lauantai 26. lokakuuta 2013

Uusia haasteita

Syysloma on ohi ja nyt ollaan eletty koulussa uutta jaksoa viikon verran. Ekat viikot elokuussa oli tosi rankkoja, koska mun piti lyhyessä ajassa omaksua paljon uutta tietoa ja mä jouduin tän keskittymishäiriön takia tekemään paljon enemmän töitä kuin muut. Parin ekan viikon jälkeen helpotti, mutta uuden jakson myötä oon taas samassa tilanteessa.

Mä yritän elämäntavoillani tukea mahdollisimman paljon koulussa jaksamista. Mä yritän nukkua tarpeeksi, ulkoilla (kävelen koulumatkat), rentoutua ja meditoida, sekä tietysti juoda joka aamu superfood-smoothieta, joka herättää, antaa energiaa päivään ja tukee aivojen kapasiteettia muodostaa uusia yhteyksiä, koska sitähän se oppiminen on. :)

Se minkä oon huomannut, on se että mun kroppa reagoi tismalleen samalla tavalla kuin ekan jakson alussa. Stressitaso yrittää päivän aikana hiipiä ylöspäin ja sen hallinta on vaikeampaa. (Se on siis olennainen asia fatiikin hallinnassa.) Mä tarvin ravintoa parin tunnin välein, koska keskittymiseen menee paljon energiaa. Tuohon vaikuttaa toki sekin, että mulla ei tällä hetkellä ole toimivaa konstia ottaa lääkettä (Bediolia siis) koulussa, joten mulla on ruokiksen aikaan jo ruokahalu merkittävästi alentunut. Meidän koulun ruuat on vieläpä selkeästi suunnattu mua 10 vuotta nuoremmille, joten ruuat on tosi voimakkaasti maustettu. Ja meillä on tosi eksoottisia ruokia, joten mä oon välillä tosi tiukilla, kun ruoka ei mene alas. Nyt tällä viikolla päädyin ottamaan protskujuomia mukaan, minkä luulis auttavan ensihätään. Ehkä mä tässä parin seuraavan vuoden aikana totun niihin ruokiin. Tai keksin helpon keinon ottaa lääkettä koulussa.

Mä olin syyslomaviikolla yhtenä päivänä avustajana yhdessä videotuotannossa. Se oli aivan huippua mun tulevan työuran kannalta, mutta mä pääsin seuraavana päivänä tekemään taas tuttavuutta kunnon fatiikin kanssa. Tuntuu, että kroppa ei oo vieläkään oikein toipunut siitä. Jaloissa on vähän puutumista, niissä menee koko ajan semmosia viileitä aaltoja ja varpaita kihelmöi.

Tässä seuraavaa aihetta miettiessäni koin aika ison ahaa-elämyksen. Mä nimittäin jokunen vuosi sitten rakastuin silhuetti-ristikoihin. Mä oon aika hyvä niissä, mut yleensä pahisten tai muiden oirejaksojen aikaan mä en tajua niitä enää kunnolla. Yleensä mä tiedän pahiksen lähestymisen siitä, että mä en enää onnistu tekemään pieniäkään ristikoita loppuun. Nyt mulla on ollut useamman viikon ristikot taas ihan jumissa. Mä ensin laitoin sen tän väsymyksen ja muun oireilun piikkiin (samalla peläten, että tästä seuraa pahis), mutta nythän mä sen tajusin: Noi ristikot vaatii aivoilta runsaasti loogista ajattelua. Mä teen sitä koulussa jo niin paljon, että aivot on piipussa jo iltapäivästä. Tietenkään ne eivät jaksa enää miettiä tuollaista illalla! Doh. Mun pitää keksiä niille vastapainoksi jotain luovaa, jotta ne pääsevät käyttöön tasapuolisesti. Kiitos tälle blogille tästäkin oivalluksesta. :)

