perjantai 15. maaliskuuta 2013

70%-ish.

Nyt näyttäis pahasti siltä, että mulla on ensimmäinen pahenemisvaihe Bediolin aloittamisen jälkeen.

Mulla on tässä jonkun aikaa - en nyt ihan tarkalleen muista kauanko, ehkä pari-kolme viikkoa - oikea jalka tuntunut vähän oudolta. Mä en ton tarkemmin osaa sanoa millai oudolta, vähän niinku se olis erillinen, ei osa mun kehoa. Siis tunto vähän heikentynyt ja muutenkin tönkömpi ku vasen.

Maanantaina olin menossa kauppaan ja kävelin aika reipasta vauhtia. Sitten oikeasta jalasta vaan kertakaikkiaan alkoi tunto katoamaan ja se jalka meinasi lähteä alta. Siinä tuli sitten sopivasti liukuportaat että sain lepuuttaa sitä hetken ja sitten kun jatkoin kävelyä hitaammin, niin jalka kantoi ihan hyvin.

Tänään tuo jalka tuntuu ihan selkeästi toista puutuneemmalta ja säären etuosan lihas (mikähän senkin korrekti nimitys on.. pitäis tarkistaa anatomian kirjasta) teki sellasia pieniä kramppauksia pitkin päivää. Sellasia, kuin lihaskrampissa kun on se ihan ensimmäinen tuntemus, kun lihas jännittyy ja tietää, että seuraavaksi se vetää kunnolla kramppiin. Paitsi että se ei ole kertaakaan kunnolla krampannut.
Kumpikin jalka myös tuntuu jokseenkin siltä, kuin seisoisin polvia myöten vedessä. Semmosia viileitä aaltoja menee, niinku järven aallot osuis jalkoihin.

Mä olin 2vk 3vrk ilman Bediolia. Sen pitäis säilyä elimistössä tyyliin ainakin reilun kuukauden, eli en tiedä voisko nyt ihan suoraan sanoa, että tämä pahis johtuu lääketauosta. Mulla kuitenkin oli käytössä sellasta lääkeainesta mitä on 2-3 kertaa jo höyrystetty, mutta mistä vielä sai vähän lääketehoa irti. Mutta siis todella vähän. Sen verran, että pysyin tolpillani tämän ajan ja sain yleensäkin nukuttua. Huonosti, mutta nukuin kuitenkin. Mutta siis, sitä ei voi tietää olisko pahis iskenyt vaikka olisinkin käyttänyt Bediolia yhtäjaksoisesti tähän asti.

Tällä viikolla mulla oli viimeiset päivät siellä kuntoutustutkimuksessa. Mun tyttöystävällä alkoi loma ja hän lähti perheensä luo viikoksi, silloin kun mulla oli tasan 2 viikkoa lääkkeettömyyttä takana. (Tämä ei siis ole mikään syytös, "jätti mut kun olin kurjassa tilanteessa" kuten se mun päässä yhtäkkiä alkoi kuulostaa, totesin siis vain sen ajankohdan.)
Se siis sekoitti mun unirytmin ihan täysin, syistä mitä nyt en jaksa tässä selittää tarkemmin. Nukuin siis ensimmäisen yön niin että heräsin parin tunnin välein ja olin aamulla tosi väsynyt. Nukuin siis normaalia pidempään, syistä joita ois pitänyt ehkä harkita uudelleen. Seuraus oli se, että seuraavana iltana ei väsyttänyt yhtään kun olis pitänyt, aamulla aikainen herätys ja mun pään sisäinen paniikkiahdistus oli valmis. Seuraava yö meni lähinnä valvoessa, ahdistuksessa ja aamua kohden myös epätoivon ja väsymyksen itkussa.

Aamulla selvisin kuntoutuspaikkaan, jossa mun epätoivoni ymmärrettiin ja sain pitää lepotaukoja ja ottaa pienet päikkärit ennen lounasta liikkasalin jumppapatjalla. <3 Iltapäivästä sitten soitin apteekkiin ja sieltä varmistettiin, että kyllä, mun lääkkeet on lopultakin saapuneet sinne. Siinähän se ilta sitten meni, junalla Turkuun hakemaan lääkkeitä ja takaisin.

Seuraavan yön mä sitten onneksi nukuin paremmin, mutta tässä on kyllä lähipäiviksi vielä tekemistä. Mulla on tää unettomuusongelma sellainen, että kun se iskee niin se saattaa tosi nopeasti mennä tosi pahaksi ja aloittaa tosi pahan kierteen. Mä huomaan monesti tällaisessa tilanteessa alkavani jännittää loppuillasta, että saankohän mä nyt sitten unta vai en, ja mitä jos en saakaan ja unet jää tosi vähäisiksi, ja sitten aamu on tosi vaikea ja sit voi mennä koko päivä pilalle. En mä tiedä mikä siinä niin vaikeeta on. Nuorempana ei ollut mikään ongelma jos yöunet jäi satunnaisesti neljään tuntiin. Aamulla, jos herätyskello soi ja herättää mut tosi syvästä unesta, niin musta tuntuu että mä oikein säikähdän hereille ja mun koko keho on pienessä shokissa pitkän aikaa. Ehkä sen takia, jos mun on pakko laittaa herätyskello soimaan aamuksi, niin mä heräilen pitkin yötä ja jotenkin pelkään vaipua sellaseen syvään ja oikeasti kunnolliseen uneen.

Ainiin, se mikä tässä koko tilanteessa on ainakin mun mielestä ihmeellisintä, on se että mun pää toimii paremmin ku aikoihin. Pitää nauttia siitä ja yrittää pärjätä tuon jalkani kanssa.

Ja sitten mun piti vielä selittää tuo otsikko. Noniin.

Perinteiset piikkilääkkeet (betainterferoni jne.) hidastavat MS-taudin etenemistä keskimäärin 30%. Eli yksi kolmesta pahenemisvaiheesta jää pois, tollai kärjistettynä. Kun mun taudin etenemistä katsoo, niin mulla on jäänyt tästä välistä kaksi pahista pois, eli tämä on siis mun logiikalla hidastunut 70%. Jos mä saan elämäni sellaiseen järjestykseen, että mulla ei ole enää unettomuutta eikä muutenkaan tosi pahoja stressitilanteita, eikä lääkekatkoja tule enää, niin tuo luku voi olla korkeampikin. :)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti