tiistai 28. kesäkuuta 2011

Victory is mine!

Eka pistos meni yllättävän hyvin.

Mä kopioin tähän selvityksen tuolta MS-parlamentista, koska en vaan jaksa kirjottaa samaa uusiksi:

"Okei, eka pistos takana. Pistin siis kahden aikaan päivällä. Omin kätösin tökkäsin piikin vatsamakkaraan. Juustoinen
Itte pisto ei tuntunu oikein missään. Tietty autto sekin, että vyötäröllä on tunto heikentynyt. Se itte aineen ruuttaus kirveli vähän, mutta ei mitenkään älyttömästi, ku aika hitaasti sitä laitoin. Yks pisara verta tuli, mut ei sen enempää. Sitte ku pyyhkäsin sitä paikkaa lapulla, ni alko kirveleen, ja sitä jatku sit muutaman minuutin. Sen jälkeen ei oikeistaan tuntunu missään. Hoitaja totes, että pistotekniikka on oikein hyvä ja muutenki mun olo näyttää hyvältä, et ei mitään hätää.

Lähettiin sitte kaupungille, kun oli sen verran hyvä olo. Oli muutaman tunnin vähän samanlainen olo ku kortisonitipan jälkeen, eli ihmeen kevyt ja epätodellinen, vähän päässä heitti ja piti kattoo suoraan eteensä et mihin kävelee. Pitkät piuhat oli pääkopassa kans, ku tuntu et jos mulle jotain sanottiin niin ei menny perille ei sitte millään. Juustoinen Kuuden aikaan lähettiin kotiin, sillon tuntu olo vähän kipeeltä ja jalat alko väsymään. Loppuillan on ollu ihan ok olo, vähän on lämpö koholla (puol astetta normaalista vaan), hikoiluttaa ja väsyttää. Mut ei mitään tän kummempaa. Pistokohdassa on pieni punanen piste, sen ympärillä jotain puolen sentin säteellä heikko puoliympyrä, ja keskellä muutaman millin mustelmantapainen."

(Näköjään noi hymiötkin kopioitui tänne, aika hauskaa.)

Hoitaja kysyi onko lääkäri puhunut mulle mun huulilävistyksestä. Pitäis kuulemma harkita vakavissaan kannattaako sitä pitää, koska se on infektioriski, ja koska se on koko ajan auki, siihen kerääntyy bakteereja ja siinä on periaatteessa koko ajan pieni tulehdus päällä. Ja mä oikeasti harkitsen sitä, koska mä haluan tehdä kaikkeni että sairaus pysyis hallinnassa ja ettei tulis ylimääräistä vaivaa infektioista, mutta toi lävistys on mulle tosi rakas enkä haluis luopua siitä vielä.. Pitää siis tosissaan jatkaa harkintaa. Mä luulen että otan sen kyllä jossain vaiheessa pois, mutta toisaalta harmittaa, koska mä haluaisin pitää kiinni sellasista jutuista jotka on tavallaan _mua_, jotka jollain lailla saa mut tuntemaan että mä voin edelleen näyttää siltä ku haluan ja ilmentää omaa identiteettiäni kuten haluan, tai miten sen selittäis.. No, ehkä tuo selitys kuvaa sitä parhaiten. Mä en kuitenkaan halua alkaa elämään vaan sen mukaan mikä pitää oireet kurissa, jos se tarkottaa sitä että pitää luopua kaikesta sellasesta vähänkään radikaalista, millä mä tunnen voivani ilmaista itteäni.

Mä pyysin kans todistusta työpaikkaa varten, että en voi tehdä yövuoroja. Lääkäri ei oo nyt kuukauteen tuolla polilla ollenkaan paikalla, mutta hoitaja lupasi kysyä lääkäriltä jossain vaiheessa jos hän ehtis kirjottamaan sen. Mä en tiedä suostutaanko työpaikalla vaihtamaan mun yövuorot pois ennenku saavat sen todistuksen, mutta jos ei onnistu niin sitten ei auta ku tehdä ne vuorot.. Ottaa vaan päähän, ku tuntuu et tähän asti töissä on joustettu tosi hyvin asioissa, ja nyt yhtäkkiä joustot loppu ku seinään, eikä suostuta ees sellasiin juttuihin jotka ei pelkästään tunnu epämiellyttäviltä, vaan joihin mä en pysty. Tai no siis pystynhän mä yövuoroja tekemään, mutta ne vaatii tosi pitkät toipumisajat. Edellisten jälkeen meni viikko ennenku tuntu siltä et alkaa olla tolpillaan, ja sen jälkeen fatiikkia onkin jatkunut monta viikkoa. Vasta viime päivinä on alkanut helpottaa. Enkä mä nyt niitä yövuoroja pelkästään syytä, oli siinä se pahiskin riesana ja varmaan pääasiallisena syynä, mutta silti en haluis alkaa sotkemaan vuorokausirytmiä.

