tiistai 19. maaliskuuta 2013

Uusia ihmetyksiä

Ilmeisesti tuo parin viikon tauko Bediolista laski mun toleranssia sen verran, että nyt kun oon sitä taas vajaan viikon käyttänyt täydellä annoksella, niin sen vaikutus on yhtäkkiä noussut potenssiin kymmenen. Mulla ei ole fatiikkia tällä hetkellä oikeastaan ollenkaan, yöunet on jo pitkään olleet sen 7-8 tuntia, vaikka se ei oo koskaan ennen riittänyt.

Tää pahis on sikäli helpottanut, että toi oikea jalka tuntuu oudolta enää osan päivää, lähinnä jos oon istunut risti-istunnassa sohvalla liian pitkään. Ja jos oon kävellyt paljon päivän aikana, niin iltaa kohden sisäreidet (varsinkin vasen, outoa kyllä) meinaavat krampata. Keskivartalon lihakset kans meinaavat väsyä, jos istun liian pitkään tietokoneella.

Mitä niihin vessajuttuihin tulee, niin kuidun lisääminen ja maitohappobakteerit on helpottaneet ulostusongelmia tosi paljon. Mulla kun jäi sen vatsataudin jälkeen suolisto jotenkin ärtyneeseen tilaan, aina tuli vatsakipuja kun söin mitä tahansa pannulla paistettua ruokaa. Pari viikkoa välttelin siis pannun käyttöä ja söin maitohappobakteereja ennen jokaista ateriaa, niin nyt on tilanne paljon parempi.

Kaupoista muuten löytyy nykyisin sellaisia Alwaysin suojia, jotka on samanlaisissa pakkauksissa kuin pikkuhousunsuojat, mutta ovat siis tarkoitettu virtsankarkailuun. Tunnistaa siitä, että paketissa lukee "for sensitive bladder" tai jotain sinnepäin. Jotenkin huomaa että Tena-merkkiin liittyy tosi negatiivisia mielleyhtymiä, sitä ei vaan kehtais ostaa. Ei näin nuorena, kun sairaus ei näy päällepäin ollenkaan. Mä haluan kaupassa käydessäni näyttää päällepäin ihan tavalliselta nuorelta naiselta, jonka ostoksista ei voi päätellä mitään noloja pissaongelmia.
Lähinnä nyt kirjoitan tästä, koska viimeksi mun piti ostaa Tenaa. Ei ollut hyllyssä sitä tehokkaampaa Alwaysin suojaa. On meinaan tää virtsankarkailu pahentunut jonkun verran. Mä tiedän kyllä miten lantionpohjan lihaksia jumpataan, mutta ei niitä vain aina muista tehdä. Pitäis varmaan hankkia geishakuulat, niin jos ton ongelman sais hallintaan.

perjantai 15. maaliskuuta 2013

70%-ish.

Nyt näyttäis pahasti siltä, että mulla on ensimmäinen pahenemisvaihe Bediolin aloittamisen jälkeen.

Mulla on tässä jonkun aikaa - en nyt ihan tarkalleen muista kauanko, ehkä pari-kolme viikkoa - oikea jalka tuntunut vähän oudolta. Mä en ton tarkemmin osaa sanoa millai oudolta, vähän niinku se olis erillinen, ei osa mun kehoa. Siis tunto vähän heikentynyt ja muutenkin tönkömpi ku vasen.

Maanantaina olin menossa kauppaan ja kävelin aika reipasta vauhtia. Sitten oikeasta jalasta vaan kertakaikkiaan alkoi tunto katoamaan ja se jalka meinasi lähteä alta. Siinä tuli sitten sopivasti liukuportaat että sain lepuuttaa sitä hetken ja sitten kun jatkoin kävelyä hitaammin, niin jalka kantoi ihan hyvin.

Tänään tuo jalka tuntuu ihan selkeästi toista puutuneemmalta ja säären etuosan lihas (mikähän senkin korrekti nimitys on.. pitäis tarkistaa anatomian kirjasta) teki sellasia pieniä kramppauksia pitkin päivää. Sellasia, kuin lihaskrampissa kun on se ihan ensimmäinen tuntemus, kun lihas jännittyy ja tietää, että seuraavaksi se vetää kunnolla kramppiin. Paitsi että se ei ole kertaakaan kunnolla krampannut.
Kumpikin jalka myös tuntuu jokseenkin siltä, kuin seisoisin polvia myöten vedessä. Semmosia viileitä aaltoja menee, niinku järven aallot osuis jalkoihin.

