lauantai 26. lokakuuta 2013

Uusia haasteita

Syysloma on ohi ja nyt ollaan eletty koulussa uutta jaksoa viikon verran. Ekat viikot elokuussa oli tosi rankkoja, koska mun piti lyhyessä ajassa omaksua paljon uutta tietoa ja mä jouduin tän keskittymishäiriön takia tekemään paljon enemmän töitä kuin muut. Parin ekan viikon jälkeen helpotti, mutta uuden jakson myötä oon taas samassa tilanteessa.

Mä yritän elämäntavoillani tukea mahdollisimman paljon koulussa jaksamista. Mä yritän nukkua tarpeeksi, ulkoilla (kävelen koulumatkat), rentoutua ja meditoida, sekä tietysti juoda joka aamu superfood-smoothieta, joka herättää, antaa energiaa päivään ja tukee aivojen kapasiteettia muodostaa uusia yhteyksiä, koska sitähän se oppiminen on. :)

Se minkä oon huomannut, on se että mun kroppa reagoi tismalleen samalla tavalla kuin ekan jakson alussa. Stressitaso yrittää päivän aikana hiipiä ylöspäin ja sen hallinta on vaikeampaa. (Se on siis olennainen asia fatiikin hallinnassa.) Mä tarvin ravintoa parin tunnin välein, koska keskittymiseen menee paljon energiaa. Tuohon vaikuttaa toki sekin, että mulla ei tällä hetkellä ole toimivaa konstia ottaa lääkettä (Bediolia siis) koulussa, joten mulla on ruokiksen aikaan jo ruokahalu merkittävästi alentunut. Meidän koulun ruuat on vieläpä selkeästi suunnattu mua 10 vuotta nuoremmille, joten ruuat on tosi voimakkaasti maustettu. Ja meillä on tosi eksoottisia ruokia, joten mä oon välillä tosi tiukilla, kun ruoka ei mene alas. Nyt tällä viikolla päädyin ottamaan protskujuomia mukaan, minkä luulis auttavan ensihätään. Ehkä mä tässä parin seuraavan vuoden aikana totun niihin ruokiin. Tai keksin helpon keinon ottaa lääkettä koulussa.

Mä olin syyslomaviikolla yhtenä päivänä avustajana yhdessä videotuotannossa. Se oli aivan huippua mun tulevan työuran kannalta, mutta mä pääsin seuraavana päivänä tekemään taas tuttavuutta kunnon fatiikin kanssa. Tuntuu, että kroppa ei oo vieläkään oikein toipunut siitä. Jaloissa on vähän puutumista, niissä menee koko ajan semmosia viileitä aaltoja ja varpaita kihelmöi.

Tässä seuraavaa aihetta miettiessäni koin aika ison ahaa-elämyksen. Mä nimittäin jokunen vuosi sitten rakastuin silhuetti-ristikoihin. Mä oon aika hyvä niissä, mut yleensä pahisten tai muiden oirejaksojen aikaan mä en tajua niitä enää kunnolla. Yleensä mä tiedän pahiksen lähestymisen siitä, että mä en enää onnistu tekemään pieniäkään ristikoita loppuun. Nyt mulla on ollut useamman viikon ristikot taas ihan jumissa. Mä ensin laitoin sen tän väsymyksen ja muun oireilun piikkiin (samalla peläten, että tästä seuraa pahis), mutta nythän mä sen tajusin: Noi ristikot vaatii aivoilta runsaasti loogista ajattelua. Mä teen sitä koulussa jo niin paljon, että aivot on piipussa jo iltapäivästä. Tietenkään ne eivät jaksa enää miettiä tuollaista illalla! Doh. Mun pitää keksiä niille vastapainoksi jotain luovaa, jotta ne pääsevät käyttöön tasapuolisesti. Kiitos tälle blogille tästäkin oivalluksesta. :)

torstai 10. lokakuuta 2013

Fyssari ja kaikenmoista pientä

Mulla oli maanantaina ensimmäinen fysioterapiakerta. Tai siis oon ennenkin ollut fysioterapiassa, pienehkön tapaturman jälkeen kauan ennen MS-diagnoosia. Tämä oli ensimmäinen puhtaasti MS-taudin kuntoutukseen määrätty. Oikeastaan mulle kirjoitettiin lähete jo pari vuotta sitten, mutta mä kävin silloin töissä, fyysinen vointi oli parempi ja suoraan sanoen unohdin koko ajan ja hävetti liikaa soittaa ja varata uutta aikaa. No, oli siinä ehkä adhd:llakin jotain tekemistä.. Jokatapauksessa, nyt mulla on alkanut tulemaan fyysistä kremppaa erityisesti polviin. Vasen alkoi oireilemaan ehkä vuosi sitten, kun yritin Bediolin tuoman toimintakyvyn palautumisen innoittamana viritellä juoksuharrastusta uudelleen. Ei kestänyt kovin pitkiä matkoja juosta, kun polveen alkoi sattumaan. Nykyisin siihen sattuu ihan jo reippaassa kävelyssä, tai huonompana päivänä tavallisessakin kävelyssä.