torstai 10. lokakuuta 2013

Fyssari ja kaikenmoista pientä

Mulla oli maanantaina ensimmäinen fysioterapiakerta. Tai siis oon ennenkin ollut fysioterapiassa, pienehkön tapaturman jälkeen kauan ennen MS-diagnoosia. Tämä oli ensimmäinen puhtaasti MS-taudin kuntoutukseen määrätty. Oikeastaan mulle kirjoitettiin lähete jo pari vuotta sitten, mutta mä kävin silloin töissä, fyysinen vointi oli parempi ja suoraan sanoen unohdin koko ajan ja hävetti liikaa soittaa ja varata uutta aikaa. No, oli siinä ehkä adhd:llakin jotain tekemistä.. Jokatapauksessa, nyt mulla on alkanut tulemaan fyysistä kremppaa erityisesti polviin. Vasen alkoi oireilemaan ehkä vuosi sitten, kun yritin Bediolin tuoman toimintakyvyn palautumisen innoittamana viritellä juoksuharrastusta uudelleen. Ei kestänyt kovin pitkiä matkoja juosta, kun polveen alkoi sattumaan. Nykyisin siihen sattuu ihan jo reippaassa kävelyssä, tai huonompana päivänä tavallisessakin kävelyssä.

Mun fyssari oli tosi mukava nuori nainen, joka tutki mun oireilevat polvet tarkemmin kuin kukaan ikinä. Mulla on niissä ihan luonnostaankin pientä asentovirhettä, mutta vasemmalla on reiden sisäosan lihas huomattavasti paljon pehmeämpi kuin oikealla puolella. Se on siis paljon heikommassa kunnossa eikä kunnolla aktiivinen. Siitä johtuen polvilumpio(?) on luisunut hitusen verran reiden sisäsyrjää päin. Mutta ilmeisesti niin vähän, että se ei röntgenissä näy.

Mä tietysti ensin mietin pääni puhki, että oonko mä itse tehnyt jotain väärin, treenannut jalkoja väärällä tavalla (oon aina yrittänyt olla tosi tarkka oikeista asennoista kun nostan painoja) vai mitä. Mutta sitten tulin siihen tulokseen, että tämän ystäväni MarySuen täytyy olla syyllinen. Mulla nimittäin noi sisäreidet oireilevat aika paljon, edelleenkin. Ne on tosi herkät kramppaamaan (huomaa kun tekee noita fyssarin antamia liikkeitä) ja jos treenaan tarpeeksi kovaa ja tulee kuuma, niin niistä lähtee ensimmäisenä tunto ja aika herkästi. Eli ton laiskistuneen lihaksen hermotus ei vaan oo ihan kunnossa tuolla toisessa päässä.
Toisaalta - mitäs väliä sillä on mistä se johtuu siinä mielessä, että nyt on vain treenattava ja tehtävä töitä, että saadaan lihaksiin taas voimaa ja kivut aisoihin. Enemmän sillä on tietysti väliä omalle pääkopalle, ettei ala liikoja itseään syyttämään.

Ps. MS-oireet on muuten kurissa ja energiaa on ihan mukavasti, mutta nyt on alkanut taas virtsaa karkailemaan runsaammin, ja valitettavasti sitä toistakin tavaraa, sitä tosin ei onneksi niin runsaasti että siitä olis oikeasti ongelmia. Onhan niitä inkontinenssisuojia keksitty, mutta ne on aika lyhyitä ja niitä pitäis laittaa kaks peräkkäin, että ne oikeasti suojais kunnolla. Mulla on todella suuri kynnys mennä ostamaan mitään nimenomaan tähän ongelmaan suunnattuja suojia. Mitä ostaa kun tarvis vähän suojaa, mut ei NIIN paljoa? Tunnen itseni väliinputoajaksi tässäkin asiassa. :/

Miksei, oi miksei, ole olemassa sellasta nettikauppaa MS-ihmisille, josta vois tilata erityyppisiä suojaratkaisuja ja jossa ois tollasia "apuvälineitä"/hoitovälineitä niillekin joilla on oireet vielä aika lieviä?