Mä olin 2vk 3vrk ilman Bediolia. Sen pitäis säilyä elimistössä tyyliin ainakin reilun kuukauden, eli en tiedä voisko nyt ihan suoraan sanoa, että tämä pahis johtuu lääketauosta. Mulla kuitenkin oli käytössä sellasta lääkeainesta mitä on 2-3 kertaa jo höyrystetty, mutta mistä vielä sai vähän lääketehoa irti. Mutta siis todella vähän. Sen verran, että pysyin tolpillani tämän ajan ja sain yleensäkin nukuttua. Huonosti, mutta nukuin kuitenkin. Mutta siis, sitä ei voi tietää olisko pahis iskenyt vaikka olisinkin käyttänyt Bediolia yhtäjaksoisesti tähän asti.

Tällä viikolla mulla oli viimeiset päivät siellä kuntoutustutkimuksessa. Mun tyttöystävällä alkoi loma ja hän lähti perheensä luo viikoksi, silloin kun mulla oli tasan 2 viikkoa lääkkeettömyyttä takana. (Tämä ei siis ole mikään syytös, "jätti mut kun olin kurjassa tilanteessa" kuten se mun päässä yhtäkkiä alkoi kuulostaa, totesin siis vain sen ajankohdan.)
Se siis sekoitti mun unirytmin ihan täysin, syistä mitä nyt en jaksa tässä selittää tarkemmin. Nukuin siis ensimmäisen yön niin että heräsin parin tunnin välein ja olin aamulla tosi väsynyt. Nukuin siis normaalia pidempään, syistä joita ois pitänyt ehkä harkita uudelleen. Seuraus oli se, että seuraavana iltana ei väsyttänyt yhtään kun olis pitänyt, aamulla aikainen herätys ja mun pään sisäinen paniikkiahdistus oli valmis. Seuraava yö meni lähinnä valvoessa, ahdistuksessa ja aamua kohden myös epätoivon ja väsymyksen itkussa.

Aamulla selvisin kuntoutuspaikkaan, jossa mun epätoivoni ymmärrettiin ja sain pitää lepotaukoja ja ottaa pienet päikkärit ennen lounasta liikkasalin jumppapatjalla. <3 Iltapäivästä sitten soitin apteekkiin ja sieltä varmistettiin, että kyllä, mun lääkkeet on lopultakin saapuneet sinne. Siinähän se ilta sitten meni, junalla Turkuun hakemaan lääkkeitä ja takaisin.

Seuraavan yön mä sitten onneksi nukuin paremmin, mutta tässä on kyllä lähipäiviksi vielä tekemistä. Mulla on tää unettomuusongelma sellainen, että kun se iskee niin se saattaa tosi nopeasti mennä tosi pahaksi ja aloittaa tosi pahan kierteen. Mä huomaan monesti tällaisessa tilanteessa alkavani jännittää loppuillasta, että saankohän mä nyt sitten unta vai en, ja mitä jos en saakaan ja unet jää tosi vähäisiksi, ja sitten aamu on tosi vaikea ja sit voi mennä koko päivä pilalle. En mä tiedä mikä siinä niin vaikeeta on. Nuorempana ei ollut mikään ongelma jos yöunet jäi satunnaisesti neljään tuntiin. Aamulla, jos herätyskello soi ja herättää mut tosi syvästä unesta, niin musta tuntuu että mä oikein säikähdän hereille ja mun koko keho on pienessä shokissa pitkän aikaa. Ehkä sen takia, jos mun on pakko laittaa herätyskello soimaan aamuksi, niin mä heräilen pitkin yötä ja jotenkin pelkään vaipua sellaseen syvään ja oikeasti kunnolliseen uneen.

Ainiin, se mikä tässä koko tilanteessa on ainakin mun mielestä ihmeellisintä, on se että mun pää toimii paremmin ku aikoihin. Pitää nauttia siitä ja yrittää pärjätä tuon jalkani kanssa.

Ja sitten mun piti vielä selittää tuo otsikko. Noniin.

Perinteiset piikkilääkkeet (betainterferoni jne.) hidastavat MS-taudin etenemistä keskimäärin 30%. Eli yksi kolmesta pahenemisvaiheesta jää pois, tollai kärjistettynä. Kun mun taudin etenemistä katsoo, niin mulla on jäänyt tästä välistä kaksi pahista pois, eli tämä on siis mun logiikalla hidastunut 70%. Jos mä saan elämäni sellaiseen järjestykseen, että mulla ei ole enää unettomuutta eikä muutenkaan tosi pahoja stressitilanteita, eikä lääkekatkoja tule enää, niin tuo luku voi olla korkeampikin. :)

lauantai 2. maaliskuuta 2013

Trouble on top of more trouble

Kerronpa teille tarinan seikkailuistani Suomen sosiaalisten tukien järjestelmässä.

Ilmoitin itseni työttömäksi työnhakijaksi. Toimitin sinne muutaman mutkan kautta kaikki tarvittavat liitteet. Tässä vaiheessa työkkärin on siis tarkoitus todeta niistä mun papereista, että mulla on viimeinen työsuhde loppunut ja olen siis vailla työtä, ja lähettää Kelalle työvoimapoliittinen lausunto, mistä tämä käy ilmi. Tätä ei sitten kuitenkaan tapahtunut.