Mun fyssari oli tosi mukava nuori nainen, joka tutki mun oireilevat polvet tarkemmin kuin kukaan ikinä. Mulla on niissä ihan luonnostaankin pientä asentovirhettä, mutta vasemmalla on reiden sisäosan lihas huomattavasti paljon pehmeämpi kuin oikealla puolella. Se on siis paljon heikommassa kunnossa eikä kunnolla aktiivinen. Siitä johtuen polvilumpio(?) on luisunut hitusen verran reiden sisäsyrjää päin. Mutta ilmeisesti niin vähän, että se ei röntgenissä näy.

Mä tietysti ensin mietin pääni puhki, että oonko mä itse tehnyt jotain väärin, treenannut jalkoja väärällä tavalla (oon aina yrittänyt olla tosi tarkka oikeista asennoista kun nostan painoja) vai mitä. Mutta sitten tulin siihen tulokseen, että tämän ystäväni MarySuen täytyy olla syyllinen. Mulla nimittäin noi sisäreidet oireilevat aika paljon, edelleenkin. Ne on tosi herkät kramppaamaan (huomaa kun tekee noita fyssarin antamia liikkeitä) ja jos treenaan tarpeeksi kovaa ja tulee kuuma, niin niistä lähtee ensimmäisenä tunto ja aika herkästi. Eli ton laiskistuneen lihaksen hermotus ei vaan oo ihan kunnossa tuolla toisessa päässä.
Toisaalta - mitäs väliä sillä on mistä se johtuu siinä mielessä, että nyt on vain treenattava ja tehtävä töitä, että saadaan lihaksiin taas voimaa ja kivut aisoihin. Enemmän sillä on tietysti väliä omalle pääkopalle, ettei ala liikoja itseään syyttämään.

Ps. MS-oireet on muuten kurissa ja energiaa on ihan mukavasti, mutta nyt on alkanut taas virtsaa karkailemaan runsaammin, ja valitettavasti sitä toistakin tavaraa, sitä tosin ei onneksi niin runsaasti että siitä olis oikeasti ongelmia. Onhan niitä inkontinenssisuojia keksitty, mutta ne on aika lyhyitä ja niitä pitäis laittaa kaks peräkkäin, että ne oikeasti suojais kunnolla. Mulla on todella suuri kynnys mennä ostamaan mitään nimenomaan tähän ongelmaan suunnattuja suojia. Mitä ostaa kun tarvis vähän suojaa, mut ei NIIN paljoa? Tunnen itseni väliinputoajaksi tässäkin asiassa. :/

Miksei, oi miksei, ole olemassa sellasta nettikauppaa MS-ihmisille, josta vois tilata erityyppisiä suojaratkaisuja ja jossa ois tollasia "apuvälineitä"/hoitovälineitä niillekin joilla on oireet vielä aika lieviä?

perjantai 23. elokuuta 2013

Opiskelun iloja

Mun sairauslomani on lopultakin virallisesti ohi! \o/

Kevättalvella Vervessä tehtyjen testien ynnä muiden jälkeen hain yhteishaussa heidän suosittelemalleen alalle (olin toki samaa mieltä) ammattiopistoon. Pari viikkoa sitten opinnot sitten alkoivat. Kelasta sain jo myöntävän päätöksen, että opiskelen ammatillisena kuntoutuksena. Vielä pitäisi saada päätös kuntoutusrahasta.

Opiskelen siis audiovisuaalista viestintää. Tää on ihan uus tilanne mulle, koska oon aiemmin ollut töissä hyvin fyysisissä ammateissa (mm. hoitoalalla) ja opiskellut linjoilla jotka ovat vaatineet paljon teoriatiedon omaksumista, kirjojen lukemista ja kirjallisten tenttien suorittamista. Media-assistenttiopinnoissa taas on hyvin vähän varsinaista teoriaa ja sitäkin enemmän käytännön tekemistä, laitteiden ja ohjelmien käytön opettelua. Mulla oli todella korkeat odotukset noilta opinnoilta ja päivä päivältä vahvistuu se tunne, että tämä on mun alani. :)

Kesä meni MarySuen kanssa yllättävän kivasti ja mä saatoin monta kertaa unohtaa koko MS-taudin olemassaolon. Nyt koulun alettua se on alkanut taas ilmoittelemaan itsestään. Liekö tuo kateellinen kun se ei enää saakaan mun jakamatonta huomiota. ;) Iltaisin on ollut ihan kunnon fyysinen fatiikki. Jalat ja kädet ovat kuin lyijyä, jalat on jäykät ja kramppailevat herkästi (varsinkin varpaista), näköhäiriöitäkin on jonkun verran. Rankemman päivän jälkeen olo on jotakuinkin samanlainen kuin terveellä ihmisellä on parin vuorokauden valvomisen jälkeen. Mutta - aamulla kaikki oireet on poissa. Jokainen aamu alkaa uusilla lusikoilla ja uudella energialla. Mikä on aika ihmeellistä, mutta kertoo siitä että iltaoireet ovat seurausta päivän rasituksesta, eivätkä tarkoita pahenemisvaihetta.

