut hankkivani lopultakin sen kannettavan ilmastointilaitteen. Jos vaikka pyytäisin siltä tk-lekurilta suositusta että jos vaikka kunta hankkis sen mulle..