Pari päivää meni ja aloin ihmettelemään miksi Kelan sivuille ei tule merkintää tästä lausunnosta. Työkkärin sähköisestä palvelusta selvisi, että ne mun liitteet ovat kolmannessa kerroksessa huoneessa 275 (tms). Soitin työlinjalle ja kehottivat soittamaan suoraan Espoon työkkäriin.
Soitin työkkärin vaihteeseen, pyysin yhdistämään Espooseen, yhdistivät takaisin työlinjalle.
Soitin takaisin vaihteeseen, pyysin yhdistämään Espooseen, yhdistivät Kamppiin.
Lähdin siis itse paikan päälle Espoon työkkäriin. Pääsin sinne kolmanteen kerrokseen päivystävälle työntekijälle, joka kävi huoneessa 275 ja totesi, että papereita ei näy ja kyseisen huoneen työntekijäkin on käymässä jossain. Mutta että heillä joku yrittää selvittää asian saman päivän aikana, ja kun se lausunto on tehty, se näkyy samantien Kelassa ja voivat tehdä siellä sitten maksupäätöksen.
Seuraavana päivänä sain kauan odotetun soiton työkkäristä; mun paperit on katsottu läpi, ja myönteinen lausunto lähdössä Kelaan! Jipii!

Soitin samantien Kelaan ja infosin heitä asiasta. Sanoivat, että se ei näy heillä koneella vielä, mutta mun pitäisi seurata netistä asian etenemistä ja soittaa uudestaan jos se ei viikon sisällä siellä näy. Kysyin, onko mun vanha hakemus vielä voimassa, vai tarvitseeko mun tehdä uusi. Kuulemma se vanha on vielä voimassa, eli se päätös tehdään automaattisesti. Laittoivat vielä muistutuksen, että laittavat hakemukseni pikakäsittelyyn heti kun lausunto näkyy.
Seuraavana päivänä lausunto näkyi Kelan sivuilla. Silloin oli perjantai.
Seuraavana keskiviikkona Kela ei ollut vieläkään tehnyt ratkaisua. Soitin sinne ja kysyin asiasta. Kuulemma siinä muuten menisi parikin viikkoa, mutta nyt kun soitin niin he voivat kiirehtiä sitä. Tässä vaiheessa varauduin odottamaan vielä ainakin viikon.
Seuraavana päivänä päätös oli lopulta tehty Kelassakin. Jipii! Muuta ei tarvinnut kuin tehdä ilmoitus työttömyysajasta, ja tuki lähtisi maksuun. Sivuilla ei vain ollut mahdollisuutta tehdä ilmoitusta.
Seuraavana aamuna, eli siis tänään, soitin uudestaan Kelaan. Ihmettelivät kovasti, miksi ilmoitusta ei voi tehdä, ja lupasivat taas kerran laittaa viestiä eteenpäin, että asia korjattaisiin.
Parin tunnin kuluttua minulle soitti Kelasta mukava vanhempi nainen, joka oli vakuuttunut siitä, että kaikki oli vain siitä kiinni, että minä en vain osaa. Kävimme hänen kanssaan kaikessa rauhassa läpi Kelan verkkopalvelun toiminnan, miten sinne kirjaudutaan ja missä siellä on se työttömyysajan ilmoitus (siinä "omat tiedot"-kohdan alla lukee "työttömyysturva" ja siitä kun klikkaa niin se löytyy..*facepalm*) Kun lopulta sain hänet vakuuttuneeksi, että vika ei todellakaan ole minussa ja tietoteknisessä osaamisessani, hän lopulta suostui tekemään asialle jotain. Täytin siis uuden ilmoituksen, jonka hän käsitteli samantien ja laittoi tuet maksuun ensi viikolle.

Lopulta siis monen viikon taistelun jälkeen sain rahaakin tälle vuodelle. Se vain että kävin tässä välissä uusimassa Bediol-reseptini, ja tapellessani työkkärin kanssa en muistanut ilmoittaa apteekkiin, että olen tulossa samalla hakemaan lääkkeitä. Ne olivat siis totaalisen loppu apteekista. Nyt siis kaiken tämän päälle joudun olemaan pari viikkoa ilman lääkkeitä.

Onneksi mulla on jonkun verran jo pari kertaa höyrystettyä lääkettä, jossa on vielä vähän tehoa jäljellä. Eilen aamulla heräsin jalkakramppiin ekaa kertaa yli vuoteen. Ei ollut kiva tunne. Lihaksissa on muutenkin selkeästi enemmän jäykkyyttä, mikä on lisännyt fatiikkia hurjasti. Onneksi pieni määrä Sirdaludia auttaa ilman että vetää tajun kankaalle. Ja nyt kun on aika paljon tätä tekstiä jo kirjoittanut, niin alkaa ranteisiin ja sormiin sattua. Harmi. :/