Ensimmäinen viikko koulussa oli todella rankka. Uutta tietoa kun omaksuu ja vielä paljon kerralla, se teettää aivoilla tosi paljon töitä. Keskittymiskyky on ollut äärirajoilla ja tauoilla on melkein pitänyt rynnätä ulos haukkaamaan raitista ilmaa ja tuulettamaan päätä. Mutta on se sen arvoista ollut. <3 Tällä viikolla on ollut helpompaa, kun on kaikista aiheista jo jonkinlainen tietomäärä pohjalla. Tällä viikolla oon myös aloittanut jokaisen aamun superfood-smoothiella. Nukkumaan oon mennyt kiltisti joka ilta klo 21-22 välillä. Meillä ei oo ollenkaan kotitehtäviä, alasta johtuen, joten oon yrittänyt iltaisin rauhottua, harrastaa kevyttä liikuntaa ja kaikkea muuta sellaista mikä palauttaa stressistä. Tällä elämänrytmillä musta tuntuu, että mä voin hyvinkin selvitä noista opinnoista kunnialla. :)

Nykyisillä elämäntavoilla ja lääkityksellä tää mun alivuokralaiseni mäsä on pysynyt hissukseen jo 2 vuotta. Toivottavasti se pysyy tulevaisuudessakin monen monta vuotta. Mun puolestani saisi olla päästämättä ääntäkään enää ikinä. Mukana saa olla jos nyt kerta on jäädäkseen tullut, muistuttamassa mua joka päivä terveellisten elämäntapojen tärkeydestä. Kunhan tosiaan pysyy hiljaa. :D

keskiviikko 3. heinäkuuta 2013

Heinäkuisia havaintoja

Sen jälkeen kun mä alotin lääkekannabiksen, mä oon havainnut olleeni ennen hirveä kärsimätön sählä. Koko ajan kohkaamassa johonki suuntaan et toi pitäis tehdä ja ainiin mä teen ton tässä samalla ja sit siinä sivussa valmistelen tota kolmatta... Koko ajan stressitasot huipussaan. Mutkun mä aina ajattelin että se on sitä positiivista stressiä. Ja varmaan siihen aikaan olikin. Mutta kun mä poltin kynttilää koko ajan molemmista päistä, jos sallitte tällaisen vanhahtavan ilmauksen. Mä elin sillä positiivisella stressillä. Ja kahvilla. Ja energiajuomilla. Ja suklaalla. Ainiin ja muffinseilla kahvin kanssa. Ja cappuccinoa aamulla eikä sitte muuta. Ehkä jotain muroja välillä. Lounaan skippasin kahvilla ja pullalla samalla ku luin tenttikirjoja. Kotona sit rättipoikkiväsyneenä söin ehkä jotain makaronilaatikkoa ja illalla suklaata että palautuis päivän rasituksesta.

Voi. Hyvän. Tähden.
Kuka tommosta jaksaa?

En mä ainakaan, näköjään. MS-taudin myötä aivot alkoivat mennä tukkoon, ajatus ei kulkenut enää selkeästi, ei ne toiset ja kolmannet asiat enää onnistuneetkaan kun ei asiat pysyneet mielessä, siitä sitten seurasi massiivinen fatiikkikohtaus, fyysisinä oireina väsymyksen lisäksi hikoilua, pyörrytystä ja pahoinvointia. Eikä se ollut mitään töiden jälkeistä kurjaa olotilaa, vaan se fatiikki kiihtyi nollasta sataan sillä hetkellä kun se stressi alkoi mennä yli. Eli siinä vaiheessa kun aloin miettimään sitä toista hoidettavaa asiaa. Tai mietin yhtä asiaa, mutta joku keskeytti mut ja vaati mun huomiota. Ei tarvita kuin muumilauluja soimaan ja kaks kyselyikäistä lasta hakemaan huomiota yhtäaikaa, niin tarhantäti poistuu samantien hoippuen paikalta ja makaa seuraavat 5min henkilökunnan vessan lattialla.

