maanantai 10. lokakuuta 2011

Täällä ollaan!

Pikakertaus viime viikkojen tapahtumista (kun en niistä näköjään oo jaksanut tänne kirjoitella kovin ahkerasti):

Noihin edellä lueteltuihin oireisiin sain lopulta pulssin. Viidettä viikkoa olin saikulla siinä vaiheessa. Pulssi meni hyvin, sen jälkeisestä "kortisonikrapulasta" selvittiin kunnialla ja tuntuu, että pulssista oli apua. Kyllähän tuosta oikeasta jalasta huomaa että ei se täysin normaali ole toiminnaltaan, siis jos tuntemuksia rupeaa oikein tarkkailemalla tarkkailemaan, mutta noin muuten ei kyllä arjessa huomaa mitään eroa. Muutenkin jalat on olleet suht hyvät. Fatiikkia on jonkun verran, mutta huomattavasti vähemmän kuin ennen. Varmaan ollut yhtä hyvä tilanne joskus viime keväänä ennen helteitä ja pahiksia. Kognitiiviset ongelmatkin alkaa helpottamaan.

Reilun viikon oon tässä nyt kärsinyt flunssasta ja ihan kamalasta yskästä. Mulla on vahva epäilys, että tää on mykoplasma-bakteerin aiheuttamaa, koska tää alkoi jo yli vuosi sitten ja yskä on säännöllisin väliajoin noussut häiritsemään. Tällä hetkellä siis ensinnäkään en itse saa nukuttua kunnolla, koska herään yskimiseen useita kertoja yössä, ja samoin heräilen siihenkin kun tyttöystävä tönii vieressä, että ota jo yskänlääkettä tai jotain. Ilmeisesti siis, niiden vahvempien yskäkohtausten lisäksi, mä yskin nukkuessanikin ihan koko ajan ilman että huomaan sitä itse ollenkaan. Mutta vaikka siihen ei itse heräiskään, niin onhan se selvä että se huonontaa unen laatua. Ja tänään on siis lääkärille aika, puolen tunnin päästä.

Ehkä pahimpana vaivana on ollut masennusoireet. Ja tässä on montakin juttua mikä mahdollisesti voisi olla syynä. Mä kokeilin Cipralexia hetken aikaa, mutta jätin sen sitten lopulta pois, koska se lisäsi väsymystä ja aiheutti pahoinvointia. Copaxonea oon pistellyt nyt useamman kuukauden, ja tällä hetkellä pidän siitä varovaista omavalintaista taukoa. En siis oo kahtena iltana sitä pistänyt ollenkaan. Mulla on kuun lopussa neurologille aika, joten mulla on tässä vielä aikaa pitää esim. viikon tauko Copasta ja katsoa vaikuttaako se mielialaan. Ja miten sitten käy kun jatkan sitä taas. En tiedä miten lääkäri suhtautuu, jos kerron esim. että mieliala kohosi tauon aikana huomattavasti ja romahti taas kun jatkoin pistämistä. Ja lähinnä tarkoitan sitä, miten suhtautuu siihen, että pidin tauon ottamatta yhteyttä neuron poliin ollenkaan. Mutta, jos tauko ei vaikuta mielialaan ollenkaan, niin vois kuvitella masennuksen johtuvan jostain muusta. Sitten ei auta kuin alkaa käymään niitä muita vaihtoehtoja läpi ja katsoa auttaako muutosten tekeminen asioihin. En kyllä sitä Cipralexia kauheasti haluais jatkaa, ehkä mielummin sitten Voxraa tms kokeilisi, koska tähän mennessä ei serotoniiniin vaikuttavat lääkkeet oo sopineet mulle. Mutta, katsotaan sitä sitten, nyt sinne lääkärille. ->

keskiviikko 10. elokuuta 2011

Note to myself

Mä kirjottelen nyt ylös näitä oireita mitä nyt on, että voin nopeasti tarkistaa kun tarvii näitä selittää hoitajalle tai lääkärille. Samalla mahdollisesti vertaan, että kuinka voimakkaita oireet on verrattuna aikaisempiin pahiksiin.

Itseasiassa, lyhyt kertaus aikaisemmista, siis niistä jotka on ihan lääkärillä todennettu:
- Huhtikuu 2010: tunto heikentynyt kainaloista alaspäin, erityisesti vyötärön ja lantion alueelta. Oli fatiikkia jonkun verran, tosin oli kyllä ongelmia lääkkeiden saannin kanssa, siis niiden jotka fatiikkiin auttaa. Jonkun verran lihaskramppeja ja spastisuutta, mutta ei merkittävästi.
- Helmikuu 2011: pahis koostui lähestulkoon pelkästään jokaöisistä jalkakrampeista, joten sitä nyt ei voi verrata..
- Kesäkuu 2011: tuntoraja jossain rintojen alapuolella. Tosi paha fatiikki, pahoja näköhäiriöitä varsinkin aamuisin, kun silmät olivat väsyneet. Tasapaino-ongelmia, ajatus ei kulkenut, tavarat tippuivat käsistä.. Sairasloman loppuvaiheessa kävelin reippaita lenkkejä, joiden aikana sisäreidet puutuivat usein. Pari kertaa juoksin osan matkasta, silloin puutui reidet ja vielä pahemmin.

Tilanne nyt:
- Kävelymatka ei itsessään ole lyhentynyt, nopeus jonkun verran, riippuen vireystasosta.
- Polvista alaspäin menee kihelmöintejä, mikä on ollut tyypillistä kaikille pahiksille.
- 1km normaali/reipas kävely vie reisistä tunnon ihan täysin. 100m juoksu vie lähestulkoon jalat alta.
- Näköhäiriöt eivät ole niin voimakkaita ja häiritseviä (tai sitten oon tottunut niihin), mutta niitä on enemmän.
- Mitenhän tän selittäis.. mä väittäisin että näkö itsessään on yhtä hyvä kuin ennenkin, koska tarvittaessa pystyn lukemaan pientäkin tekstiä, tai sitten lukemaan kauempana olevia tekstejä, mutta jos ajatellaan useamman lauseen lukemista, niin silmät väsyy ja näköhäiriöt eli tää sumuisuus häiritsee. Eli, jos normaalisti mä käytän tietokoneella wordin fonttikokoa 12 ja se on ihan ok, niin nyt oon joutunut suurentamaan kaikkien sivujen tekstiä kokoon 14-16. Eli siis pienemmän tekstin mä kyllä näen lukea, mutta silmät väsyy tosi nopeasti. Eli siis, joo, okei, mun näkö on huonontunut näiden näköhäiriöiden ja silmien väsymisen takia.


Mulla on nyt sairaslomaa loppuviikko. Eli toivotaan että oireet tästä helpottuu..

maanantai 8. elokuuta 2011

Hei hei mitä kuuluu

Hetki on vierähtänyt siitä kun viimeksi tänne kirjottelin. Tiivistetysti kuulumisia:

- Muutto siis oli ja meni, ja menihän se ihan hyvin. Kaikki tavarat saatiin tänne uuteen kämppään kuskattua, tosin tavarat on edelleen aika sekaisin kun ei ole huonekaluja. (Sänky ja sohva ostettiin lauantaina, ne toimitetaan ens viikolla. Sit jossain vaiheessa lähetään ettimään kirjahyllyä ja lipastoa. Keittiön pöytä on, mutta tuoleja pitää ostaa. Meillä meni siis aika paljon tavaraa kierrätykseen muutossa.)

- Toi Betaferon meni vaihtoon. Kun se annos nousi täyteen mittaansa, mulla iski kunnon masennusoireet. Ensin pidettiin viikon tauko, ja siinä vaiheessa oikeasti huomasi miten paljon parempi oli olla jo senkin puolesta, että väsymys väheni, samoin koko kehon jäykkyys ja hitaus. Nyt siis oon reilun viikon pistänyt Copaxonea, mikä on muuten paljon parempi, mutta sen piston jälkeen sattuu hemmetisti.

