torstai 22. marraskuuta 2012

Kuntoutusta ja vessajuttuja

Mä olen ollut siis nyt toukokuusta asti sairauslomalla ja nyt lääkärit on suositelleet ammatillista kuntoutusta. Mahdollisesti (ja todennäköisesti) siis alan vaihtoa. Tänään kävin työkkärissä kuntoutusneuvojan luona ja vaikka reissu itsessään oli turha, eli asioita ei voitu vielä laittaa eteenpäin, niin siinä mielessä taas ei, että sain tosi paljon hyviä neuvoja.

Sen perusteella mitä työkkäreissä oon asioinut, niin pelkäsin että siellä on hirmuinen jono. Varasin oikein evästä mukaan ja mukavat vaatteet, siltä varalta että joudun siellä monta tuntia istumaan. :D No ei tarvinnut, koska siellä päässä mihin mä menin, ei ollut muita asiakkaita ollenkaan. Ja se kuntoutusneuvoja jonka luona kävin, oli tosi tosi mukava. :) Selitti asiat ymmärrettävästi ja kaikessa rauhassa, ja kirjoitti samalla ylös mulle että mitä kaikkea mun nyt seuraavaksi pitää tehdä. Työkkäri ei siis vielä voi auttaa mua, koska pitää ensin selvittää kuka sen kuntoutuksen maksaa. Sitä varten mulla on ens viikolla Kelassa tapaaminen. Se on sitten tunnin aika ja siellä kuulemma käydään myös kaikessa rauhassa läpi asiat, niin että mitään ei jää epäselväksi. Tosi mukavia olivat kaikki joiden kanssa tänään juttelin. :)

Sitten niistä vessajutuista. Mietin ensin pitkään että kehtaako tämmöstä nyt tänne kirjottaa, mutta kun oon kerran päättänyt olla avoin asioista, niin antaa mennä nyt sitten.

Mullahan on vähän sellasta ongelmaa, että suoli tyhjenee kyllä säännöllisesti (ja usein aika vauhdilla vieläpä) eli ummetusta ei ole, mutta se ei jotenkin yleensä tyhjene ihan kokonaan. Mullahan on sillä seudulla tuntopuutosta, ja se jotenkin vaikuttaa tuohon. Että siinä ihan suolen lopussa ei enää mene tuntoaistimusta siitä että siellä olis vielä ulostetta, joten se tyhjeneminen jää kesken. Tai siltä se usein tuntuu. Monesti tuosta ei oo sillai ongelmaa, se mitä jää niin tulee ulos sitten seuraavalla kerralla. Mutta jos taas uloste on löysää, ja jos on muutenkin oireita päällä, fatiikkia ja virtsaamisongelmia sun muuta, niin se saattaa vähän tahrata alushousuja päivän mittaan.

Tänään mulla tosiaan soi puhelin, Kelasta soitettiin, just ku olin vessassa ja todennut että tilanne vaatis käsisuihkulla pesua. Ei siinä muuta voinut tehdä ku vetää housut ylös ja vastata, ku sen verran tärkeästä asiasta oli kyse. Puhelun jälkeen sitten pesulle ja puhtaita housuja vaihtamaan.

Pitäisköhän mun nyt oikeasti kokeilla jotain kevyttä suolihuuhtelua aamuisin, että pääsis tästäkin vaivasta. Ehkä mä nyt ekana yritän vielä lisätä kuitua ruokavalioon.

Ai kamala mitä juttuja taas tuli kirjotettua.. No, jos joku saa tästä edes vähän vertaistukea, niin se on pääasia. Eli olkaapa hyvät! ;D

torstai 1. marraskuuta 2012

Ps.

Psst. Hei, sinä! Joka luet mun blogia! Ole kiltti ja jätä edes pieni kommentti, niin että ei ole niin orpo olo täällä. :)

Asian ytimessä

Nyt kun on sen verran tullut selväksi, että mun kaamea fatiikki, keskittymisongelmat jne. on olleet ehkä enemmän elintapojen kuin mäsän syytä, niin ehkä mä voisin nyt kerrata että mitä tässä nyt sitten mäsän oireiksi selkeästi jää.