Nyt siis tässä sairauslomani aikana oon alkanut enemmän tiedostaa omia mielialojani ja vireystasoja. Sitä kuinka rentoutunut tai jännittynyt mä missäkin tilanteessa olen. Joskus mä saatan, vaikka just blogia kirjottaessani mennä todella voimakkaaseen flow-tilaan, ja kun ajatukset pätkii ja saatan lausetta kirjottaessani unohtaa miten sen piti jatkua, niin se flow alkaa tökkiä ja mulla alkaa stressitaso nousta kun yritän kirjottaa sellasella vauhdilla et ehdin kirjottamaan kaiken ennenku unohdan. Joten siitä seuraa sitten fatiikkikohtaus. Mutta, harjoittelu tekee mestarin. Mä olen nimittäin jatkanut vanhaa rakasta meditointi-harrastustani (meditointia muuten suositellaan MS-tautia sairastaville) ja saanut siitä hyötyä ihan kaikkeen. Mä pystyn nyt ajoissa tunnistamaan sen milloin stressi alkaa mennä yli, ja rauhoittamaan itseni hengittämällä rauhallisesti ja hidastamalla tahtia. Kun mä saan ton kognitiivisen fatiikin pysäytettyä heti alkuunsa, mun ei tarvitse pitää niin usein taukoja esim. tietokoneella olossa. Jaksaa siis paremmin kirjottaa ihan järjettömän pitkiä blogitekstejä. ;D

Ps. Mä kirjotan niistä elämäntavoista muuten sitte myöhemmin. Ruuasta ja liikunnasta ja sen sellasesta. :)

lauantai 18. toukokuuta 2013

Kesä!

Kesä on sitten ihanaa aikaa. Paitsi että tää mun alivuokralaiseni MS ei tule sen kanssa ollenkaan toimeen. Viime kesänä mä makasin sohvalla zombina kaiket hellepäivät. Tänä kesänä oon vähän valmiimpi: mulla on lisätty Bediolin annostusta 6 purkkiin kuussa (eli siis mulla on normaaliin verrattuna yks ylimääräinen purkki aina kahta viikkoa kohden) ja sit mä sain beetasalpaajia annoksella 1-4 tablettia päivässä.
Tällä lääkityksellä mä pystyn päivällä peräti tekemäänkin kotona jotain, täyttämään tiskikoneen, imuroimaan ja pesemään pyykkiä. Tosin se vaatii sen että mun on sitten tuota Bediolia vaporisoitava pitkin päivää aika tiheään. Ja tietysti kun annos on nostettu, sivuvaikutuksetkin on voimistuneet. Ei niinkään väsymys, mutta näköhäiriöitä on enemmän kun silmät on herkemmät valolle, keskittyminen on vaikeampaa ja muistihäiriöt on pahempia. Entistä enemmän pitää käyttää muistutuksia ja muita kikkoja, mutta silti unohduksia tapahtuu pitkin päivää. Eli entistä enemmän on pitänyt opetella antamaan itselleen anteeksi kaikki töppäykset.

Töppäyksistä puheen ollen, tää on taas aika nolo tarina ja ehkä aika ällökin, joten herkät lukijat jättäkööt lukemati, kiitos. Mulla alkoi eilen menkat. Ja mä yleensä ekan päivän vuodan jotakuinkin ku Niagaran putoukset. Kaikkien side- ja tamponivuosien jälkeen mä löysin kuukautiskupin enkä sen jälkeen oo siitä halunnut luopua. Sen kanssa on kuitenkin vähän enemmän työtä, eli kellosta täytyy katsoa tyhjennysajat koska sitä ei mitenkään pysty muuten tietämään milloin kuppi on täysi. No, mulla sit siinä heti ekana päivänä vähän venähti ku en muistanut koko kuppia enää (paras puoli kupissa on se, että tyhjennysaikojen välillä oikeasti unohtaa koko menkat). Mä kiireessä tyhjensin ja huuhtelin sen, koska mulla oli peli kesken. No, pelasin siinä jonkun aikaa ja sit käytiin kaupassa. Kotona mun tyttöystävä sit huikkas vessasta, et mä oon jättäny sen ällöttävän kuppini altaan reunalle. Siinä mä sit hetken aikaa tuijotin, et miten toi kuppi on tossa ja jos se on siinä, niin mikä mulla sit on suojana. Onneks oli mustat verkkarit päällä siellä kaupassa, koska mulla oli, kuten kuvitella saattaa, alkkarit ihan veressä.