- Koko tän hässäkän, helteiden ja lääkityksen seurauksena mulla on ihan sellanen olo, kuin ois pahenemisvaihe menossa. Mutta hoitaja oli ainakin tänä aamuna sitä mieltä, että seurataan vielä. Saa nähdä miten käy töissä käynnin, oon jaksanut siellä jotenkuten puolikuntoisena käydä, mutta jotenkin alkais olla sellanen olo että ois sairasloman paikka. Katsotaan sitä sit huomenna aamusta.

- Oon alkanut muuttamaan ruokavaliota terveelliseempään suuntaan. Yks suuri juttu on smoothiet ja pirtelöt, joita teen ainakin aamuiksi, ja monesti iltapalaksikin. Tavallaan tuntuu että eivät ne nälkää vie kokonaan, että tarvisi jotain siihen lisäksi, mutta ainakin niistä saa paljon ravintoaineita helposti. Ja lisään niihin superfoodeja, eli msm-jauhetta, macaa, spirulinaa ja hamppuproteiinia. Aika paljon on oloa parantaneet, uskon siis että ilman noita juomia en olis jaksanut näinkin puolikuntoisena töissä käydä. Ehkä mä voisin alkaa kevyttä liikuntaa taas lisäämään, ainakin näkis mikä mun vointi todellisuudessa on.

- Oon alkanut lukemaan CCSVI-operaatioista enemmän ja haaveilemaan matkasta Puolaan. Tekisi kovasti mieli ilmoittautua jonoon. Rahaa mulla ei juuri ole, mutta ajattelin että jos alkaisi säästämään ja sukulaisille jne. laittaisi viestiä ja tilinumeron, että tulevaisuudessa joululahjat ja sen sellaiset voi laittaa rahalahjoituksena. Varmasti ymmärtävät jos selitän, että haluan operaatioon mikä voi parantaa oloani huomattavasti.

- Oikeastaan ennen tuota CCSVI:tä aion hoidattaa hampaat kuntoon. Se on aina ollut mulle vaikea juttu, hampaiden hoito unohtuu ja kärsin älyttömästä hammaslääkäripelosta. Mutta nyt otin itseäni niskasta kiinni ja varasin ensimmäisen ajan. Ensimmäisen tarkastusajan, siis sellaisen missä katsotaan kaikki hampaat ja tehdään hoitosuunnitelma, voi saada aikaisintaan jonnekin lokakuulle, mutta sain parin viikon päästä sellaisen ajan että voidaan paikatakin. Mikä on tosi hyvä, koska mä tiedän että mulla on reikiä hampaissa. Ja se on älyttömän suuri riski MS-tautia sairastavalle. Se on ihan mahdollista, että sieltä löytyy syy sille miksi on ollut näin voimakkaita oirejaksoja lyhyen ajan sisään.

Paljon olisi asiaa, monestikin olisi ollut, mutta kun ei ole jaksanut kirjottaa.. Pitää yrittää olla ahkerampi tulevaisuudessa. :)

maanantai 11. heinäkuuta 2011

Tarkemmin ajatellen

Tuota edellistä tekstiäni lukiessa tuli mieleen muutamia korjauksia/lisäyksiä/tarkennuksia.


Eli vaikka väitin että jälkiä ei ole pistoista jäänyt, niin tarkemman tarkastelun jälkeen mulla on vasemmalla puolella kehoa vatsassa, reidessä ja käsivarressa sellaiset hauskat euron kolikon kokoiset punaiset ympyrät. Oikeaan pakaraan pistettiin se ensimmäinen annoksen nosto, eli 0,5ml, mutta siitä ei jälkeä jäänyt (vaikka sattuikin niin maan penteleesti). Seuraavat ton kokoset annokset meni tosiaan vasemmalle vatsaan ja reiteen, ja niistä jäi jäljet. Eli mä alan olla jo sen näkönen, että pistelty on. :D

Tuosta lämmön vaihtelusta mun piti kans valittaa. Kun sitä ei koskaan voi tietää, jos tulee kurja olla ja huimaa, että onko alilämpöä, pientä kuumetta vai onko lämpö jopa ihan normaali. Ja on tosi vaikeeta näin helteillä, jos mittari näyttää kainalosta 35,5 astetta, niin ei oikein viiti ottaa kylmiä suihkuja. Ne kun tähän asti on aina toimineet hyvin ja virkistäneet, on pystynyt päivälläkin vaikka mitä tekemään kotona kun on viilentänyt itseään. Nykysin pitää enemmänkin mennä peiton alle, että olo paranee.

Meillä on muuttohommat meneillään, saatiin asunto vähän paremmalta paikalta. Palkattiin ihan muuttofirma, ja muuttomiehet sieltä kantamaan. Ja ne tulevat sillä ennakko-odotuksella, että mä en pysty osallistumaan kantamiseen ollenkaan. Vaikka kyllähän mä johonki pystyn, kantamaan kevyitä juttuja ja sen sellasta, mut kyllä niitä lepotaukoja on pidettävä. Välillä tuntuu että ois kannattanut palkata pakkausapuakin, mutta en tiedä, kai meille kummallekin on tavarat niin henkilökohtasia ettei haluais antaa tuntemattomien ihmisten pakata niitä. Muutenki ku pitää karsia tavaroitten määrää tässä samalla.

sunnuntai 10. heinäkuuta 2011

Toinen viikko

Tässä ois nyt kohta kaks viikkoa pistelyä takana. Tänään nousi annos 0,75ml:n. Alkuun tuosta lääkkeestä tuli aivan älytön väsymys, nyt ku oon ollut muutaman päivän saikulla, on alkanut helpottaa. Alkuun mä kans hikoilin älyttömästi (samalla kun oli alilämpöä), mutta sekin helpotti. Kunnes taas nyt kun annos nousi, niin hikoilu palasi. Lämpö tosin on ollut nyt normaali.

Että eikai tässä ihmeempiä. Pistäminen ei juuri satu, paitsi tuonne pakaraan. Se lääkkeen ruuttaus taas sattuu joka kerta aika hemmetisti. Jälkiä ei oo pahemmin ihoon jäänyt, mut ehkä sitte täydellä annoksella. Ei kyllä yhtään innosta nostaa annosta tästä vielä.. Ei ne sivuoireet enää, vaan se itte pistäminen, tympii ku se sattuu joka kerta. Ja sitä liuosta on niin paljon tossa ruiskussa.. Ei se mitään ollu ku pisti vaan sen 0,25ml, mut toi 1ml on jo aika paljon, ja se kirvelee. :/ Jossain vaiheessa senki pitäis loppua, että ei kirvele enää ja voi pistää ihan tosta vaan ilman mitään ihmeitä. Ois kiva jos se aika tulis nopeesti. Alussa toi pistäminen oli ihan kivaa sillai, se oli jännää, eikä se niin kauheeta ollu ku oli niin pieni annos, mut nyt ei haluais yhtään pistää.. Mut kai se on vaan jaksettava painaa eteenpäin. :/

Ps. Ei mulla masennusoireita ole, jos tuosta tekstistä saa sen kuvan, enemmänkin ne matalammat mielialat joista kirjotin, on menneet pois ja on parempi olla. :) Siitä mä en just nyt osaa sanoa, onko tuo lääke vaikuttanut mun oloon muuten. Nykysin tuntuu enemmänkin, että oireita on kyllä päivittäin, tiettyjä oireita koko ajan, mutta ei niitä ajattele enää. Eikä niihin sillai kiinnitä huomiota. Mut ehkä olo on selkeämpi, johtui se sitten lääkkeestä tai levosta.

perjantai 1. heinäkuuta 2011

Outoja fiiliksiä

Mulla on tän lääkityksen alottamisen jälkeen vetänyt alilämmön puolelle. Oireet on aika pitkälti samoja ku sillon ku ruumiinlämpö kohoaa turhan ylös, mikä on tosi merkillistä. Oon tottunut siihen että oireet helpottaa kun hakeutuu viileään, ottaa vaikka kylmän suihkun tms. Nyt tekis vaistomaisesti mieli tehdä juuri niin. Varsinkin kun olo tuntuu kuumalta, hikoiluttaa jne. Mutta siltikin oireita helpottaa kun laittaa lämmintä päälle ja menee vaikka paksun peiton alle. Hmm.


(Raportointi jatkuu muutaman tunnin jälkeen:)

Mulla on siis nyt nää sivuoireet vahvistuneet tokan piikkipäivän jälkeen. Alilämpöä on, sitä varmaan vaan lisää se että mulla on tullut niin automaattiseksi tavaksi koko ajan viilentää itteäni, varsinkin aina kun on vähänkin oireita. Alilämmöstä huolimatta on kuuma ja hikoilen koko ajan ku pieni possu. Siihenkin tietysti voi todeta, että nojoo nyt on nää helteet. Fatiikki on ajoittain tosi voimakasta, varsinkin kun mä nukun huonosti. Mä pyörin ja heräilen, näen painajaisia ja monesti herään vaan muutaman tunnin kuluttua nukahtamisesta. Se tietysti sitten voimistaa kognitiivisia oireita, nytkin tekee tiukkaa saada kirjotettua asiansa, kun ei aivot toimi ja sormet osuu välillä ihan väärille näppäimille.
Ja oon siis syönyt Burana 600mg ennen pistoa, aamulla herättyäni ja vielä iltapäivällä töissä. Toissailtana otin nukkumaan mennessänikin, tosin nukuin mä silti huonosti. No, ens viikolla on hoitajan soittoaika, eli mä pääsen valittamaan mikäli oireet ei tästä helpota.
Ja siis mä en tosiaan osaa pitää näitä sellasina oireina joiden kanssa ei pärjäis tai jotka sais haluamaan lääkityksen vaihtoa. Koska mä oon pahempiakin sivareita kokenut. Aikanaan sain Remeronia masennukseen, mä nukuin sen kanssa 20 tuntia vuorokaudesta ja loput 4 vietin vaakatasossa kun huimasi niin pahasti. Aina kun heräsi ei voinut olla varma nukahtaako samantien uudestaan vai saako oikeasti raahattua ittensä esim. vessaan, ja hereillä ollessaan olo oli kuin ois valvonut monta vuorokautta. Ja se uni.. Mulla oli elämäni pahimmat levottomat jalat, oikeestaan levoton koko keho, ja mä näin tosi ahdistavia unia. Mä lopetin sen lääkkeen ehkä kolmannen tabletin jälkeen, siitä meni viikko ennenku huimaus helpotti sen verran että uskalsin esim. kaupassa käydä. Eli siltä pohjalta tää on ihan siedettävää.

torstai 30. kesäkuuta 2011

Toinen pistopäivä

Tänään pistin töitten jälkeen ekaa kertaa itsenäisesti lääkettä (siis kotona ilman hoitajan läsnäoloa). Tällä kertaa reiteen. Monta kertaa piti mittailla reidestä sitä paikkaa, että meneehän se varmasti oikeaan, pari kertaa muutin mieltänikin siitä mihin kohtaan sen piikin tökkäsen. Hetken epäröinnin jälkeen vaan sitten pistin ja se oli siinä. Tällä kertaa ei tullut verta eikä pistoskohtaa kirvellyt ollenkaan piston jälkeen, ainoastaan siinä lääkeaineen laittamisen aikana. (Tosin nyt kirjoittaessa tuntuu vähän hienoista kihelmöintiä.)Yritin sitten piston jälkeen pyyhkäistä sitä pistokohtaa kuivalla lapulla, mutta se oli hitusen hankalaa kun en enää tarkalleen muistanut mikä kohta se oli, eikä ihossakaan ollut mitään jälkeä.

Tänään on ollut taas kunnon hellettä. Töissä oli suht vaikeaa olla, mutta kyllä se sujui kun pidin taukoja ja oli helppo ryhmä hoidettavana. Työkavereillekin selitin, niille jotka eivät vielä tienneet, että mulla on sitten tällainen sairaus, että älkää ihmetelkö miksi tässä sohvalla makaan. Kylmäpussi ei auttanut niin paljon kuin joskus, oli kylmää suihkua ikävä.
No, huominen vielä ja sitten on neljän päivän vapaa. Ja Helsinki Pride. <3

tiistai 28. kesäkuuta 2011

Victory is mine!

Eka pistos meni yllättävän hyvin.

Mä kopioin tähän selvityksen tuolta MS-parlamentista, koska en vaan jaksa kirjottaa samaa uusiksi:

"Okei, eka pistos takana. Pistin siis kahden aikaan päivällä. Omin kätösin tökkäsin piikin vatsamakkaraan. Juustoinen
Itte pisto ei tuntunu oikein missään. Tietty autto sekin, että vyötäröllä on tunto heikentynyt. Se itte aineen ruuttaus kirveli vähän, mutta ei mitenkään älyttömästi, ku aika hitaasti sitä laitoin. Yks pisara verta tuli, mut ei sen enempää. Sitte ku pyyhkäsin sitä paikkaa lapulla, ni alko kirveleen, ja sitä jatku sit muutaman minuutin. Sen jälkeen ei oikeistaan tuntunu missään. Hoitaja totes, että pistotekniikka on oikein hyvä ja muutenki mun olo näyttää hyvältä, et ei mitään hätää.

Lähettiin sitte kaupungille, kun oli sen verran hyvä olo. Oli muutaman tunnin vähän samanlainen olo ku kortisonitipan jälkeen, eli ihmeen kevyt ja epätodellinen, vähän päässä heitti ja piti kattoo suoraan eteensä et mihin kävelee. Pitkät piuhat oli pääkopassa kans, ku tuntu et jos mulle jotain sanottiin niin ei menny perille ei sitte millään. Juustoinen Kuuden aikaan lähettiin kotiin, sillon tuntu olo vähän kipeeltä ja jalat alko väsymään. Loppuillan on ollu ihan ok olo, vähän on lämpö koholla (puol astetta normaalista vaan), hikoiluttaa ja väsyttää. Mut ei mitään tän kummempaa. Pistokohdassa on pieni punanen piste, sen ympärillä jotain puolen sentin säteellä heikko puoliympyrä, ja keskellä muutaman millin mustelmantapainen."

(Näköjään noi hymiötkin kopioitui tänne, aika hauskaa.)

Hoitaja kysyi onko lääkäri puhunut mulle mun huulilävistyksestä. Pitäis kuulemma harkita vakavissaan kannattaako sitä pitää, koska se on infektioriski, ja koska se on koko ajan auki, siihen kerääntyy bakteereja ja siinä on periaatteessa koko ajan pieni tulehdus päällä. Ja mä oikeasti harkitsen sitä, koska mä haluan tehdä kaikkeni että sairaus pysyis hallinnassa ja ettei tulis ylimääräistä vaivaa infektioista, mutta toi lävistys on mulle tosi rakas enkä haluis luopua siitä vielä.. Pitää siis tosissaan jatkaa harkintaa. Mä luulen että otan sen kyllä jossain vaiheessa pois, mutta toisaalta harmittaa, koska mä haluaisin pitää kiinni sellasista jutuista jotka on tavallaan _mua_, jotka jollain lailla saa mut tuntemaan että mä voin edelleen näyttää siltä ku haluan ja ilmentää omaa identiteettiäni kuten haluan, tai miten sen selittäis.. No, ehkä tuo selitys kuvaa sitä parhaiten. Mä en kuitenkaan halua alkaa elämään vaan sen mukaan mikä pitää oireet kurissa, jos se tarkottaa sitä että pitää luopua kaikesta sellasesta vähänkään radikaalista, millä mä tunnen voivani ilmaista itteäni.

Mä pyysin kans todistusta työpaikkaa varten, että en voi tehdä yövuoroja. Lääkäri ei oo nyt kuukauteen tuolla polilla ollenkaan paikalla, mutta hoitaja lupasi kysyä lääkäriltä jossain vaiheessa jos hän ehtis kirjottamaan sen. Mä en tiedä suostutaanko työpaikalla vaihtamaan mun yövuorot pois ennenku saavat sen todistuksen, mutta jos ei onnistu niin sitten ei auta ku tehdä ne vuorot.. Ottaa vaan päähän, ku tuntuu et tähän asti töissä on joustettu tosi hyvin asioissa, ja nyt yhtäkkiä joustot loppu ku seinään, eikä suostuta ees sellasiin juttuihin jotka ei pelkästään tunnu epämiellyttäviltä, vaan joihin mä en pysty. Tai no siis pystynhän mä yövuoroja tekemään, mutta ne vaatii tosi pitkät toipumisajat. Edellisten jälkeen meni viikko ennenku tuntu siltä et alkaa olla tolpillaan, ja sen jälkeen fatiikkia onkin jatkunut monta viikkoa. Vasta viime päivinä on alkanut helpottaa. Enkä mä nyt niitä yövuoroja pelkästään syytä, oli siinä se pahiskin riesana ja varmaan pääasiallisena syynä, mutta silti en haluis alkaa sotkemaan vuorokausirytmiä.

Että tämmöstä.. Huomenna aamusta soittoaika hoitajalle että miten on mennyt tää vuorokausi. Viikon päästä seuraava. Kuukauden päästä aika labroihin ja hoitajalle.

Ainiin, mä sain kuulla nyt ne JC-virustestin tulokset. Oli kuten epäilinkin, eli positiivinen. Oon siis jossain vaiheessa sairastanut sellasen infektion, josta oon saanut tuon JC-viruksen. Jos mulla jossain vaiheessa alotetaan Tysabri, niin alussa riski sairastua siihen..mikä se nyt olikaan..on 1/10 000, kuten JC-negatiivisillakin, mutta 2 vuoden käytön jälkeen riski nousee 1/1000, eli se ei edelleenkään oo kovin suuri, mutta vaatii tarkempaa seurantaa.

Ny pitää alkaa miettimään sitä Betaferonin pistoaikaa. Olin ajatellu pistäväni aina iltakymmeneltä, koska sillon ehdin pistämään hyvin iltavuoron jälkeenkin. Ens perjantaina on Priden naistenbileet, alkaen iltayheksältä, joten sillon on ainakin pistettävä ennen sitä. En todellakaan ala raahaamaan pistovälineitä DTM:n. :D Toisaalta tän päiväsen perusteella vois olettaa, että Betaferon piristää mua enemmän ku väsyttää, eli jos ylihuomisen annos vahvistaa ton ni sit voinki siirtyä pistämään aamulla. Siinä onki sitten taas uus ongelma kellonajan kanssa, koska mä en pysty joka kerta olemaan aamulla kotona. Aamulla klo 6 on ainoa mikä onnistuis, mutta en vapaapäivänä halua herätä niin aikasin. Mut ehkä mä voisin pistää töissäkin, ei pitäis olla ongelmaa kun se on kuitenkin hoidollinen osasto, niin ihmiset on tottuneita piikkeihin ja paikatkin on suht hygieeniset. Mut pitää tosiaan seurata näitä sivuoireita, eli jos piston jälkeen tulee kipuja tms. joiden takia ei työnteko onnistu, niin se on taas oma juttunsa. Mut tän päiväsen piston jälkeen vois ehkä odottaa, että ei tulis kauheasti sivuoireita. Vaikka siis onhan tässä vielä se annoksen nosto, mä pistin tänään kuitenkin vasta pienintä annosta.

Huhhuh, paljon pohdintaa ja vähän vastauksia.. Ne selviää ajan kanssa.

maanantai 27. kesäkuuta 2011

Huomenna

Huomenna kello 14 on aika hoitajalle. Siellä ois tarkotus sitten pistää eka piikki Betaferonia. Mä ootan sitä tosi paljon, en haluis lykätä enää yhtään lääkkeen alottamista, sitä on kuitenkin jo melkein kuukaudella siirretty siitä kun sen piti alunperin alkaa.

Toisaalta, mä en oikein tiedä mitä mä siinä tarkalleen odotan. Sen ei kuulemma oo tarkotus vaikuttaa oloon heti, todennäkösesti vaikutuksen huomaa useamman vuoden kuluessa. Ja nimenomaan siitä, että pahenemisvaiheita tulee vähemmän/harvemmin ja ne on lievempiä. Kukaan ei oo luvannut, että se helpottais nykyisiä oireita, saatika että se korjais jo olemassa olevia vaurioita. Jollain tasolla mä odotan sitä kuitenkin. Siis sitä, että olo helpottuis. Että jaksais töissä paremmin, että kuumalla ilmalla ei enää väsyttäis, en kompurois ja jalat ei kramppailis. Vaikka siis ei ton lääkkeen oo tarkotuskaan niin vaikuttaa. Ei sitä kyllä ole poissuljetukaan, eli se voi kyllä tehdä niinkin jos hyvin käy ja se lääke sopii mulle enemmän ku hyvin, mutta todennäkösintä on että mä en huomaa mitään eroa pitkiin aikoihin. Tai no ehkä siinä, että alussa on sivuvaikutuksia. Voi tulla tosi kamalakin olo. Mä pelkään sitä, että seuraavat viikot, ehkä jopa kuukaudet, on tosi kamalia. Että piston jälkeen nousee kuumetta, liikkuminen on jäykempää, pistoskohdat on arkoja, toimintakyky heikkenee ilman mitään sellasta mainittavaa hyötyä, minkä konkreettisesti huomais. Siksi mä siis oon käytännössä varma, että nyt kun mä tänä iltana jännitän ja ootan että sais sen alotettua, niin huomenna tähän aikaan mä kadun sitä että ikinä suostuin sen alottamaan. Tai siis että mä mietin, että voi kun oisin tienny millasta tää tulee olemaan, niin oisin nauttinut siitä olosta kun ei ollut niitä sivuoireita, enkä ois oottanut sitä alkua niin paljon. Toisaalta taas aika iso osa musta uskoo siihen todennäkösyyteen, että se lääke sopiikin mulle tosi hyvin ja sivuoireet jää pieniksi. Yleensä ainakin jos mä etukäteen kuvittelen miten kamalaa joku juttu voi olla, niin sitten kun se tilanne tulee eteen, niin ei se niin paha ookaan. Niin ja jos ne sivuoireet on liian pahoja, niin sittenhän se lääke lopetetaan. Siis jos on liian pahoja siitäkin huolimatta, että ottaa buranan ennen pistämistä. Ja saikkuakin saa jos ei pysty töissä hetkeen olemaan ja.. Niin ja häviäähän ne sivuoireet kuitenkin jonkun ajan kuluttua. Että semmosta pohdintaa tähän iltaan. Huomenna kirjottelen sitte että miten meni. Jos sormet toimii. XD

sunnuntai 26. kesäkuuta 2011

Good times

Hämmästyttävän hyvin on mennyt nyt monta päivää. Oireiden suhteen siis. Siksi oon pitänyt taukoa kirjottelussa, kun ei oo ollut mitään valitettavaa. :D
No siis, onhan niitä oireita koko ajan. Tosin huomasin tänään ajattelevani, kun töitä tehdessä tuli kuuma ja jalkapohja meinasi krampata, että se on hyvä juttu. Ihan siis siksi, että se on tuttu oire, ja jotenkin tuntuu että asiat on palautumassa ennalleen, "normaaleiksi", kun kuumuudesta seuraa kramppeja. Ei sillä, en mä tykkää krampeista yhtään, mutta jotenkin niiden kanssa on helpompi pärjätä, kuin älyttömien fatiikkikohtausten. Tavallaan vois verrata masennusta mihin tahansa muuhun sairauteen. Eli minkä tahansa vaivan kanssahan voi pärjätä, jos löytyy taistelutahtoa ja oikeanlaista elämänasennetta, niin voi mennä elämässä hyvin ja olla onnellinen. Mutta jos sairastuu masennukseen, niin sillä ei oo väliä vaikka ois muuten kuinka terve ja vaikka menis kuinka hyvin, siitä ei vain pysty nauttimaan, ja jos vastoinkäymisiä tulee niin ei ole voimia taistella. Sama on siis näiden oireidenkin kans, ainakin mulla, että kramppien ja tuntohäiriöiden kanssa pärjää kun opettelee pärjäämään, pystyy tekemään töitä jne. kun vähän muokkaa tilannetta (eli viilentää itteään, tekee istualtaan niin monet jutut ku mahdollista jne), mut jos kunnon fatiikki iskee niin sitte tavallaan vedetään matto alta kokonaan, eli vaikka muuten ois kuinka loistava toimintakyky tahansa, niin ei mitään hyötyä ku ei jaksa nostaa itteään sängystä ylös.

Mut fatiikista puheenollen, se on taas vähentynyt huomattavan paljon. Nyt on mennyt jo pari päivää töissä niin, että ei oikeasti tarvi juurikaan ylimääräsiä levähdystaukoja. Ei oo ainakaan eilen eikä tänään tullut kertaakaan sellasta hetkellistä oloa, että on pakko mennä sohvalle makaamaan. Eli kun ne normaalit tauot pitää (ja yleensä hyödyntää kylmäpussia), niin hyvin jaksaa. Töitten jälkeenkin on yllättävän hyvin jaksanut tehdä juttuja. Tai siis enemmänkin haluis jaksaa, mut hyvä näinkin.

Välillä mulla on sellasia hetkittäisiä päivän tai pari kestäviä masennuskausia. Lähinnä jos on tarpeeks paljon juttuja kasautunut, mikään ei oikein suju ja sitten on vielä tyttöystävän kanssa riitaa, niin tulee sellanen totaalinen aallonpohja. Yleensä ne menee ohi aika hyvin, kun saa ittensä liikkeelle. Ja selvitettyä riitoja. Monesti ne masennusjaksot liittyy sellasiin tilanteisiin, kun mä koen että mua ei kuunnella eikä ymmärretä, eli tavallaan että muut ei ota mun tarpeita huomioon ja tuntuu että mä en itsekään sais ottaa omia tarpeitani huomioon. Eli jos väsyttää ja haluan vaan olla illan kotona ja nukkua, ja sitten saa ympäristöstä kritiikkiä siitä että on tylsä ihminen, ja varsinkin kun juttelin esimiehen kanssa tässä pari päivää sitten ja kuulin että mun toivetta olla tekemättä enää yövuoroja, ei voida ottaa huomioon vaan mun on niitä tehtävä jos niitä mulle laitetaan (koska oon työsopimuksessa sitoutunut 3-vuorotyöhön, pitäis olla lääkärintodistus että terveydellisistä syistä ei voi tehdä, ja siis aion sen hankkia heti maanantaina), niin kun noi kaks juttua tapahtui suht samaan aikaan (pakko tehdä yövuoroja = mun tarpeita ei oteta huomioon, syyllistäminen jos haluan levätä kotona = en sais itse ottaa omia tarpeitani huomioon), niin niistä tuli kunnon masentelujakso. Tuli siis sellanen arvoton olo, että sillä ei oo mitään merkitystä kenellekään kuinka hyvin tai huonosti mä voin. No, se masentelu meni sitten ohi aika nopeasti (muutamassa päivässä), mutta huolestutti sen verran että aion maanantaina puhua hoitajalle. En siis tunne että beetainterferonia ei uskaltais alottaa, mutta että tietävät seurata tarkemmin. Vois olla ainakin hyvä sopia hoitajan kanssa tiheämpiä soittoaikoja, jos en itte saa aikaseks soittaa, varsinkin jos niistä oikeasti kunnon masennus iskee päälle, niin sitten ainakin hoitaja soittaa mullepäin.

maanantai 20. kesäkuuta 2011

And so it is

Näemmä aina kun on ollut rankkaa töissä ja lähden töihin sillä asenteella, että mä seuraan jaksanko olla siellä enää, niin siitä seuraa yks tosi hyvä päivä. Eilen meni siis tosi hyvin töissä. Saa nähdä miten tänään käy, oon nukkunut poikkeuksellisen hyvin jos ajattelee että pääsin illalla töistä klo 21 ja aamulla pitää mennä seittemäks takasin. Joskus vähän yli kymmenen taisin nukahtaa (otin melatoniinin heti kun pääsin kotiin) ja neljän aikaan heräsin sitte ihan itsestään. Kuudelta ois vasta soinut herätyskello. No, tää on luksusta saada heräillä rauhassa ennen aamuvuoroa, käydä netissä ja ehtiä kirjottelemaankin jotain ennenku pitää lähteä. Ja mulla siis on 5min kävelymatka töihin, niin ei ole mitään kiirettä. :)

sunnuntai 19. kesäkuuta 2011

Töihinpaluu

Eilen siis oli sairasloman jälkeen eka päivä töissä. Ärsytti kyllä aika hitosti palata töihin suoraan aamuvuoroon, varsinkin kun saikku loppui keskiviikkona ja to-pe oli ihan vain vapaapäiviä, ja se ois tarkotus ja tavote, että vapaapäiviltä vois tulla sit iltavuoroon. Se jotennii parantaa työhyvinvointia ja jaksamista.

Olin mä nukkunut ihan hyvin, tai siis varmaan "vain" jonkun 5-6 tuntia, mutta on se kuitenki enemmän ku 3-4 tuntia. (pitää ajatella aina positiivisesti :D) Jotenki tuntu, että mä olin eilen maailmankaikkeuden huonoin työntekijä.. Kyllä mä sain asukkaani kuivitettua ja syötettyä. Pari suht tärkeetä juttua unohtu, tai tavallaan mä alkuun lykkäsin niitä ku ei heti jaksanut, aattelin että mä hoidan ton jutun "kohta" ja sitte muistin työpäivän päätteeks että ainiin joo. Toisaalta yhden toisen jutun mä muistin yllättävän hyvin, koska ennen saikkua mä tajusin joka ikisen työpäivän jälkeen että en sitä muistanut taaskaan tehdä. Eikä mikään näistä oo mikään maailmoja kaatava juttu, vakavampaa siis olis jos joku asukas jäis hoitamatta kokonaan, joku ei vaikka sais ruokaa ollenkaan tms.

