torstai 30. elokuuta 2012

Bediol

Oon tässä viime aikoina useassa eri yhteydessä kertonut ihmisille mun lääkityksestä ja siitä, mihin kaikkeen siitä on ollut apua. Tässä tulee nyt ihan blogitekstin muodossa, kaikki mun moninaiset oireet ja arvio siitä, miten Bediol on niihin auttanut.

Ensinnäkin:

Bediol on noista Bedrocan lääkekannabis -valmisteista se, mitä erityisesti suositellaan MS-taudin hoitoon. Siinä on kaikista valmisteista vähiten THC:ta (mitä kannabiksessa yleensä pidetään mittarina sille, kuinka päihdyttävä joku lajike on, mutta se toimii myös kivun hoidossa hyvin) ja eniten CBD:tä (millä on lihaksia rentouttava ja tulehdusta vähentävä vaikutus). Mä käytän sitä 5g/vk vaporisoimalla useita kertoja päivässä.

Sitten niihin oireisiin.

Tuntohäiriöt:
Ovat vähentyneet jonkun verran. Uusimmat ja oikeastaan häiritsevimmät puutumiset katosivat aika nopeasti kokonaan. Tuntohäiriöt vaihtelevat melkeinpä päivittäin.

Fatiikki:
Kyllä tämä pahimman terän katkaisee fatiikilta. Ei ole enää sellaisia jalat alta vieviä fatiikkikohtauksia. Mutta muuten sellainen yleinen kestettävissä oleva fatiikki vaihtelee myös päivittäin ja viikoittain. Nyt on ollut viikon verran todella voimakasta fatiikkia, mutta mä pystyn elämään sen kanssa kun ottaa vähän iisimmin. Sitä ennen oli useampi todella hyvä viikko.

Ruokaan liittyvät ongelmat:
Mulla on ollut todella pahoja ongelmia ruokahalun ja nielemisen kanssa. Kerran mulle iski stressaavassa elämäntilanteessa (milloinkas muutenkaan) kunnon pahis, mikä ilmeni voimakkaina jalkakramppeina öisin, mitkä pitivät mua hereillä. Päivisin kävelin tönköillä jaloilla kuin zombi, ja päivän aikana saatoin saada ruokaa alas vain yhden leivän ja pienen pizzapalan. Aamuisin meni aina muutenkin 3-4 tuntia ennenkuin pystyin syömään mitään. Nykyisin tämän lääkityksen kanssa ei ole ongelmia läheskään niin paljon. Oon jopa kokeillut uusia ruokia, vaikka aiemmin pelkkä ajatuskin uudesta mausta sai yökkäämään. Kannabis myös hillitsee yskärefleksiä ja muutenkin rentouttaa kurkkua, niin ruoka ei enää jää kiinni eikä jää kutittamaan kurkkua. Muutenkin se kaikki ruokaan (varsinkin sellaseen mikä ei oo ihan sitä lempparia) liittyvä yökötys on vähentynyt ja sen myötä siis ruokahalu parantunut.
Eikä muuten ole puoleentoista vuoteen ollut ensimmäistäkään lihaskramppia. 

Erittämiseen liittyvät ongelmat:
Kannabis on tuonut tuonne alapäähän sen verran tuntoa takaisin, että ulostaminen sujuu jo suht normaalisti. Rakko-ongelmat on myös kadonneet täysin. Aiemmin mulla oli jatkuvaa vessassa juoksua, kun rakko lähetti virheellistä viestiä, että se olisi täysi. Ja jos se pääsi liian täydeksi, se saattoi krampata kesken kaiken jolloin puolet virtsasta jäi rakkoon. Pari tuntia saattoi mennä, että alavatsa oli kipeä, mutta kun kramppi helpotti niin rakkokin tyhjeni. En enää edes muista koska olisi viimeksi tuota oiretta ollut.

Nukkuminen:
Mulla on aina aivot toimineet niin, että jos oon liian väsynyt, ne eivät suostu rauhottumaan. Pahimman fatiikin aikaan tilanne oli niin paha, että valvoin kokonaisia öitä. Kortisonipulssit on kans valvottaneet mua aina, eikä polin antamista nukahtamislääkkeistä juuri ollut apua. Kannabislääkityksen kanssa ei ole ainuttakaan yötä mennyt, ettenkö olis nukkunut vähintään 5-6 tuntia. Enää ei oo tarvinnut hakea saikkua vain sen takia, että ei oo pystynyt nukkumaan.

Lämmönsietokyvyn heikkous:
Tämä on ollut mun voimakkain ja rajoittavin oire. Pienestäkin kuumuudesta on alkanut jalkapohjat kramppaamaan ja muutenkin fatiikki on iskenyt kunnolla päälle. Nyt mä pystyn kesähelteelläkin käymään ulkona, esim. kaupassa tai kävelyllä. Mä pystyn saunomaan ilman mitään ongelmia.