Tää seuraava juttu taas on enemmänkin häiritsevä ja ehkä pelottavakin (okei, saattoi toi edellinenkin olla). Mä oon aika hyvin päässyt uniongelmistani eroon sillä, että mä luen sohvalla kirjaa siihen asti että alkaa nukuttamaan, ja menen siinä vaiheessa vasta sänkyyn. Tuolla on tarkoitus vahvistaa aivoissa sitä kytkentää, että sänky => nukkuminen. Meillä on makkarissa pimennysverhot ja yleensä siellä on muutenkin pimeää kun mä menen sänkyyn, joten mä en varsinaisesti ehdi nähdä sänkyä siinä vaiheessa kun sinne menen, mistä mä luulen että tää ongelma ehkä johtuu.
Mä nimittäin oon tässä muutaman kuukauden sisällä herännyt muutaman kerran kesken unen niin, että mä koen olevani täysin hereillä, tiedostan makaavani peiton alla pehmeällä alustalla, mutta jostain syystä oon ihan varma että oon sohvalla. Joka kerta ihmettelen ensinnäkin sitä et miks olkkarissa on näin pimeää et mä en näe edes ikkunoita selvästi (no tietysti ku siinä mihin mä katon on makkarin seinä, missä ei oo ikkunoita) ja ennenkaikkea sitä, et miks mä oon sohvalla. Se ajatusketju on aina samanlainen: "Miks oon sohvalla? Oon varmaan nukahtanut tähän. Paitsi että muistan menneeni sänkyyn. Ja mulla on peitto päällä. Miks mulla on peitto sohvalla? Oonko mä mennyt sänkyyn ja tullut jossain vaiheessa tähän takaisin peiton kanssa? Miks mä en muista sitä???"
Toi on tosi pelottava tunne. Ei sitä kestä ku ehkä minuutin tai pari. Joka kerta aattelen et nousen ylös ja meen takas sänkyyn, mutta jotenkin keho pistää vastaan ja väittää mulle, että se ois jotenkin väärin tai että mä en voi nousta tästä ja lähteä siihen suuntaan ku suunnittelen. Onneksi. Jos meillä joskus on isompi asunto ja enemmän tilaa, niin tiedä vaikka mä oikeastiki lähden keskellä yötä harhailemaan jonnekin. Pitää varmaan hommata joku MS-ranneke missä on mun osote ja tyttöystävän numero, niin osaavat toimittaa mut kotiin. :D

Mä oisin halunnut laittaa tähän musavideon, mutta koska se nyt ei vaan onnistunu, ni tossa on linkki:
http://www.youtube.com/watch?v=i0CD0AoHP2E

tiistai 19. maaliskuuta 2013

Uusia ihmetyksiä

Ilmeisesti tuo parin viikon tauko Bediolista laski mun toleranssia sen verran, että nyt kun oon sitä taas vajaan viikon käyttänyt täydellä annoksella, niin sen vaikutus on yhtäkkiä noussut potenssiin kymmenen. Mulla ei ole fatiikkia tällä hetkellä oikeastaan ollenkaan, yöunet on jo pitkään olleet sen 7-8 tuntia, vaikka se ei oo koskaan ennen riittänyt.

Tää pahis on sikäli helpottanut, että toi oikea jalka tuntuu oudolta enää osan päivää, lähinnä jos oon istunut risti-istunnassa sohvalla liian pitkään. Ja jos oon kävellyt paljon päivän aikana, niin iltaa kohden sisäreidet (varsinkin vasen, outoa kyllä) meinaavat krampata. Keskivartalon lihakset kans meinaavat väsyä, jos istun liian pitkään tietokoneella.

Mitä niihin vessajuttuihin tulee, niin kuidun lisääminen ja maitohappobakteerit on helpottaneet ulostusongelmia tosi paljon. Mulla kun jäi sen vatsataudin jälkeen suolisto jotenkin ärtyneeseen tilaan, aina tuli vatsakipuja kun söin mitä tahansa pannulla paistettua ruokaa. Pari viikkoa välttelin siis pannun käyttöä ja söin maitohappobakteereja ennen jokaista ateriaa, niin nyt on tilanne paljon parempi.

Kaupoista muuten löytyy nykyisin sellaisia Alwaysin suojia, jotka on samanlaisissa pakkauksissa kuin pikkuhousunsuojat, mutta ovat siis tarkoitettu virtsankarkailuun. Tunnistaa siitä, että paketissa lukee "for sensitive bladder" tai jotain sinnepäin. Jotenkin huomaa että Tena-merkkiin liittyy tosi negatiivisia mielleyhtymiä, sitä ei vaan kehtais ostaa. Ei näin nuorena, kun sairaus ei näy päällepäin ollenkaan. Mä haluan kaupassa käydessäni näyttää päällepäin ihan tavalliselta nuorelta naiselta, jonka ostoksista ei voi päätellä mitään noloja pissaongelmia.
Lähinnä nyt kirjoitan tästä, koska viimeksi mun piti ostaa Tenaa. Ei ollut hyllyssä sitä tehokkaampaa Alwaysin suojaa. On meinaan tää virtsankarkailu pahentunut jonkun verran. Mä tiedän kyllä miten lantionpohjan lihaksia jumpataan, mutta ei niitä vain aina muista tehdä. Pitäis varmaan hankkia geishakuulat, niin jos ton ongelman sais hallintaan.

perjantai 15. maaliskuuta 2013

70%-ish.

Nyt näyttäis pahasti siltä, että mulla on ensimmäinen pahenemisvaihe Bediolin aloittamisen jälkeen.