Toinen juttu minkä mä haluan jakaa, on mun ajatukset yleensäkin tästä mun sairaslomasta ja tästä mun muutoksesta ja kasvusta mitä oon käynyt läpi.

Eli niistä oireista. Mulla on ollut nyt hetken aikaa ihme kiristystä kasvoja ympäröivissä lihaksissa. Erityisesti oikealla puolella. Oikean silmän yläluomessa on ollut jo monta viikkoa elohiiri. Harvinaisen sitkeä rotta, kun ei ole millään lääkkeellä lopettanut viuhumistaan. Samoin oon jo monta viikkoa ravannut vessassa 1-2 tunnin välein. Mulla siis rakko viestittää virheellisesti olevansa täysi, vaikka ei olis lähellekään. Tänään sitten hoksasin, että oon jotenkin tiedostamattani vähentänyt aika paljon veden juontia ja sen huomaa aika hyvin labrassa, kun ei saa verinäytettä enää otettua kunnolla. Löysin netistä jonkun kanadalaisen opastiedoston ms-tautia sairastavien virtsaongelmista. Siellä suositeltiin ihan aluksi veden määrän lisäystä, mutta jos ei auta niin sitten on haettava lääkkeitä. Yleensä tää tilanne ei oo näin paha, mut mä luulen että mulla saattaa olla jotain pientä shuubinpoikasta menossa. Saa nähdä. Mulla oli tänään magneettikuvaus, eli eiköhän se siellä näy sitten.

No emmä ny jaksa kirjottaa enempää. Käyn syömässä ja tuun sit jatkamaan. :D

maanantai 29. lokakuuta 2012

Kun valaistun

Oon tässä alkutalven kunniaksi tehnyt aika suuren ja merkittävän havainnon.

Oon siis tähän asti taistellut fatiikkia vastaan vaikka millä keinoilla. Lääkkeillä, lisäravinteilla, superfoodeilla, ruokavalioilla sekä liikunnalla. Liikunnasta on ollut aika suuri apu, oikeanlaiseen ruokavalioon yhdistettynä, mutta siltikin joku on tökkinyt. Kaikki nuo keinot on helpottaneet fatiikkia hieman, niin että se on kestettävämmällä tasolla, mutta siltikin. Tajusin siis, että olen tehnyt tuon homman hieman väärin.

Harrastamani liikunta on siis ollut lenkkeilyä ja sen tyyppistä aerobista urheilua. Ainoa mitä en kokeillut, on painoharjoittelu. Nyt harmittaa että en ole innostunut treenaamaan painoilla ihan kunnolla pariin vuoteen, koska siinä vaiheessa kun viikko sitten tartuin käsipainoihini ja vedin oikein kunnon treenin, koin tämän valaistumiseni. Tai no, kyllä se muutaman treenikerran vei, että oikeasti tajusin tuon asian kunnolla.

Eli, kun mä teen kunnon rääkkitreenin, eli siis kunnon painoilla ja riittävästi toistoja niin että kädet ja jalat vapisee sen jälkeen, niin sitten vain ravintoaineiden tankkaus smoothien tms. muodossa - ja mun olo on kuin uudestisyntyneellä. Oikeasti. Mulla on energiaa lähestulkoon yhtä paljon kuin terveinä aikoina. Kun treenaan käsiä ja ylävartaloa, mun ei tarvi pariin päivään murehtia käsien väsymistä kotitöitä tehdessä. Kun taas treenaan jalkojen lihaksia, mä jaksan kävellä paremmin, olla muutenkin jalkojen päällä pidempiä aikoja ja lenkkeillessä pystyy kevyesti vaikka juoksemaan portaat ylös. Tunne on vähän kuin lihakset ois olleet unessa, ja kunnon treeni on taas herättänyt ne toimimaan. Suosittelen kaikille. ;)

tiistai 4. syyskuuta 2012

Angst

Nyt vaan väsyttää. Siis kertakaikkiaan väsyttää.

Saako tänne valittaa? Jaksaako kukaan kuunnella? Mun blogihan tämä on. Sitä vaan aina haluais kirjottaa iloisia asioita, sitä kuinka suunnitelmat on toteutunu ja elämänlaatu kohentunut. Tai sitten jotain syväluotaavia ja informatiivisia tekstejä, jotka auttais ihmisiä ymmärtämään ms-tautia, oli se sitten itsellä tai ei. Tää on nyt ehkä ensimmäinen ihan puhtaasti valitus mitä mä nyt aion tässä kirjottaa.

Eli siis väsyttää, ellei se tullut vielä selväksi. Monta viikkoa on väsyttänyt. Johtuu osittain siitä, että mä nukun tosi huonosti. Herään vähintään kerran yössä, ja jos mä herään yöllä, niin siitä ei ihan heti nukahdeta uudelleen.

Mulla on lääkkeet tosi vähissä. Mä pääsen loppuviikosta hakemaan lisää, mut siihen asti täytyy vähän pihistellä. Ja jakaa annokset tarkasti niin, että kriittisinä vuorokaudenaikoina on lääkettä mitä ottaa. Eli siis illalla, yöllä ja aamulla. Koska mä en näemmä nukahda yöllä uudestaan ilman Bediolia. Jos siitä tekis tarpeeksi vahvaa kaakaota illalla, se saattais auttaa niin et yöuni ei katkeais. Mut mulla ei oo nykysellään mahdollisuutta tehdä kauheasti kaakaoita, koska syötynä tarvitaan kolminkertainen annos samaan vaikutukseen, ja mulla ei oo niin paljoa tuota lääkettä. Vois ehkä pyytää lääkäriltä annoksen nostoa, mut oikeastaan mulla ei oo ees varaa ostaa tuota enempää. Tietty vois pyytää kokeiluun vahvempaa versiota, jossa on siis enemmän THC:ta, mut sit sitä CBD:tä ois aika minimaalisen vähän ja se tässä on se pointti. Että se vähentää tulehdusta. Tosin on nuo vahvemmat lajikkeet auttaneet kans tosi hyvin monia ms-potilaita.

Ainiin, mun piti valittaa eikä infota lääkkeistä..

Niin, siis väsyttää. Todellakin väsyttää. Tänä aamuna erehdyin käymään suihkussa ennen ekaa vaporisointia, ja se oli aikalailla katastrofi. Kyllähän mä heräsin eikä ollu enää hiki, mutta kun mua paleli sen jälkeen niin että tärisin enkä meinannu uskaltaa tulla kylppäristä pois.

Mun keskittymiskyky on ihan nollassa. Jos mä teen ruokaa ja kuuntelen musiikkia tai joku puhuu mulle, niin meen ihan sekasin enkä muista enää et tyyliin montako teelusikallista sitä maustetta meni. Kaikki tavarat hukkuu koko ajan. Mä pesin muutama päivä sitte yhen tl-mitan, ja siis en oo sen jälkeen nähny sitä. Viimeinen muistikuva on se, että kuivasin sen pyyhkeeseen. Sen jälkeen ei mitään, enkä oo nähny sitä sen koommin.

Mulla on tää yhtäkkiä iskeny fatiikki pahentanu aistiyliherkkyyksiä, kuten tuossa aamulla jo suihkuepisodista huomasi. Mä en kestä enää kovia ääniä enkä meteliä kovin hyvin. Jos telkkari ja radio on päällä samaan aikaan, mun toimintakyky menee nollaan ja tekis mieli vaan mennä peiton alle, mielellään korvatulppien kanssa, oottamaan et olo paranee. Onneksi ton pystyy välttämään sillä et ei laita niitä yhtäaikaa päälle. :D Mut ku on kaks ihmistä samassa pienessä kämpässä, ni välillä käy niin.

Ainiin! Se mikä mua eniten vaivaa, ja mä luulen että tää väsymys johtuu osittain siitäkin, että meidän talon eessä on tietyömaa, tai siis siellä vedetään jotain telekaapeleita. Siitä tien yli vie risteys kauppaan, eikä siinä oo liikennevaloja. Ja mä en kertakaikkiaan onnistu seuraamaan siinä liikennettä. Pari kertaa oon jo meinannu jäädä auton tönäsemäks ku oon lähteny väärään aikaan ylittämään. Viimeksi siis auto, joka oli jo pysähtyny, ei jaksanu oottaa ku mä varmistin vielä ettei toisesta suunnasta tuu autoja, ja lähti liikkeelle just ku mäki lähdin. Ei käyny onneks pahasti, mut ei kyllä paljoa huvita mennä kauppaan enää yksin.

Se on kans mielenkiintosta, ku aamulla säätiedotuksessa luvattiin päiväksi 16-20 astetta ja sadekuuroja. Nyt kuitenki aurinko paistaa ja mittari näyttää +26,3 suoraan auringossa. Ei se tietenkään yhtä kuuma oo ku lähtee ulos, mut ei silti kauheesti huvita käydä kokeilemassa.

Ja meiän kämppä sotkeentuu nopeempaa ku mä ehdin siivoamaan. Tympeetä ku ruuanlaiton jälkeen ei jaksa enää yhtään mitään, ja sit keittiö on täynnä astioita missä on pinttynyttä likaa. Ja mä tiedän, että jos palkkais siivoojan ni sais vähentää sen verotuksessa, mutta kun mulla ei tällä hetkellä riitä rahat edes kaikkiin laskuihin, joten mitenpä palkkaat ketään. Tympii.....

torstai 30. elokuuta 2012

Bediol

Oon tässä viime aikoina useassa eri yhteydessä kertonut ihmisille mun lääkityksestä ja siitä, mihin kaikkeen siitä on ollut apua. Tässä tulee nyt ihan blogitekstin muodossa, kaikki mun moninaiset oireet ja arvio siitä, miten Bediol on niihin auttanut.

Ensinnäkin:

Bediol on noista Bedrocan lääkekannabis -valmisteista se, mitä erityisesti suositellaan MS-taudin hoitoon. Siinä on kaikista valmisteista vähiten THC:ta (mitä kannabiksessa yleensä pidetään mittarina sille, kuinka päihdyttävä joku lajike on, mutta se toimii myös kivun hoidossa hyvin) ja eniten CBD:tä (millä on lihaksia rentouttava ja tulehdusta vähentävä vaikutus). Mä käytän sitä 5g/vk vaporisoimalla useita kertoja päivässä.

Sitten niihin oireisiin.

Tuntohäiriöt:
Ovat vähentyneet jonkun verran. Uusimmat ja oikeastaan häiritsevimmät puutumiset katosivat aika nopeasti kokonaan. Tuntohäiriöt vaihtelevat melkeinpä päivittäin.

Fatiikki:
Kyllä tämä pahimman terän katkaisee fatiikilta. Ei ole enää sellaisia jalat alta vieviä fatiikkikohtauksia. Mutta muuten sellainen yleinen kestettävissä oleva fatiikki vaihtelee myös päivittäin ja viikoittain. Nyt on ollut viikon verran todella voimakasta fatiikkia, mutta mä pystyn elämään sen kanssa kun ottaa vähän iisimmin. Sitä ennen oli useampi todella hyvä viikko.

Ruokaan liittyvät ongelmat:
Mulla on ollut todella pahoja ongelmia ruokahalun ja nielemisen kanssa. Kerran mulle iski stressaavassa elämäntilanteessa (milloinkas muutenkaan) kunnon pahis, mikä ilmeni voimakkaina jalkakramppeina öisin, mitkä pitivät mua hereillä. Päivisin kävelin tönköillä jaloilla kuin zombi, ja päivän aikana saatoin saada ruokaa alas vain yhden leivän ja pienen pizzapalan. Aamuisin meni aina muutenkin 3-4 tuntia ennenkuin pystyin syömään mitään. Nykyisin tämän lääkityksen kanssa ei ole ongelmia läheskään niin paljon. Oon jopa kokeillut uusia ruokia, vaikka aiemmin pelkkä ajatuskin uudesta mausta sai yökkäämään. Kannabis myös hillitsee yskärefleksiä ja muutenkin rentouttaa kurkkua, niin ruoka ei enää jää kiinni eikä jää kutittamaan kurkkua. Muutenkin se kaikki ruokaan (varsinkin sellaseen mikä ei oo ihan sitä lempparia) liittyvä yökötys on vähentynyt ja sen myötä siis ruokahalu parantunut.
Eikä muuten ole puoleentoista vuoteen ollut ensimmäistäkään lihaskramppia. 

Erittämiseen liittyvät ongelmat:
Kannabis on tuonut tuonne alapäähän sen verran tuntoa takaisin, että ulostaminen sujuu jo suht normaalisti. Rakko-ongelmat on myös kadonneet täysin. Aiemmin mulla oli jatkuvaa vessassa juoksua, kun rakko lähetti virheellistä viestiä, että se olisi täysi. Ja jos se pääsi liian täydeksi, se saattoi krampata kesken kaiken jolloin puolet virtsasta jäi rakkoon. Pari tuntia saattoi mennä, että alavatsa oli kipeä, mutta kun kramppi helpotti niin rakkokin tyhjeni. En enää edes muista koska olisi viimeksi tuota oiretta ollut.

Nukkuminen:
Mulla on aina aivot toimineet niin, että jos oon liian väsynyt, ne eivät suostu rauhottumaan. Pahimman fatiikin aikaan tilanne oli niin paha, että valvoin kokonaisia öitä. Kortisonipulssit on kans valvottaneet mua aina, eikä polin antamista nukahtamislääkkeistä juuri ollut apua. Kannabislääkityksen kanssa ei ole ainuttakaan yötä mennyt, ettenkö olis nukkunut vähintään 5-6 tuntia. Enää ei oo tarvinnut hakea saikkua vain sen takia, että ei oo pystynyt nukkumaan.

Lämmönsietokyvyn heikkous:
Tämä on ollut mun voimakkain ja rajoittavin oire. Pienestäkin kuumuudesta on alkanut jalkapohjat kramppaamaan ja muutenkin fatiikki on iskenyt kunnolla päälle. Nyt mä pystyn kesähelteelläkin käymään ulkona, esim. kaupassa tai kävelyllä. Mä pystyn saunomaan ilman mitään ongelmia.

Muuta:
Aiemmin mulla kipeytyi häntäluu ihan jo muutaman minuutin paikallaan istumisesta esim. junassa tai bussissa. Edelleenkin saattaa lievää kipua olla jos istuu huonossa asennossa pidemmän aikaa, mutta se on aika lievää.
Aiemmin mä jaksoin kävellä jonkun 2km pysähtymättä, pahisten aikana vain n. 1km. Nykyisin käyn yli 5km lenkkejä hyvinä päivinä. Nyt ku on ollu fatiikkia enemmän, ne on lyhentyneet 3-4 kilometriin. Sitä en tiedä paljonko pahiksen aikana jaksaisin kävellä, koska pahiksia ei oo ollut sen jälkeen ku alotin Bediolin. ;) Aiemmin niitä oli 6kk välein, nyt on jo vuosi edellisestä.

Kaikkein parastahan tässä on se, että nyt saikun aikana oon yhtäkkiä havahtunu huomaamaan, et herttinen mä oon vielä elossa, en oo suinkaan vielä invalidi vaikka siihen suuntaan olin vahvasti menossa, ja että elämä jatkuu edelleen. Oon uskaltanut alkaa taas haaveilemaan uusista jutuista, kun pelkkä ajatuskin jostain uudesta ei kaada mua heti fatiikin kourissa sänkyyn.
Oon siis alottanut uuden harrastuksen, mistä oon haaveillut varmaan koko ikäni, mutta en oo uskaltanut kokeilla sitä. Ja viime vuosina on muutenkin ollut sellanen olo, et ikäänkuin mun elämä ois tässä, et ei mulla oo energiaa enää kulkea missään harrastuksissa. Mutta nyt alotin sen, ja vaikka mua jännitti tosi paljon ja olo oli aika hutera ku keho joutuu uudella tavalla töihin, mut mä aion jatkaa sitä vaikka mikä tulis. <3 Ei tää elämä ollutkaan ohi. ;)

lauantai 18. elokuuta 2012

Mun elämä, milloin sitä tuli näin ihana?

Mä jäin toukokuun alussa viikon sairauslomalle, koska flunssan jälkeinen pahis vei voimat. Sen jälkeen kävin 4 päivää töissä ja olin niiden päätteeksi niin loppu, että sen jälkeen ei sitten paluuta töihin enää ollutkaan. Kuun lopussa, kun mun määräaikainen työsopimus päättyi, kävin palauttamassa avaimet ja moikkaamassa nyt entisiä työkavereita. (Oli muuten toiseksi mukavin työpaikka ikinä.)

Sitten jäin saikulle ja sillä tiellä ollaan.

Ensimmäinen kuukausi meni enimmäkseen nukkuessa. Hereillä ollessani lähinnä makasin sohvalla ja tuijotin telkkaria. Välillä piti siitäkin pitää taukoa ja mennä sänkyyn päikkäreille.
Jossain vaiheessa alkoi olla sellainen tunne, että ehkä ainakin osa väsymyksestä johtuu siitä, että oon just maannut kuukauden sohvalla harrastamatta käytännössä minkäänlaista liikuntaa. Yritin siis kammeta itseni välillä uloskin, kävelykepin kanssa pieniä lenkkejä ihan lähiympäristössä.

Heinäkuun lopussa kävin sukujuhlissa Rovaniemellä, ja se oli ihan mielettömän voimaannuttava viikko. Asuin koko sen ajan mun lapsuudenkodissa, joka on nykyisin tyhjillään ja mitä nyt käytetään perheen kesken kesänviettopaikkana. Mä sain siitä koko paikasta voimia varastoon varmasti koko seuraavaksi vuodeksi. Siellä tapahtui myös sellainen ihmeellinen juttu, että koko viikon aikana mulla ei ollut yhtään sairas olo. Tottakai välillä väsytti, lääkkeet piti ottaa ajallaan ja välillä pitää lepotaukoja, mutta se kaikki tuntui tosi pieneltä.

Se kaikki pisti miettimään, että kuinka paljon mun asuinympäristö ja elämäntavat täällä Espoossa vaikuttavat siihen, kuinka voimakkaat oireet mulla on. Siispä mä olen pistänyt sen kaiken remonttiin. Mulla oli jo valmiiksi tavoitteena, että saikun loppuun mennessä oon saanu kodin järjestykseen ja sisustettua. Nyt oon myös alkanut lopultakin harrastamaan säännöllisesti liikuntaa (mun HeiaHeia-kaverit on sen varmaan jo huomanneet ;D) sekä syömään terveellisemmin. Yritän myös säännöllisesti muistaa hengittää ja rauhoittua, koska mulla on taipumusta hössöttää ja stressata asioista, mikä saa kaiken vielä pahemmin sotkuun ja hirvittävän fatiikin päälle.

Nyt on siis erittäin tasapainoinen olo. Mitäpä muutakaan tässä vois sanoa. :)

maanantai 16. heinäkuuta 2012

Apuvälineistä

Tänään mä haluaisin kertoa teille yhdestä tosi ihanasta "apuvälineestä" jonka mä ihan vahingossa satuin hoksaamaan. Mutta siitä on ollut jotenkin yllättäen tosi valtava apu.

Eli, mä hankin kesäkuun alussa ekan kosketusnäytöllisen puhelimeni. Nokia Lumia 710 siis. Siitä löysin sellaisen ohjelman ku "Sports Tracker", mikä siis mittaa gps-paikantimen avulla kuinka pitkän matkan on kulkenut esim. pyörällä tai kävellen. Ja siinä on myös pieni kartta, mistä näkee missä on menossa ja siinä on piirtyneenä reitti mitä on kulkenut. Tuohan on todella kätevää! Ainakin ihmiselle, joka eksyy välillä omalle takapihalleenkin.

Mä oon siis asunut tällä alueella vuoden verran. Vasta nyt viime keväänä aloin oikeasti tutustumaan lähiympäristöön ja nimenomaan sen lenkkeilyreitteihin. Kevättalvella tulostin google mapsista kartan, johon piirsin eri mittaisia reittivaihtoehtoja. Sen kanssa sitten kävelin ja yritin päätellä katujen nimistä ja maastosta, että missäköhän kohtaa nyt oon menossa. Monta kertaa, varsinkin rakennustyömaiden takia, ei kunnolla erottanut mistä kohtaa pitäis kävellä, ja lähes joka kerta reitti muuttui sitten jonkun verran, kun piti kierrellä ja etsiä sitä aluperäistä reittiä. Nyt mä siis tosiaan näen koko ajan kännykän ruudulta missä oon, ja vaikka siinä kartassa ei valmista reittiä olekaan, niin siinä kuitenkin näkee sen jo kävellyn kilometrimäärän, eli jos mä haluan kävellä vaikka 3km niin ei tarvi sit kartasta mittailla että tuliko se täyteen, vaan mä tiedän kävelleeni sen matkan. Plus tietysti että jos alkaa tulemaan oireita, jalat alkaa lähtemään alta tai iskee fatiikki, niin näkee heti kuinka pitkän matkan jaksoi kävellä. Viime aikoina on jalat menneet vähän veteliksi siinä 2km kohdalla, mutta on niillä aina kotiin päässyt.

maanantai 18. kesäkuuta 2012

Moi moi, ooks mä okei?

Pitkä aika on taas vierähtänyt edellisestä päivityksestä. Joopa joo.. Ei oo vaan jotenkin saanut aikaiseksi kirjottaa, vaikka monta kertaa on ollu tarkotus. Monesti vaan kun joku asia tulee mieleen, mistä haluais kirjottaa, mutta kun pitäis selittää ensin että mitä tässä välillä on tapahtunut ja taustoja asioille, niin ei oo saanut aloitettua.

Tai no, kuka niin sanoo että pitäisi? Ehkä mä vaan alotan suoraan siitä asiasta mikä on mielen päällä, kysykää jos jotain jää epäselväksi. :p

Sairauteen sopeutuminen merkitsee siis selvästi eri asioita sairauden eri vaiheissa. Oli paljon helpompaa olla okei oman sairautensa kanssa silloin kun se ei merkittävästi häirinnyt elämää. Silloin kun mä pystyin vielä teeskentelemään tervettä niin halutessani. Oon tähän asti opiskellut, hakenut töitä ja ollut töissä ihan perusterveenä ihmisenä. Joka kerta on kyllä melko nopeasti tullut ongelmia, oireiden ja jaksamisen kanssa, joten on sitten pitänyt kertoa. Mutta ikinä en ole mihinkään kouluun/työhön lähtenyt jo valmiiksi sillä tiedolla, että oon vajaakuntoinen. Ehkä en oo suostunut sitä itsellenikään myöntämään.

Nyt sitten, kun tää alkaa jo näkymään ja vaikuttamaan asioihin.. Kokonaan uusi prosessi sopeutua. On eri asia ottaa kävelykeppi mukaan kotoa lähtiessä vain kaiken varalta, kuin ottaa se siksi että ei pärjää ilman.

Samoin jos on kaupassa ja vessahätä yllättää. On siis todellakin eri asia käydä siellä kaupan vessassa "kaiken varalta", ettei tarvi pidätellä kotiin asti, kuin käydä siellä siksi että ei pysty pidättelemään kotiin asti.

Nämä on tällasia "pikkujuttuja" tavallaan, eli tää sairaus ei edelleenkään näy musta päällepäin. No, kävelykepistä voi ehkä jotain päätellä.. Sitäkin tosin hyvinä päivinä saatan heilutella ilmassa kävellessäni, joskus kannan sitä tarkoituksella ylhäällä kun "treenaan" tasapainoista kävelyä ilman sitä. Kävelyhän kyllä yleensä onnistuu, mutta tasapaino ei toimi enää niin hyvin. Väkijoukoissa varsinkin kepistä on tosi suuri tuki ja turva, samoin yleensäkin kadulla kävellessä, koska muuten saattaisin horjahdella sinne tänne jos en koko ajan pidä katsetta tiessä ja keskity vain kävelemiseen. Maisemia ei pahemmin katsella ilman sitä.

Tuota horjahtelua tulee jonkun verran lääkityksenkin takia. Sain siis keväällä Bediol-reseptin. Siitä varmaan sitten myöhemmin lisää, sillä fatiikki houkuttelee mua karkaamaan sängyn pohjalle taas hetkeksi.