Muuta:
Aiemmin mulla kipeytyi häntäluu ihan jo muutaman minuutin paikallaan istumisesta esim. junassa tai bussissa. Edelleenkin saattaa lievää kipua olla jos istuu huonossa asennossa pidemmän aikaa, mutta se on aika lievää.
Aiemmin mä jaksoin kävellä jonkun 2km pysähtymättä, pahisten aikana vain n. 1km. Nykyisin käyn yli 5km lenkkejä hyvinä päivinä. Nyt ku on ollu fatiikkia enemmän, ne on lyhentyneet 3-4 kilometriin. Sitä en tiedä paljonko pahiksen aikana jaksaisin kävellä, koska pahiksia ei oo ollut sen jälkeen ku alotin Bediolin. ;) Aiemmin niitä oli 6kk välein, nyt on jo vuosi edellisestä.

Kaikkein parastahan tässä on se, että nyt saikun aikana oon yhtäkkiä havahtunu huomaamaan, et herttinen mä oon vielä elossa, en oo suinkaan vielä invalidi vaikka siihen suuntaan olin vahvasti menossa, ja että elämä jatkuu edelleen. Oon uskaltanut alkaa taas haaveilemaan uusista jutuista, kun pelkkä ajatuskin jostain uudesta ei kaada mua heti fatiikin kourissa sänkyyn.
Oon siis alottanut uuden harrastuksen, mistä oon haaveillut varmaan koko ikäni, mutta en oo uskaltanut kokeilla sitä. Ja viime vuosina on muutenkin ollut sellanen olo, et ikäänkuin mun elämä ois tässä, et ei mulla oo energiaa enää kulkea missään harrastuksissa. Mutta nyt alotin sen, ja vaikka mua jännitti tosi paljon ja olo oli aika hutera ku keho joutuu uudella tavalla töihin, mut mä aion jatkaa sitä vaikka mikä tulis. <3 Ei tää elämä ollutkaan ohi. ;)

lauantai 18. elokuuta 2012

Mun elämä, milloin sitä tuli näin ihana?

Mä jäin toukokuun alussa viikon sairauslomalle, koska flunssan jälkeinen pahis vei voimat. Sen jälkeen kävin 4 päivää töissä ja olin niiden päätteeksi niin loppu, että sen jälkeen ei sitten paluuta töihin enää ollutkaan. Kuun lopussa, kun mun määräaikainen työsopimus päättyi, kävin palauttamassa avaimet ja moikkaamassa nyt entisiä työkavereita. (Oli muuten toiseksi mukavin työpaikka ikinä.)

Sitten jäin saikulle ja sillä tiellä ollaan.

Ensimmäinen kuukausi meni enimmäkseen nukkuessa. Hereillä ollessani lähinnä makasin sohvalla ja tuijotin telkkaria. Välillä piti siitäkin pitää taukoa ja mennä sänkyyn päikkäreille.
Jossain vaiheessa alkoi olla sellainen tunne, että ehkä ainakin osa väsymyksestä johtuu siitä, että oon just maannut kuukauden sohvalla harrastamatta käytännössä minkäänlaista liikuntaa. Yritin siis kammeta itseni välillä uloskin, kävelykepin kanssa pieniä lenkkejä ihan lähiympäristössä.

Heinäkuun lopussa kävin sukujuhlissa Rovaniemellä, ja se oli ihan mielettömän voimaannuttava viikko. Asuin koko sen ajan mun lapsuudenkodissa, joka on nykyisin tyhjillään ja mitä nyt käytetään perheen kesken kesänviettopaikkana. Mä sain siitä koko paikasta voimia varastoon varmasti koko seuraavaksi vuodeksi. Siellä tapahtui myös sellainen ihmeellinen juttu, että koko viikon aikana mulla ei ollut yhtään sairas olo. Tottakai välillä väsytti, lääkkeet piti ottaa ajallaan ja välillä pitää lepotaukoja, mutta se kaikki tuntui tosi pieneltä.

Se kaikki pisti miettimään, että kuinka paljon mun asuinympäristö ja elämäntavat täällä Espoossa vaikuttavat siihen, kuinka voimakkaat oireet mulla on. Siispä mä olen pistänyt sen kaiken remonttiin. Mulla oli jo valmiiksi tavoitteena, että saikun loppuun mennessä oon saanu kodin järjestykseen ja sisustettua. Nyt oon myös alkanut lopultakin harrastamaan säännöllisesti liikuntaa (mun HeiaHeia-kaverit on sen varmaan jo huomanneet ;D) sekä syömään terveellisemmin. Yritän myös säännöllisesti muistaa hengittää ja rauhoittua, koska mulla on taipumusta hössöttää ja stressata asioista, mikä saa kaiken vielä pahemmin sotkuun ja hirvittävän fatiikin päälle.

Nyt on siis erittäin tasapainoinen olo. Mitäpä muutakaan tässä vois sanoa. :)