Mulla on tässä jonkun aikaa - en nyt ihan tarkalleen muista kauanko, ehkä pari-kolme viikkoa - oikea jalka tuntunut vähän oudolta. Mä en ton tarkemmin osaa sanoa millai oudolta, vähän niinku se olis erillinen, ei osa mun kehoa. Siis tunto vähän heikentynyt ja muutenkin tönkömpi ku vasen.

Maanantaina olin menossa kauppaan ja kävelin aika reipasta vauhtia. Sitten oikeasta jalasta vaan kertakaikkiaan alkoi tunto katoamaan ja se jalka meinasi lähteä alta. Siinä tuli sitten sopivasti liukuportaat että sain lepuuttaa sitä hetken ja sitten kun jatkoin kävelyä hitaammin, niin jalka kantoi ihan hyvin.

Tänään tuo jalka tuntuu ihan selkeästi toista puutuneemmalta ja säären etuosan lihas (mikähän senkin korrekti nimitys on.. pitäis tarkistaa anatomian kirjasta) teki sellasia pieniä kramppauksia pitkin päivää. Sellasia, kuin lihaskrampissa kun on se ihan ensimmäinen tuntemus, kun lihas jännittyy ja tietää, että seuraavaksi se vetää kunnolla kramppiin. Paitsi että se ei ole kertaakaan kunnolla krampannut.
Kumpikin jalka myös tuntuu jokseenkin siltä, kuin seisoisin polvia myöten vedessä. Semmosia viileitä aaltoja menee, niinku järven aallot osuis jalkoihin.

Mä olin 2vk 3vrk ilman Bediolia. Sen pitäis säilyä elimistössä tyyliin ainakin reilun kuukauden, eli en tiedä voisko nyt ihan suoraan sanoa, että tämä pahis johtuu lääketauosta. Mulla kuitenkin oli käytössä sellasta lääkeainesta mitä on 2-3 kertaa jo höyrystetty, mutta mistä vielä sai vähän lääketehoa irti. Mutta siis todella vähän. Sen verran, että pysyin tolpillani tämän ajan ja sain yleensäkin nukuttua. Huonosti, mutta nukuin kuitenkin. Mutta siis, sitä ei voi tietää olisko pahis iskenyt vaikka olisinkin käyttänyt Bediolia yhtäjaksoisesti tähän asti.

Tällä viikolla mulla oli viimeiset päivät siellä kuntoutustutkimuksessa. Mun tyttöystävällä alkoi loma ja hän lähti perheensä luo viikoksi, silloin kun mulla oli tasan 2 viikkoa lääkkeettömyyttä takana. (Tämä ei siis ole mikään syytös, "jätti mut kun olin kurjassa tilanteessa" kuten se mun päässä yhtäkkiä alkoi kuulostaa, totesin siis vain sen ajankohdan.)
Se siis sekoitti mun unirytmin ihan täysin, syistä mitä nyt en jaksa tässä selittää tarkemmin. Nukuin siis ensimmäisen yön niin että heräsin parin tunnin välein ja olin aamulla tosi väsynyt. Nukuin siis normaalia pidempään, syistä joita ois pitänyt ehkä harkita uudelleen. Seuraus oli se, että seuraavana iltana ei väsyttänyt yhtään kun olis pitänyt, aamulla aikainen herätys ja mun pään sisäinen paniikkiahdistus oli valmis. Seuraava yö meni lähinnä valvoessa, ahdistuksessa ja aamua kohden myös epätoivon ja väsymyksen itkussa.

Aamulla selvisin kuntoutuspaikkaan, jossa mun epätoivoni ymmärrettiin ja sain pitää lepotaukoja ja ottaa pienet päikkärit ennen lounasta liikkasalin jumppapatjalla. <3 Iltapäivästä sitten soitin apteekkiin ja sieltä varmistettiin, että kyllä, mun lääkkeet on lopultakin saapuneet sinne. Siinähän se ilta sitten meni, junalla Turkuun hakemaan lääkkeitä ja takaisin.

Seuraavan yön mä sitten onneksi nukuin paremmin, mutta tässä on kyllä lähipäiviksi vielä tekemistä. Mulla on tää unettomuusongelma sellainen, että kun se iskee niin se saattaa tosi nopeasti mennä tosi pahaksi ja aloittaa tosi pahan kierteen. Mä huomaan monesti tällaisessa tilanteessa alkavani jännittää loppuillasta, että saankohän mä nyt sitten unta vai en, ja mitä jos en saakaan ja unet jää tosi vähäisiksi, ja sitten aamu on tosi vaikea ja sit voi mennä koko päivä pilalle. En mä tiedä mikä siinä niin vaikeeta on. Nuorempana ei ollut mikään ongelma jos yöunet jäi satunnaisesti neljään tuntiin. Aamulla, jos herätyskello soi ja herättää mut tosi syvästä unesta, niin musta tuntuu että mä oikein säikähdän hereille ja mun koko keho on pienessä shokissa pitkän aikaa. Ehkä sen takia, jos mun on pakko laittaa herätyskello soimaan aamuksi, niin mä heräilen pitkin yötä ja jotenkin pelkään vaipua sellaseen syvään ja oikeasti kunnolliseen uneen.