Mun kädet ja jalat kuumottaa. Jalat kuumotti alkuviikosta enemmän, nyt se on vähän vähentynyt ja käsissä on lisääntynyt. Eilen mun tyttöystävä ihan kommentoi asiaa, että onpa mun käsivarret kuumat. Tosin myöhemmin ne ei taas hänen mielestä olleet kuumat, vaikka ne tuntuivat yhtä kuumilta. Ja siis kädet väsyvät tosi nopeasti. Mulla on ehkä vuoden verran tullut tavaksi, että kun oon pessyt hiukset, niin mä laitan ne ranskalaiselle letille kun ne on vielä märät, niin että kun ne on kuivat, niin on sitte kiharoita. Tai ainakin tuuheammat. Mutta nykysin alkaa olla jo siinä rajalla, että jaksaako letittää, kun kädet väsyy niin nopeasti. (meinasin muuten kirjottaa äsken, että hiukset väsyy niin nopeasti) Nytkin ne tuntuu tosi oudoilta, tai siis erilaisilta ku ennen, just väsyneemmiltä. Siltä että oisin just tehnyt niillä kunnon punttisalitreenin. (pitäisköhän muuten oikeastikin ottaa asiakseen alkaa treenaamaan taas painoilla..?) Muutenkin mulla on vähän sitä liikkeessä esiintyvää tärinää, sormet varsinkin vapisee vähän, ei nyt sillai että sitä näkis jos ei varta vasten ala tarkkailemaan, mutta sen tuntee kyllä. Välillä pitää tosi tosi hitaasti tehdä jutut mitä on tekemässä, koska muuten saattaa tavarat tipahdella käsistä ja siinä sivussa huitoa muitakin tavaroita kumoon. Vähän sama juttu on kävellessä tai liikkuessa yleensäkin, jos ei ole ihan kunnon avara tila.

Viikko sitten mä lähdin käymään kaupungilla illasta, en nyt muista kirjotinko tästä jo. Tyttöystävä oli vanhemmillaan käymässä muutaman päivän. Mä tajusin bussissa matkalla Helsinkiin, että mulla ei oo avainnauhaa kaulassa ollenkaan. Eikä sitä ollut missään. Oli siis jäänyt keittiön pöydälle. Piti muutaman mutkan kautta soitella huoltomiehelle, ja loppujen lopuksi pääsin sisälle ja jouduin maksamaan siitä 50 euroa. No, eilen oltiin kaupassa, jälleen Hgin keskustassa. Mä kävin viemässä kärryn, ja kun oltiin lähdössä niin tajusin alkaa miettimään, että missäköhän mun käsilaukku on. En ollut sitten muistanut sitä ottaa kärrystä pois. Eikä sitä kärryä enää siellä ollut, sen verran paljon asiakkaita että joku oli sen ehtinyt ottaa jo käyttöön. Loppujen lopuksi se laukku löytyi sitten kassan takaa, joku ihana ihminen oli ollut rehellinen ja palauttanut sen. Ja kaikki oli tallessa. Tosi paljon säikähdin taas, että mitä tämän huonomuistisuuden kanssa vielä käy.

perjantai 17. kesäkuuta 2011

Selityksen selitystä

Viitaten edelliseen tekstiini ja sanoissa sekoiluun, kävin tänään vvo:lla uusimassa asuntohakemuksen ja soitin sen jälkeen kumppanilleni kertoakseni mitä siellä puhuttiin. Keskustelu meni suunnilleen näin:
"Nii siis ei siellä mitään ihmeellistä ollu niillä, ku siis.. se hakemus on ny voimassa."
"Ai siis mitä? Eikö se siis oo ollu voimassa?"
"Nii siis joo! On! Mut se on ny uusiks voimassa, siis taas kolme kuukautta.. Siis ku sehän pitää uusia.. ja siis ei se ollu pois voimasta, mutku se ny uusiutu ku mä kävin siellä. Ja siellä näky muka et ois kaks niitä sopimuksia siellä, et meillä kahella ja sit mulla vielä oma, ei ku siis ei sopimuksia ku niitä..hakemuksia. Kato ku mä sillon soitin sinne sillon millonseoli, ni ne jotenki oli kirjannu sen mulle ittelle sinne ja sit niitä oli kaks ja niitä ei saa olla ku yks ni ne otti sen toisen pois. Ja sit siellä oli joku vihree palkki et mulla ois vielä voimassa se edellinen asunto, et pitäis maksaa ne velat, mut mä sanoin et ei ne mun rahoja oo, ku mä ilmotin sinne sillon talvella et mä luovun siitä helmikuussa, nii että ei mulla oo sen jälkeen vastuuta siitä."

Toisin sanoen: siellä koneella näkyi mun exän vuokrarästit, jotka hänelle on kerääntyny sen jälkeen kun mä muutin sieltä asunnosta pois, ja mä olin kyllä irtisanonu oman osuuteni vuokrasopimuksesta muuton yhteydessä, mutta se jostain syystä näkyi koneella vielä. Samoin hakemuksen edellinen uusinta ei ollut kirjautunut koneelle oikein, vaan siellä oli nyt meidän yhteisen hakemuksen lisäksi toinen identtinen hakemus, vain mun nimellä.
Tuntui meinaan hyvin vaikealta saada tuo asia selitettyä, kun ei mitään oikeita sanoja tahtonut tulla mieleen.

torstai 16. kesäkuuta 2011

Ahkeruutta ja noloja ajatuksia

Nyt kun mun olo on ollut parempi ja fatiikki on vähentynyt selvästi, oon siivonnut tässä vajaan viikon aikana tosi paljon. Tai no sanotaanko että yhteensä paljon, päivittäinen siivousmäärä ei ole ollut niin suuri kuin se joskus terveinä aikoina on ollut. Joskus 5-10 vuotta sitten oisin tehnyt tän saman urakan 1-2 päivän aikana helpostikin. Saatoin joskus siivota koko asunnon ja vaihtaa vielä järjestystäkin, mutta nyt hyvä kun jaksaa edes ajatella sitä, että sängyn paikkaa pitäis vaihtaa.

Mulla on tällä hetkellä tunto edelleen heikentynyt kainaloista alaspäin, en osaa sanoa onko se vähentynyt. Ehkä hieman, mutta se on silti ihan selkeästi olemassa. Ja vyötäröllä on edelleen se rakas vyö. Jalat on olleet tavallaan jäykemmät, en tiedä onko se tätä pahista vai mitä, mutta sen juoksulenkin jälkeen on jalat olleet vähän oudot siinä suhteessa. Tosin on siinäkin vikaa, että mä en ole käynyt lenkillä sen jälkeen enkä edes niin paljoa venytellyt. Olis pitänyt ehkä alkaa jo tekemään jotain palauttavia lenkkejä. Vaikka siis oon mä kaupassa käynyt ja kaupungilla, kävellyt jonkun 1-2km jokatapauksessa päivässä. Plus tietysti mitä kävelee kotona kun siivoaa.

Mä tässä oon hetken miettinyt, että alanko nyt puhumaan yhdestä aiheesta.. Tämä on kuitenkin sillai julkinen blogi että kuka tahansa voi käydä nämä jutut lukemassa, mutta toisaalta taas miksi näissä asioissa pitäisi olla jotain hävettävää. Oon kuitenkin elämäni varrella kirjottanut niin monista asioista nettiin, mitä on ehkä julkisesti arvosteltu (kaverit lähinnä ihmetelleet että miten mä kehtaan), mutta joihin on yksityisesti tullut paljon sellaisia kommentteja, että kiva kun joku uskaltaa kirjoittaa. Ihmisillä on kuitenkin joku luontainen tarve vertaistukeen, mutta jos joistain asioista ei kukaan uskalla avata suutaan, niin paha siinä on sitä tukea saada.

