maanantai 30. toukokuuta 2011

Jee!

Tänään oli aikas hyvä päivä. Kuten tän aamun kirjotuksesta voi päätellä, mä odotin ja pelkäsin tosi raskasta työpäivää. Tai siis sitä, että fatiikki vaan pahenee eikä vaan pysty enää olemaan töissä. Loppujen lopuksi mä jaksoin paljon paremmin ku eilen.

Ja mitä oli muuttunut verrattuna eiliseen:
- Pidemmät yöunet (toissayönä 5h, viime yönä 8h)
- Tasaisemmat ruokailut (söin pieniä aterioita pitkin päivää)
- Tänään söin kasviksia kaikilla aterioilla
- Eilen join kahvia pari kuppia, tänään en yhtään
- Tänään otin Finolan hampunsiemenöljyä ennen töihin lähtöä

Ja siitä öljystä sitten tarkemmin. Mä olin lukenut siitä jo monesti aiemmin, että siitä on ollut apua monille ms-tautia sairastaville. Eräskin mies sanoi haastattelussa, että mitkään "oikeat" lääkkeet ei ole vieneet kipuja pois, mutta hampunsiemenöljy taas vie. Mä harvoin vannon minkään yksittäisen tuotteen nimeen, mutta nyt on pakko tehdä poikkeus: joka kerta kun mä otan hampunsiemenöljyä, yleensä 1-2 ruokalusikallista, menee tunti-pari niin jalat alkaa tuntumaan ihmeen normaaleilta, jalkalihakset siis alkaa rentoutua ja tunto palautua vähän, pahimmalta väsymykseltä katkeaa terä ja ajatus kulkee paremmin. Mä en valitettavan usein muista sitä ottaa, mutta nyt täytyy skarpata ja oikeasti alkaa sitä ottamaan päivittäin. Sitä on tosi kätevä lisätä vaikka salaatin joukkoon.

On mulla toinenkin tuote jonka unohtamista yritän välttää, eli Tri-Neuron b-vitamiinipillerit. Eli siis vahvin b-vitamiinivalmiste mitä apteekista löytyi. Enkä mä tässä siis hehkuta tuota itse valmistetta, vaan b-vitamiinia itsessään. :D Huomasin sen jo muutama vuosi sitten, että b-vitamiinin nauttiminen suurina määrinä paransi mielialaa merkittävästi. Edelleenkin sen huomaa, että jos unohtaa jonain päivänä ottaa, alkaa masentaa jotenkin omituisesti. Tosi monesti oon ollut apeana ja vähän ahdistunutkin, miettinyt että mikä on kun ei mikään kiinnosta eikä ruoka maistu. Joka kerta oon sitten muistanut, että vitamiinit unohtui ottaa.

Yksi mitä monet ovat sanoneet, että ms-tautia sairastavan kannattais ehdottomasti syödä (tai siis nimenomaan on sanottu että suurina määrinä) on d-vitamiini. Onhan mulla sitäkin, 20 mikrogramman pillereitä, ne vain unohtuvat helpommin kun niissä ei huomaa niin selkeää vaikutusta oikeastaan mihinkään. Oon välillä ottanut niitä suurempiakin määriä, nyt luulen että alan ottamaan ihan yhtä tablettia päivässä. Katsotaan sitten mihin suuntaan olo tästä lähtee.