Ainiin, se mikä tässä koko tilanteessa on ainakin mun mielestä ihmeellisintä, on se että mun pää toimii paremmin ku aikoihin. Pitää nauttia siitä ja yrittää pärjätä tuon jalkani kanssa.

Ja sitten mun piti vielä selittää tuo otsikko. Noniin.

Perinteiset piikkilääkkeet (betainterferoni jne.) hidastavat MS-taudin etenemistä keskimäärin 30%. Eli yksi kolmesta pahenemisvaiheesta jää pois, tollai kärjistettynä. Kun mun taudin etenemistä katsoo, niin mulla on jäänyt tästä välistä kaksi pahista pois, eli tämä on siis mun logiikalla hidastunut 70%. Jos mä saan elämäni sellaiseen järjestykseen, että mulla ei ole enää unettomuutta eikä muutenkaan tosi pahoja stressitilanteita, eikä lääkekatkoja tule enää, niin tuo luku voi olla korkeampikin. :)

lauantai 2. maaliskuuta 2013

Trouble on top of more trouble

Kerronpa teille tarinan seikkailuistani Suomen sosiaalisten tukien järjestelmässä.

Ilmoitin itseni työttömäksi työnhakijaksi. Toimitin sinne muutaman mutkan kautta kaikki tarvittavat liitteet. Tässä vaiheessa työkkärin on siis tarkoitus todeta niistä mun papereista, että mulla on viimeinen työsuhde loppunut ja olen siis vailla työtä, ja lähettää Kelalle työvoimapoliittinen lausunto, mistä tämä käy ilmi. Tätä ei sitten kuitenkaan tapahtunut.

Pari päivää meni ja aloin ihmettelemään miksi Kelan sivuille ei tule merkintää tästä lausunnosta. Työkkärin sähköisestä palvelusta selvisi, että ne mun liitteet ovat kolmannessa kerroksessa huoneessa 275 (tms). Soitin työlinjalle ja kehottivat soittamaan suoraan Espoon työkkäriin.
Soitin työkkärin vaihteeseen, pyysin yhdistämään Espooseen, yhdistivät takaisin työlinjalle.
Soitin takaisin vaihteeseen, pyysin yhdistämään Espooseen, yhdistivät Kamppiin.
Lähdin siis itse paikan päälle Espoon työkkäriin. Pääsin sinne kolmanteen kerrokseen päivystävälle työntekijälle, joka kävi huoneessa 275 ja totesi, että papereita ei näy ja kyseisen huoneen työntekijäkin on käymässä jossain. Mutta että heillä joku yrittää selvittää asian saman päivän aikana, ja kun se lausunto on tehty, se näkyy samantien Kelassa ja voivat tehdä siellä sitten maksupäätöksen.
Seuraavana päivänä sain kauan odotetun soiton työkkäristä; mun paperit on katsottu läpi, ja myönteinen lausunto lähdössä Kelaan! Jipii!

Soitin samantien Kelaan ja infosin heitä asiasta. Sanoivat, että se ei näy heillä koneella vielä, mutta mun pitäisi seurata netistä asian etenemistä ja soittaa uudestaan jos se ei viikon sisällä siellä näy. Kysyin, onko mun vanha hakemus vielä voimassa, vai tarvitseeko mun tehdä uusi. Kuulemma se vanha on vielä voimassa, eli se päätös tehdään automaattisesti. Laittoivat vielä muistutuksen, että laittavat hakemukseni pikakäsittelyyn heti kun lausunto näkyy.
Seuraavana päivänä lausunto näkyi Kelan sivuilla. Silloin oli perjantai.
Seuraavana keskiviikkona Kela ei ollut vieläkään tehnyt ratkaisua. Soitin sinne ja kysyin asiasta. Kuulemma siinä muuten menisi parikin viikkoa, mutta nyt kun soitin niin he voivat kiirehtiä sitä. Tässä vaiheessa varauduin odottamaan vielä ainakin viikon.
Seuraavana päivänä päätös oli lopulta tehty Kelassakin. Jipii! Muuta ei tarvinnut kuin tehdä ilmoitus työttömyysajasta, ja tuki lähtisi maksuun. Sivuilla ei vain ollut mahdollisuutta tehdä ilmoitusta.
Seuraavana aamuna, eli siis tänään, soitin uudestaan Kelaan. Ihmettelivät kovasti, miksi ilmoitusta ei voi tehdä, ja lupasivat taas kerran laittaa viestiä eteenpäin, että asia korjattaisiin.
Parin tunnin kuluttua minulle soitti Kelasta mukava vanhempi nainen, joka oli vakuuttunut siitä, että kaikki oli vain siitä kiinni, että minä en vain osaa. Kävimme hänen kanssaan kaikessa rauhassa läpi Kelan verkkopalvelun toiminnan, miten sinne kirjaudutaan ja missä siellä on se työttömyysajan ilmoitus (siinä "omat tiedot"-kohdan alla lukee "työttömyysturva" ja siitä kun klikkaa niin se löytyy..*facepalm*) Kun lopulta sain hänet vakuuttuneeksi, että vika ei todellakaan ole minussa ja tietoteknisessä osaamisessani, hän lopulta suostui tekemään asialle jotain. Täytin siis uuden ilmoituksen, jonka hän käsitteli samantien ja laittoi tuet maksuun ensi viikolle.