Että tämmöstä.. Huomenna aamusta soittoaika hoitajalle että miten on mennyt tää vuorokausi. Viikon päästä seuraava. Kuukauden päästä aika labroihin ja hoitajalle.

Ainiin, mä sain kuulla nyt ne JC-virustestin tulokset. Oli kuten epäilinkin, eli positiivinen. Oon siis jossain vaiheessa sairastanut sellasen infektion, josta oon saanut tuon JC-viruksen. Jos mulla jossain vaiheessa alotetaan Tysabri, niin alussa riski sairastua siihen..mikä se nyt olikaan..on 1/10 000, kuten JC-negatiivisillakin, mutta 2 vuoden käytön jälkeen riski nousee 1/1000, eli se ei edelleenkään oo kovin suuri, mutta vaatii tarkempaa seurantaa.

Ny pitää alkaa miettimään sitä Betaferonin pistoaikaa. Olin ajatellu pistäväni aina iltakymmeneltä, koska sillon ehdin pistämään hyvin iltavuoron jälkeenkin. Ens perjantaina on Priden naistenbileet, alkaen iltayheksältä, joten sillon on ainakin pistettävä ennen sitä. En todellakaan ala raahaamaan pistovälineitä DTM:n. :D Toisaalta tän päiväsen perusteella vois olettaa, että Betaferon piristää mua enemmän ku väsyttää, eli jos ylihuomisen annos vahvistaa ton ni sit voinki siirtyä pistämään aamulla. Siinä onki sitten taas uus ongelma kellonajan kanssa, koska mä en pysty joka kerta olemaan aamulla kotona. Aamulla klo 6 on ainoa mikä onnistuis, mutta en vapaapäivänä halua herätä niin aikasin. Mut ehkä mä voisin pistää töissäkin, ei pitäis olla ongelmaa kun se on kuitenkin hoidollinen osasto, niin ihmiset on tottuneita piikkeihin ja paikatkin on suht hygieeniset. Mut pitää tosiaan seurata näitä sivuoireita, eli jos piston jälkeen tulee kipuja tms. joiden takia ei työnteko onnistu, niin se on taas oma juttunsa. Mut tän päiväsen piston jälkeen vois ehkä odottaa, että ei tulis kauheasti sivuoireita. Vaikka siis onhan tässä vielä se annoksen nosto, mä pistin tänään kuitenkin vasta pienintä annosta.

Huhhuh, paljon pohdintaa ja vähän vastauksia.. Ne selviää ajan kanssa.

2 kommenttia:

  1. Mielenkiintoinen toi lävistysjuttu. Enpä oo tullut ajatelleekskaan! Tosin mä otin omani pois jo varmaan kohta kaksi vuotta sitten, mutta jos en ois ottanut niin varmaan ottaisin nyt :)

    VastaaPoista
  2. No mulla on ollut tää huulilävistys vasta vajaat puoli vuotta. Just sain siihen renkaan laitettua ja oon oottanu et toi lävistys muotoutuis uudestaan, on meinaan hiukkasen kipeä. Ja mä tykkään tosta renkaasta ihan hirveesti enkä millään haluais luopua siitä.

    Mut äh, kai se on pakko jossain vaiheessa.. Mulla oli monta vuotta tosi rankkaa elämässä ja hampaiden hoito jäi ihan retuperälle, mun pitäis ottaa itteäni niskasta kiinni ja hoidattaa ne kuntoon ettei tulis lisää ongelmia. Onhan se ihan varmasti totta, että toi lävistys vielä lisää sitä riskiä jos on muutenkin huonossa kunnossa hampaat. :/

    VastaaPoista