sunnuntai 29. toukokuuta 2011

Se on kerrasta poikki

Illalla tuli taasen semmosiakin ajatuksia mieleen, että okei, fatiikin kanssa voi pärjätä töissä jos työolosuhteita muokkaa vähäsen, mutta tarviiko sen kanssa pärjätä? Tai siis.. Missä menee se raja, että fatiikki on jo niin paha että kannattais hakea sitä saikkua? Tuo-> http://www.ms-liitto.fi/catalog/kirjat/rautalankaa lähetettiin mulle MS-liitosta kun liityin jäseneksi, ja moneskohan kerta on jo menossa kun luen sitä. Siellä jokatapauksessa joku kirjoitti, että kun ei tässä oikein voi tietää mitä kannattaa tehdä ja mitä ei, ja auttaako joku juttu vai ei. Jos väsyttää, ei voi (läheskään aina) tietää kannattaako silloin lähteä lenkille vai nukkua. Jotkut taas sanovat että fatiikki ei mene ohi ilman kunnon lepoa, mutta toisaalta taas toissaviikolla oli selviä huomioita siitä että kevyt liikunta vähentää fatiikkia selvästi. Ja näihin kysymyksiin tuskin on kellään valmiita vastauksia. Sitä vaan tässä mietin, että mä katson tän päivän töissä, ja jos olo on yhtä kamala, niin haen sitä saikkua. Mä luulen että se mun on ainakin tehtävä, että kerron samassa vuorossa oleville työkavereille tästä tilanteesta. Niin ja vaikka mä kuinka oonkin toivonut kesällä mahdollisimman paljon yövuoroja, koska yöllä on viileämpi tehdä töitä ja saa paremmat lisät, niin mä luulen että mun on sittenkin ilmotettava että en voi tehdä niitä. Mä en tässä elämäntilanteessa pysty toipumaan yövalvomisesta kunnolla, en vaikka tekisin pelkkää yötä ja pitäisin välissä kunnon vapaat, koska vuorojen välissä en saa kunnon lepoa.

Pitänee jutella MS-hoitajan kanssa kunhan tulee sinne aika.. Kohta mulla alkaa lääkitys, mutta mikäli se ei auta ainakaan näin lyhyellä varotusajalla esim. lämmönsietokykyyn, tai fatiikkiin yleensäkään, niin mun on varmaan käytävä jossain ammatinvalintaneuvonnassa, jossa osaavat sanoa mitä työtä tässä tilanteessa voi tehdä. No, ainakin se on hyvä juttu, että mä en tässä tilantessa mieti vain että mistä saisin kunnon sairaslomaa ettei tarttis tehdä töitä, tai mieti työkyvyttömyyseläkettä. Vaikka siis eläkkeelläkin voi tienata melkein sen 700e/kk ilman että se vaikuttaa tukiin, eli keikkaa voi tehdä, mutta kumminkin. Tulot pienenis aika rajusti tästä, eikä mun pää kestäis jäädä vaan kotiin..

F-peikko

Nyt ei oo parina päivänä todellakaan jääny epäselväksi, onko sitä fatiikkia ja mitä se on.. Eilen mä päädyin muutamaan kertaan töissä vessan lattialle levähtään, ihan siksi kun työkaverit ei vielä tiedä tästä sairaudesta enkä jotenkin kehannut sohvallekaan mennä ettei vain laiskana pidettäis. Illemmalla sitten parille kerroin ja tänään uskalsin jo mennä kylmäpussin kanssa ihan sinne sohvallekin asti. Niin ja uskalsin tauottaa töitä ja pyytää apua. Oli kivaa kun yksi samassa vuorossa ollut työkaveri nyt tietää mun taudista ja ymmärtää, niin hoiti yhden asukkaan suihkussa käytön mun puolesta. Ens viikolla ois tarkotus puhua ainakin esimiehelle, ehkä jopa muillekin työkavereille. Mutta olo oli muuten tosiaan sellanen, että ilman taukoja oisin varmaan lähtenyt kesken päivää kotiin ja harkinnut vakavasti saikun hakemista. Eikä sitä kukaan ihmetellyt vaikka mä välillä sohvalle meninkin, ehkä mä näytin sen kylmäpussini kanssa siltä että muutkin huomaa että on jotain vaivaa. :D Tähän asti tää on muuten ollut sitä, että töihin jaksaa raahautua ja takaisin, mutta kotona ei sitten jaksakaan tehdä mitään. Nyt tuntui että ei töissä jaksaminenkin on vähän siinä rajalla. Mutta ehkä tää tosiaan tästä.. Meillä on kuitenkin tosi paljon sellasia hommia mitä mä pystyn huononakin päivänä kyllä tekemään, ja siis kun meillä on yritetty jakaa hommat niin että kaikille tulis suunnilleen yhtä suuri työtaakka, niin aina mä en välttämättä jaksa sitä koko ryhmää hoitaa ja sitten pitää valikoida, että mä otan muilta helpommin hoidettavia ja muut hoitaa sitten vaikeammat ja suihkut ynnä muut. Eli jos työporukka sitten ymmärtää ja se on kaikille ok, että välillä vähän tehdään muutoksia ja hyvinä päivinä sitten ei tarvi tehdä, niin mä uskoisin että jaksan käydä tuolla töissä ihan kesänkin ilman pitkiä sairaslomapätkiä. :)