Lopulta siis monen viikon taistelun jälkeen sain rahaakin tälle vuodelle. Se vain että kävin tässä välissä uusimassa Bediol-reseptini, ja tapellessani työkkärin kanssa en muistanut ilmoittaa apteekkiin, että olen tulossa samalla hakemaan lääkkeitä. Ne olivat siis totaalisen loppu apteekista. Nyt siis kaiken tämän päälle joudun olemaan pari viikkoa ilman lääkkeitä.

Onneksi mulla on jonkun verran jo pari kertaa höyrystettyä lääkettä, jossa on vielä vähän tehoa jäljellä. Eilen aamulla heräsin jalkakramppiin ekaa kertaa yli vuoteen. Ei ollut kiva tunne. Lihaksissa on muutenkin selkeästi enemmän jäykkyyttä, mikä on lisännyt fatiikkia hurjasti. Onneksi pieni määrä Sirdaludia auttaa ilman että vetää tajun kankaalle. Ja nyt kun on aika paljon tätä tekstiä jo kirjoittanut, niin alkaa ranteisiin ja sormiin sattua. Harmi. :/

lauantai 16. helmikuuta 2013

Jännän äärellä

Tää sairaus on siitä jännä, varsinkin tässä alkuvaiheessa, että tää aaltoilee. Eli siis välillä on oirejaksoja ja niiden välissä sitten voi olla pitkiäkin jaksoja, että ei ole oireita ollenkaan. Paitsi jos on jostain pahiksesta jäänyt pysyviä oireita, niin niitä sitten tietysti on, mutta nekin voivat periaatteessa milloin tahansa kadota. Ja tulla sitten taas joskus takaisin. Ei mun varmaan tarvi teille selittää MS-taudin perusteita. :D

Mulla meni siis pitkään tosi hyvin, jaksoin nostella puntteja ja olo koheni koko ajan. Sitten elämä heitti villin kortin pakkaa sotkemaan, eli siis vatsataudin. Nyt sitte kärsin sen jälkiseurauksista. Fatiikkia, puutumista ja vyömäistä tunnetta vyötäröllä.

Olin siis tosiaan toukokuusta vuoden loppuun saikulla. Sit ilmotin itteni työttömäksi työnhakijaksi. Nyt oon ollu Kelan lähettämänä työkykytutkimuksessa ja siellä lääkäri katsoi aiheelliseksi jatkaa saikkua ens syksyn alkuun. Sit mahdollisesti alotan jonkulaiset opiskelut, jossain sellasessa oppilaitoksessa jossa osataan ottaa vajaakuntoisuus huomioon ja pystytään tukemaan niin, että opinnot ei jäis kesken.

Hiton MS.. Mä olin just saamassa elämääni järjestykseen, ku sain adhd-diagnoosin ja lääkityksen, jonka avulla pystyin opiskelemaan ja työskentelemään kokopäiväisesti. Nyt mä en sitten pysty niitä lääkkeitä käyttämään. Tää sopeutumisprosessi on näköjään loppuelämän kestoinen, eli ilmeisesti ne viisaammat ja pidempään sairastuneet puhuivat asiaa. Just kun oppii elämään oireidensa kanssa, tää tulee ja vetäsee maton alta. Ja heittää päälle uusia oireita. Niiden kanssa sitten pitäisi oppia elämään taas. Mulla on muutenkin ongelmana se, että kun oireet alkaa olla hallinnassa ja olo on ok, mä lisään kierroksia ja yritän pärjätä vieläkin paremmin ja saada vieläkin enemmän aikaiseksi, ihankuin se ois jotenkin todennäköisesti onnistumassa. Ilmeisesti kun se oikea elämänrytmi löytyy, siinä pitää kans sitten pysyä eikä alkaa hötkyillä. Pyrkiä semmoseen tasapainoiseen oloon. Niin että kaiken tarkoituksena ja päämääränä ei ole se mitä haluan saavuttaa, vaan se että mun päivittäinen kuormitus ja lepo ovat tasapainossa keskenään. Rauhottuminen on vaan niin perhanan vaikeeta.