Elikkä, mulla on ollut viime kesästä asti ongelmia rakon tyhjenemisen kanssa. Monesti, varsinkin kun on kuuma, tulee nopeasti sellanen tunne että on ihan hirvee pissahätä, mutta kun menee vessaan niin sitä pissaa tulee tosi nihkeästi, vähän kerrallaan ja kauan saa istuskella että rakko tyhjenee kokonaan. Viime viikkoina tosin rakko on tyhjentynyt hämmästyttävän hyvin. Ja siis mullahan todettiin nyt toukokuussa, kun tehtiin ultraäänellä tutkimus, että rakko tyhjenee kyllä ihan normaalisti, eli se on vaan joku tunne joka jää, ettei olis tyhjentynyt.
Välillä on sitten ollut kans ulostamisen kanssa ongelmaa. Eikä siis sellaista ettäkö se tulis ennen aikojaan, vaan että suoli ei meinaa kans tyhjentyä kunnolla. Eli tavallaan ihan lopussa jää osa jotenkin "puoliväliin", eli ei tule kunnolla ulos. Siinä sit pitää keksiä kaikkia keinoja että millä saa paikat puhtaaksi. Kieltämättä käsisuihkua vois alkaa hyödyntämään tuossa jutussa, meillä ei vain kotona esim. ole sitä, ja töissäkin se on jotenkin ihmeen kaukana pöntöstä. Tuo ongelma on hirveen useesti samaan aikaan ku tuntohäiriöt, eli monesti tuntuu että se koko peräaukon alue on tunnoton. Mikä on tietysti siinä mielessä kiva, että monta vuotta mulla oli hirveät ulostamiskivut menkkojen aikaan ja vähän niitä ennen, ja mulla epäiltiin endometrioosia, mutta siitä ei ikinä löydetty todisteita eikä alettu tekemään laparoskopiaa. Mun eka pulssi vuos sitten vei senkin ongelman mennessään, samoin kuukautiskivut. En tiedä sitten miten se sen teki.
Käsien ja erityisesti sormien lihasheikkous on muuten kans yks juttu mikä vaikeuttaa pyyhkimistä vessassa, mut siinäkin tosiaan vois ehkä sitä käsisuihkua alkaa käyttämään.

Ja sitten ne vaikutukset seksielämään, mitä oon nyt huomannut. Mä yritän välttää turhia yksityiskohtia, mutta jos ei todellakaan kiinnosta lukea tällaisia juttuja, niin voi vapaasti olla lukematta. :D
Eli se nyt on selvää, että jos on tunto heikentynyt kainaloista alaspäin, niin se vähän tuottaa vaikeuksia, kun välillä tuntuu että ei jalkovälissäkään oikein tunne mitään. Ihme kyllä se ei oo kauheesti vaikuttanu kuitenkaan orgasmin saamiseen tai siihen nautintoon muuten, vaikka mä en sillai konkreettisesti aina tunnekaan sitä kosketusta. Ja koska mun kumppani on nainen, niin ymmärrettävästi seksi poikkeaa hieman heteroseksistä (josta siis mulla on kyllä myös kokemusta). Eli se kumppanin nautinto ei ole sillä hoidettu että avaa jalkansa, vaan pitää tehdäkin itse jotain. :D (Enkä mä tarkota ettäkö heteroseksi ois pelkistetysti aina vain tuota, mutta siis yksinkertaisimmillaan se voi olla.) Eli ehkä rajoittavin ongelma on väsymys, ja nimenomaan lihasheikkous, kun tuntuu että kädet väsyy ennätysnopeasti jos nojaa niihin. Ja välillä, ja siis just suuseksin jälkeen, mulla on ihan kunnon näköhäiriöitä. Eikä siis sellasia kuin "normaalisti", että kuvioita ja lumisadetta pyörii näkökentässä, vaan että näkö on ihan kunnolla sumentunut. Pahimmillaan on mennyt monta minuuttia, että ei näe tarkasti oikein mitään. Tosin se on aina mennyt itsekseen ohi. En tiedä sitten onko siinä se että niskalihakset jumittaa, se että tulee kuuma, vai noita molempia.
Talvella mulla oli vielä sellainen ongelma, että jalat alkoi herkästi kramppaamaan. Yleensä se meni niin, että mitä lähempänä orgasmia oli, niin sitä sitkeämmin joku paikka jaloissa veti kramppiin. Se tuotti jo vähän enemmän vaikeuksia, henkisiä esteitä siis rentoutumiselle, kun pelkäsi koko ajan että mistä seuraavaksi kramppaa. Edellisen pulssin jälkeen ei sitä ongelmaa ole kuitenkaan ollut.

Että näin, nyt on tullut ne vähän nolommatkin jutut kerrottua. :D

Aijoo, mä unohdin sitten kirjoittaa siitä mistä alunperin tulin tänne kertomaan. Eli viime päivinä on kaikista raskaimmalta oireelta tuntunut se, että ajatus ei kulje enää kuin ennen. Ja mä sekoan sanoissa ihan kunnolla. En siis sillai loogisesti, että senat menis sakaisin, vaan mä korvaan sanoja ihan ihme vastineilla. Yks päivä mun piti sanoa puhelimessa, että mun tietokone alkoi nyt sekoilemaan. Sanoin sen sijaan, että ny sekos tää jääkaappi. Sit tää oli vaan oman ajatuksen tasolla, eli mietin vaan ittekseni enkä sanonu ääneen, mutta "otti kädestä kiinni" muuttui ilmaisuksi "otti pöydästä kiinni". Vuos sitte pahiksen aikaan mä tosiaan saatoin sanoa, että televisio on kiinni, kun mä tarkoitin että jääkaappi on auki. Meillä oli siis sellanen jääkaappi joka piti painaa kunnolla kiinni jos halusi että se pysyy kiinni, ja siten se oli aika usein raollaan. Yritin sitä sitten silloiselle kämppikselle kertoa, ja hän ihmetteli että miksi mä olen niin kiukkuinen siitä että "televisio on TAAS jäänyt kiinni". Ja tää ongelma on siis sekä puhuessa, ajatellessa, että kirjoittaessa. Tosin mä aika usein ehdin huomata ne virheet ja vaihtaa sanan jo kun huomaan, että nyt alkaa mennä pieleen. Välillä mä kans unohdan samaan asiaan liittyvistä / samantyyppisistä sanoista toisen, kuten vaikka jääkaappi ja pakastin, niin muistan vaan sen jääkaappi sanan ja mietin että mikä se toinen sana oli.. Koska ne on kaks eri asiaa, joten mä en voi sanoa sitä toista jääkaapiksi.. Sitten mä saatan alkaa miettimään, että onko ne ees kaks eri asiaa, koska jäässähän se toinenkin on. Ja kyllähän mun läheiset ja ystävät varmaan ymmärtää, mutta töissä voi tulla vähän enemmän ongelmia, koska esim. lääkejutuissa pitää mennä just eikä melkein oikein. Tosin ei mulla ole lääkelupaa eli en tee muuta kuin annan ne asukkaille, onneksi.

maanantai 13. kesäkuuta 2011

Jälkiolot

Tuo lenkin ajankohta oli selvästi liian myöhäinen. Plus tietty että se tais olla vähän liian rankka. En siis oo juuri nukkunu tänä yönä, yhen tunnin puolenyön jälkeen vaan. Oon ottanu melatoniinia, ei mitään apua. Jalat tuntu tosi jäykiltä, niitä kuumottaa ja tuntu et ne vois alkaa kramppailemaan. Otin siis yhen sirdaludin ja se auttoi lihasjäykkyyteen, mut en mä siltikään saa unta.