perjantai 27. toukokuuta 2011

*haukotus*

Tää oli kyllä sit viimeisen päälle kamala päivä.. Tai no mä näin perhettä ja sukulaisia, että ei siinä mitään, se oli tosi kivaa vaihtelua. <3 Mutta muuten..
Aamulla kun kello soitti, olo oli ku tyypillisenä fatiikkiaamuna: keho painaa tonnin, tuntuu niinkun ei ois oikeasti nukkunut ollenkaan ja jos silmät erehtyy sulkemaan hetkeksikään, niin kohta saattaakin huomata nukahtaneensa kolmeksi tunniksi. Mutta pakko oli herätä ja nousta ylös, koska oli se lääkärin soittoaika. Ja mun pitää herätä kunnolla ja nousta ylös ennenku pystyn puhumaan kenenkään kans puhelimessa, varsinkaan noin tärkeitä asioita, koska muuten en välttämättä muista tai tajua koko puhelusta yhtään mitään.
No, puhelu oli ja meni. Tyttöystävä lähti töihin. Mulla oli tarkotus lähteä kolmen bussilla kaupunkiin, niitä hetken aikaa Helsingissä käväiseviä sukulaisia näkemään sekä käymään apteekissa ja kaupassa, mutta olo oli edelleen yhtä kamala. Kävin suihkussa, mikä on muuten nykyisin tosi inhottavaa koska kuumasta suihkusta tulee oireita ja viileästä suihkusta taas tulee muuten vain kiukkuiseksi. Eli mä en käy nykyisin niin usein suihkussa, mikä taas on aika noloa siinä mielessä että kesällä varsinkin kun hikoilee, töissä vielä enemmän, niin sitä on sitten välistä aika likainen jos ei oikeasti käy suihkussa. Mä sitten mietin että kyllä mä siitä virkistyn kun saan itteni liikkeelle. Bussissa nukuin puolet matkasta. Hesassa sitten käytiin kahvilla ja kierreltiin keskustassa kauppoja, ja mua vain väsytti edelleen. Tuli varmaan ekaa kertaa kaupungilla sellanen olo, että nyt on pakko etsiä penkki jostain ja istua alas levähtämään. Siis jos ei Leijonien MM-kultajuhlia lasketa, siellä väsytti kans, mutta se nyt on varmaan ihan ymmärrettävää kun on monta tuntia niin älyttömän ihmisjoukon keskellä. Loppuvaiheessa tuntui että kävelyvauhti alkoi hidastua sen verran, että oikeasti jäin jälkeen muista. Ja nyt puhutaan siis eläkeikäisistä sukulaisista. Apteekissa vielä sain käytyä nopeasti, mutta sitten tuli stoppi. Kauppaan ei vain pystynyt menemään. Tietysti siinä vaikutti sekin, että oli 15min seuraavan bussin lähtöön ja seuraava olis lähtenyt vasta melkein 1,5 tunnin päästä, joten se lähinnä tuntui mahdottomalta että oisin tehnyt ihan kunnon ostoskierroksen ja ootellut bussia sitten, niin että oisin saanut yli tunnin aikaa kulumaan. Eli ei, mä lähdin sillä aikaisemmalla bussilla kotiin, ja tällä kertaa nukuin melkein koko matkan. Ei oo muuten pitkään aikaan väsyttänyt oikeasti näin paljon, siis jos ajattelee että yleensä oon virkistynyt kun oon päässyt ulkoilmaan ja käynyt jossain. Ehkä oon rasittanut itteäni liikaa, kun on taas pari yövuoroa takana, en oo sitten päivällä nukkunut kunnolla enkä syönyt tarpeeksi. Niin ja liikuntakin on jäänyt liian vähälle.. Ny pitää levähtää kunnolla ja ottaa sen jälkeen itteä niskasta kii ja pistää taas elämäntavat kuriin.

