keskiviikko 10. elokuuta 2011

Note to myself

Mä kirjottelen nyt ylös näitä oireita mitä nyt on, että voin nopeasti tarkistaa kun tarvii näitä selittää hoitajalle tai lääkärille. Samalla mahdollisesti vertaan, että kuinka voimakkaita oireet on verrattuna aikaisempiin pahiksiin.

Itseasiassa, lyhyt kertaus aikaisemmista, siis niistä jotka on ihan lääkärillä todennettu:
- Huhtikuu 2010: tunto heikentynyt kainaloista alaspäin, erityisesti vyötärön ja lantion alueelta. Oli fatiikkia jonkun verran, tosin oli kyllä ongelmia lääkkeiden saannin kanssa, siis niiden jotka fatiikkiin auttaa. Jonkun verran lihaskramppeja ja spastisuutta, mutta ei merkittävästi.
- Helmikuu 2011: pahis koostui lähestulkoon pelkästään jokaöisistä jalkakrampeista, joten sitä nyt ei voi verrata..
- Kesäkuu 2011: tuntoraja jossain rintojen alapuolella. Tosi paha fatiikki, pahoja näköhäiriöitä varsinkin aamuisin, kun silmät olivat väsyneet. Tasapaino-ongelmia, ajatus ei kulkenut, tavarat tippuivat käsistä.. Sairasloman loppuvaiheessa kävelin reippaita lenkkejä, joiden aikana sisäreidet puutuivat usein. Pari kertaa juoksin osan matkasta, silloin puutui reidet ja vielä pahemmin.

Tilanne nyt:
- Kävelymatka ei itsessään ole lyhentynyt, nopeus jonkun verran, riippuen vireystasosta.
- Polvista alaspäin menee kihelmöintejä, mikä on ollut tyypillistä kaikille pahiksille.
- 1km normaali/reipas kävely vie reisistä tunnon ihan täysin. 100m juoksu vie lähestulkoon jalat alta.
- Näköhäiriöt eivät ole niin voimakkaita ja häiritseviä (tai sitten oon tottunut niihin), mutta niitä on enemmän.
- Mitenhän tän selittäis.. mä väittäisin että näkö itsessään on yhtä hyvä kuin ennenkin, koska tarvittaessa pystyn lukemaan pientäkin tekstiä, tai sitten lukemaan kauempana olevia tekstejä, mutta jos ajatellaan useamman lauseen lukemista, niin silmät väsyy ja näköhäiriöt eli tää sumuisuus häiritsee. Eli, jos normaalisti mä käytän tietokoneella wordin fonttikokoa 12 ja se on ihan ok, niin nyt oon joutunut suurentamaan kaikkien sivujen tekstiä kokoon 14-16. Eli siis pienemmän tekstin mä kyllä näen lukea, mutta silmät väsyy tosi nopeasti. Eli siis, joo, okei, mun näkö on huonontunut näiden näköhäiriöiden ja silmien väsymisen takia.


Mulla on nyt sairaslomaa loppuviikko. Eli toivotaan että oireet tästä helpottuu..

maanantai 8. elokuuta 2011

Hei hei mitä kuuluu

Hetki on vierähtänyt siitä kun viimeksi tänne kirjottelin. Tiivistetysti kuulumisia:

- Muutto siis oli ja meni, ja menihän se ihan hyvin. Kaikki tavarat saatiin tänne uuteen kämppään kuskattua, tosin tavarat on edelleen aika sekaisin kun ei ole huonekaluja. (Sänky ja sohva ostettiin lauantaina, ne toimitetaan ens viikolla. Sit jossain vaiheessa lähetään ettimään kirjahyllyä ja lipastoa. Keittiön pöytä on, mutta tuoleja pitää ostaa. Meillä meni siis aika paljon tavaraa kierrätykseen muutossa.)

- Toi Betaferon meni vaihtoon. Kun se annos nousi täyteen mittaansa, mulla iski kunnon masennusoireet. Ensin pidettiin viikon tauko, ja siinä vaiheessa oikeasti huomasi miten paljon parempi oli olla jo senkin puolesta, että väsymys väheni, samoin koko kehon jäykkyys ja hitaus. Nyt siis oon reilun viikon pistänyt Copaxonea, mikä on muuten paljon parempi, mutta sen piston jälkeen sattuu hemmetisti.

- Koko tän hässäkän, helteiden ja lääkityksen seurauksena mulla on ihan sellanen olo, kuin ois pahenemisvaihe menossa. Mutta hoitaja oli ainakin tänä aamuna sitä mieltä, että seurataan vielä. Saa nähdä miten käy töissä käynnin, oon jaksanut siellä jotenkuten puolikuntoisena käydä, mutta jotenkin alkais olla sellanen olo että ois sairasloman paikka. Katsotaan sitä sit huomenna aamusta.

- Oon alkanut muuttamaan ruokavaliota terveelliseempään suuntaan. Yks suuri juttu on smoothiet ja pirtelöt, joita teen ainakin aamuiksi, ja monesti iltapalaksikin. Tavallaan tuntuu että eivät ne nälkää vie kokonaan, että tarvisi jotain siihen lisäksi, mutta ainakin niistä saa paljon ravintoaineita helposti. Ja lisään niihin superfoodeja, eli msm-jauhetta, macaa, spirulinaa ja hamppuproteiinia. Aika paljon on oloa parantaneet, uskon siis että ilman noita juomia en olis jaksanut näinkin puolikuntoisena töissä käydä. Ehkä mä voisin alkaa kevyttä liikuntaa taas lisäämään, ainakin näkis mikä mun vointi todellisuudessa on.

- Oon alkanut lukemaan CCSVI-operaatioista enemmän ja haaveilemaan matkasta Puolaan. Tekisi kovasti mieli ilmoittautua jonoon. Rahaa mulla ei juuri ole, mutta ajattelin että jos alkaisi säästämään ja sukulaisille jne. laittaisi viestiä ja tilinumeron, että tulevaisuudessa joululahjat ja sen sellaiset voi laittaa rahalahjoituksena. Varmasti ymmärtävät jos selitän, että haluan operaatioon mikä voi parantaa oloani huomattavasti.

- Oikeastaan ennen tuota CCSVI:tä aion hoidattaa hampaat kuntoon. Se on aina ollut mulle vaikea juttu, hampaiden hoito unohtuu ja kärsin älyttömästä hammaslääkäripelosta. Mutta nyt otin itseäni niskasta kiinni ja varasin ensimmäisen ajan. Ensimmäisen tarkastusajan, siis sellaisen missä katsotaan kaikki hampaat ja tehdään hoitosuunnitelma, voi saada aikaisintaan jonnekin lokakuulle, mutta sain parin viikon päästä sellaisen ajan että voidaan paikatakin. Mikä on tosi hyvä, koska mä tiedän että mulla on reikiä hampaissa. Ja se on älyttömän suuri riski MS-tautia sairastavalle. Se on ihan mahdollista, että sieltä löytyy syy sille miksi on ollut näin voimakkaita oirejaksoja lyhyen ajan sisään.

Paljon olisi asiaa, monestikin olisi ollut, mutta kun ei ole jaksanut kirjottaa.. Pitää yrittää olla ahkerampi tulevaisuudessa. :)