Beeta-1b-interferoni

Lääkäri siis soitti tänään. Kaikki oli verikokeissa ihan ok, rintarangan magneettikuvissa ei näkynyt minkään sortin tehostumia, yks uus plakki siellä oli. Vuos sitten otetuissa kuvissa isoin plakki oli nikaman 6 kohdalla tai jotain sinnepäin, niin nyt oli uus nikamavälissä 7-8. Mutta siis siinä ei ollut tehostumaa, niin että se on voinut tulla millon tahansa tässä vuoden aikana. Käsien puutumis- ja heikkousongelmaa tosin alkoi tulla viime syksynä, joskus syys-lokakuulla, joten itte oisin valmis veikkaamaan sitä aikaa. Sillon mä pidin 10pv saikkua ton oireen ja älyttömän fatiikin takia, mutta lääkäri ei pitänyt oireita sen arvosena että ois kuvattu tai edes luokiteltu sitä pahikseksi.

No, tämä lääkäri oli siis vielä pitänyt palaverin ylilääkärin kanssa, joka oli ollut sitä mieltä että alotetaan beetainterferonilla. ("Mun" neurologi siis itte ois voinut alottaa suoraan Tysabrilla, jos mä itte oisin niin halunnut.) Mutta nyt mulla siis aloitetaan Betaferon. Lääkäri laittaa postissa tulemaan reseptin ja B-lausunnon Kelaa varten. Ms-hoitajalle tulee kans jossain vaiheessa aika, siellä sit harjotellaan pistämistä ja mä saan kesäkuun lääkkeet sieltä mukaan. Heinäkuun alusta toi lääke siis on 100% korvattava, vaikka on niitä korvauksia kuulemma saanut b-lausunnolla jo nyt. Mutta näin siis tehdään. Saa nähdä miten ämmän käy.

keskiviikko 25. toukokuuta 2011

Elämää, ei sen enempää

Tässä viime päivinä on ollut oikeastaan aika hyvä olla. Okei, oireita tulee jos keho lämpenee liikaa. Välillä jalat puutuilee, aika herkästi tulee väsymystä ja ajatus pätkii. Muuten voisi todeta, kuten Vesku Loiri siinä diabeteksestä kertovassa "mainos"pätkässään, että kyllä sen kanssa pärjäilee.

Oon diagnoosin jälkeen alkanut lopulta uskomaan, että lause "liikunta helpottaa ms-taudin oireita" ei ole vain sanahelinää, eikä pohjaudu pelkästään siihen, että liikunta parantaa kenen tahansa oloa. Aikaisemmin oon ajatellut, että en varmasti ala lenkkeilemään, kun ei energia tunnu riittävän edes arkielämän pyörittämiseen. Että miten sen lisäksi muka jaksaisi lenkillä käydä. Että energiaa pitäisi säästää tärkeämpiin juttuihin, levätä että jaksaa. Mutta nyt tosiaan päätin ihan sinnillä kokeilla, ja ihan totta se on, että töissäkin jaksaa paremmin kun liikkuu. Oon siis käynyt sauvakävelemässä, kotona tehnyt tasapainoharjoituksia (tasapainolaudalla), venytellyt ja tehnyt jooga- ja pilatestyyppisiä harjoituksia. Kehon liikkuvuus on kieltämättä parantunut.

Nyt oon huomannut tässä parina päivänä, että hienomotoriikka on alkanut tökkimään. Kädet tärisevät. Tai siis oikea käsi enemmän. Nyt kun kirjoittaessa pysähtyy, suoristaa sormet ja katsoo käsiä, niin vasen on suht ok mutta oikea tärisee. Ja kun vielä enemmän tarkkailee, niin näemmä se on jotenkin liikkeeseen / asennon pitämiseen liittyvä tärinä. Eli jos käsillä tekee jotain tai yrittää pitää ne tietyssä asennossa, toinen tärisee, mutta jos ne ovat rentoina pöydällä/sylissä/missä vaan, niin ei tärise. Lieköhän tässäkin pätee sama kuin muissa oireissa, että hienomotoriikkaa pitää vaan treenata ja käyttää käsiä, että toimintakyky säilyy. Onhan tämä näppiksellä kirjoittaminen myöskin tietynlaista harjoitusta. Vois ehkä alkaa nyt lopultakin opettelemaan sitä kymmensormijärjestelmää. Mulla on ihan pelikin sitä varten, Typing of the Dead, jossa tapetaan zombeja kirjoittamalla sanoja mahdollisimman nopeasti. :D Ainoa ongelma siinä on se, että peli on amerikkalainen, missä on hitusen erilainen näppäimistö. Erikoismerkit siis ei mene samoista napeista. Mutta kirjaimet on kyllä samoilla paikoilla, eli kyllä se siinä mielessä soveltuu aika hyvin.

Sanoja katoaa edelleen päästä.. Tässä eräänä päivänä en kuolemaksenikaan muistanut, mikä se on se saari Etelä-Suomessa, tai siis sen ulkopuolella, jonka pääkaupunki on Maarianhamina. Parinakin päivänä sitä mietin, yhtenä päivänä sitten välähti, että Ahvenanmaahan se. Ja kun vielä muistin, että ruotsiksi se on Åland. Lauleskelin mielessäni, että "se Oolannin sota oli kauhia" jne, mutta ei vaan tullut oikea nimi mieleen. Nimet muutenkin katoilee välillä. Välillä en oikeasti muista yhden virolaisen työkaverin kohdalla, että kumpi nimistä oli etu- ja kumpi sukunimi. Kerran sitten viittasiin häneen vain sanomalla "hän", kun en halunnut nolata itteäni heittämällä sukunimeä. Vaikka en usko että kyseinen työkaveri olis siitä loukkaantunut. :D Yhden toisen työkaverin kotimaata on vieläkään muista.. Se on tuttu maa, enkä osaa edes selittää mikä se vois olla, ja pari päivää sitten näin sen maan nimen jossain ja muistin että ahaa, sieltähän se on.. Mutta nyt ei taas ole pienintäkään muistikuvaa mikä se oli. Milläköhän tätä muistia alkais treenaamaan.. Pitäis varmaan tehdä ristikoita tai jotain muita älytehtäviä. Kyllähän mä teen jo silhuettiristikoita, ne taitaa vaikuttaa enemmän hahmotuskykyyn ja just käsien hienomotoriikkaan.

Onneksi kohtapuoliin aloitetaan lääkitys, jos se vaikka auttais. Torstaina on lääkärin soittoaika, sitten selviää että mikä lääke ja millä aikataululla.

torstai 19. toukokuuta 2011

Uusi yritys

Avasin tämän blogin jo aikaisemmin ja kirjoitin ensimmäisen tekstin, mutta seuraavana yönä olikin tämä sivusto ottanut takapakkia, ja sinne hävisi koko blogi.

Tämän tarkoituksena on siis yksinkertaisesti olla paikka, jossa kirjoitan vain ja ainoastaan MS-taudistani. Niitä(kin) asioita, joita en ehkä koe sen arvoisiksi että tekisin niistä merkintää toiseen blogiini. En nyt jaksa sen tarkemmin alkaa analysoimaan näiden kahden blogien eroa, mutta tämä on se "kaatopaikka" jonne kumoan ne kaikki valitukseni joita en viitsi muualle vuodattaa.

Ainiin, ja blogin nimi on enemmänkin mustaa huumoria, sen tarkoitus ei ole olla niin synkkä kuin miltä se saattaa kuulostaa. Suhtaudun siis oikeasti elämääni valoisasti ja positiivisesti, omistan vain kieroutuneen huumorintajun. :D