Eli vastaisuudessa pitää muistaa, että ei tee liian rankkoja treenejä, eikä liian myöhään illalla. Vaikka se on kyllä kurjaa, koska myöhällä on muuten paras ulkoilla kun ei oo niin kuuma enää. :/

Mä ihan mielenkiinnosta muuten laskeskelin tuolta HeiaHeia-sivustolta, että paljonko oon kävellyt nyt yhteensä. Mä laskin siis vaan kävelylenkit, en työmatkoja enkä muuta kävelyä esim. hoitajalle tai kauppaan. Alotin kirjaamaan lenkkejä 6.5. ja sen jälkeen oon kävellyt yhteensä 23,5km ja aikaa on mennyt 6h50min. Keskimääräinen nopeus on ollut 3,5km/h. Tosin monta lenkkiä oon tehnyt ihan tahallani hitaasti, ja tuohon aikaan on laskettu venyttely- ym. tauot.
Mä asetan nyt ittelleni epävirallisen tavotteen: mä kävelen/hölkkään, työmatkojen ym. lisäksi, tän vuoden loppuun mennessä 100km. Mä en kyllä tuohon arvioon laskenut tähän mennessä käveltyä määrää, mutta.. No, kunhan se satanen menee rikki jossain vaiheessa, sanotaan nyt sitten että tuo sisältyy siihen niin saa vähän pohjalukemaa. :D

Uudestaan

Tänään kävin taas lenkillä, tosin tällä kertaa kokonaan ilman kävelysauvoja. Tää lenkki kesti aikalailla tasan tunnin, pituus oli 5km ja sen aikana juoksin yhteensä noin 2km. Eli siis kaksi 1km pätkää, joiden välissä oli 1km kävelyä.
Ensimmäisen puolen kilometrin jälkeen toinen polvi alkoi kipeytyä hieman. Kun jälkimmäinen juoksupätkä alkoi, hävisi tuntoa sen verran paljon jaloista että enää ei tiennyt oliko polvet kipeät vai ei. Mutta tunto kuitenkin palautui viimeisen puolen kilometrin ajaksi. Lopussa tuntui että alkoi jo väsymään, ja yhtä lyhyttä ylämäkeä en jaksanut juosta ylös, vaan piti hidastaa kävelyyn hetkeksi.

Ennenkuin alan tekemään johtopäätöksiä siitä että kunto on laskenut, mäsän takia lähinnä, niin yritän pitää mielessä sen, että siitä on melko pitkä aika kun viimeksi olen juoksua treenannut. Eli ei se ole ihmekään jos ei jaksa samaa tahtia kuin ennen.

Ja se mun piti vielä sanoa, että mulla ei tosiaan ole tällä hetkellä mitään lääkitystä käytössä. Ei siis lääkärin määräämää, eikä ns. "luonnonlääkitystä". Mä kyllä uskon vahvasti kannabiksen positiivisiin vaikutuksiin MS-taudin hoidossa ja toivon saavani joskus Bedrocan-reseptin, mutta mitä tahansa tuloksia mä tällä hetkellä saan kunnon parantumisessa, niin ne oon saavuttanut ihan omillani. Enkä mä sano tätä sillä tarkoituksella, että haluisin jotenkin vakuutella ihmisiä siitä että en käytä mitään, vaan ihan puhtaasti taustatietona kun miettii mikä kaikki vaikuttaa vointiin ja sairauden etenemiseen.

sunnuntai 12. kesäkuuta 2011

Rajojen rikkomista

Mä kävin tänään lenkillä. Mutta se ei ollut mikään tavallinen lenkki, vaan siihen sisältyi sekä fyysisesti että psyykkisesti merkittäviä elementtejä.

Mun normaalit kävelylenkit tässä kevään aikana on olleet sellaisia 2-3km pituisia, metsän läpi kulkevalla hiekkatiellä. Lenkki on pidentynyt tuohon 3 kilometriin jos oon käynyt mutkan pienemmällä metsätiellä, mihin sisältyy vähän epätasaisempaa maastoa sekä yksi ylämäki. Vauhti on yleensä ollut sellaista kevyttä tai vähän reippaampaa, 30-45min on mennyt tuon matkan kävelemiseen. Ja mähän siis nimenomaan sauvakävelen.

Tänään mä halusin ensinnäkin testata kestääkö keho miten liikuntaa nyt, sekä halusin mitata kävelyvauhtia. Kävelin ensin sen hiekkatien päähän (jälkikäteen google mapsista mitattuna pituus on 920m) reipasta vauhtia kävelysauvojen kanssa. Sen jälkeen kävelin takaisin, käyttämättä sauvoja, hitaampaa vauhtia. Yritin jäljitellä sitä vauhtia millä olen nyt pahiksen aikaan kävellyt. Ja siis tosiaan katsoin kellosta noin suunnilleen aikaa.

Silloin kun aikanaan kävin Oulussa lenkkeilemässä, siis sekä hölkkäämässä että kävelemässä, niin nyt mitä kartasta mittailin mun vakiolenkin pituutta ja muistelin aikoja, niin vauhti oli vähän reilut 6km/h. Juoksunopeus oli tosin hitaampi kuin nykyisin, koska sillon mä vasta alottelin. Ja tässä välissä on kiva muistella sitäkin aikaa, kun painoin melkein 30kg enemmän ja kävin sauvakävelemässä lyhyitä lenkkejä vauhdilla 4km/h.
No, nyt siis kävelin hiekkatien päähän ja vauhti oli noin 5,5km/h. Ja paino on nykyisin suunnilleen sama kuin Oulun aikoihin. Eli vaikka nyt kuvittelin jaksavani kävellä suht reippaasti, niin on tuo vauhti hidastunut.
Seuraavaksi kun mittasin hitaampaa kävelyvauhtia, niin se oli noin 4,5km/h. Selvästi hitaampi siis, vaikka en ole varma kävelinkö loppujen lopuksi yhtä hitaasti kuin esim. viikko sitten. Kuuntelin musiikkia siinä samalla, ja se monesti saa kävelemään reippaammin kuin olis tarkoituskaan.

Sitten siihen psyykkiseen puoleen. Mä mietin siinä kävellessäni, kun seurasin oireita (reippaammalla kävelyvauhdilla erityisesti reisistä väheni tunto), että missähän mulla oikeasti menee se raja. Että kuinka kovaa kestäis treenata, että oikeasti tulis se stoppi. Ja siinä mä aloin kypsyttelemään ajatusta ensinnäkin sen testaamisesta, kuinka pitkiä lenkkejä mä oikeasti jaksan kävellä, ja toisekseen siitä juoksemisesta. Kun mä olin kävellyt sen hiekkatien toiseen päähän ja takaisin, mä käännyin ja kävelin sen vielä uudestaan. Menomatkalla tein pienimuotoista intervalliharjoitusta, eli kävelin joka toisen lyhtypylväänvälin reippaammin ja joka toisen vähän kevyemmin. Takaisin tullessa mä sitten pistin Turmion Kätilöitä soimaan mp3-soittimessa, lisäsin vauhtia ja hölkkäsin jonkun parisataa metriä. Mullahan oli reisissä tunto heikentynyt jo siinä kävelyvaiheessa, mutta kun juoksin, niin en oikeastikaan tuntenut enää reisiä ollenkaan. Tunto lähti ihan totaalisesti. Ja vähän se hiipi jo etureisiinkin. Mutta se ei häirinnyt juoksemista ollenkaan, askel kulki siis ihan sujuvasti. Ja aina kun pysähdyin ja kävelin muutaman askeleen rennommin, tunto palautui, ja itseasiassa paremmaksi kuin kävelyn aikana. Kun jatkoin juoksua, tunto katosi, ja taas hidastaessa palautui. Ja oli muuten aivan uskomattoman hienoa tuntea taas endorfiinien virtaavan. <3

Ulkona on kyllä noin 27 asteen helle, mutta tähän aikaan ei aurinko enää paahda niin suorasti eikä kuumasti. Mä otin ennen lenkkiä lyhyen viileän suihkun, jossa kastelin myös hiukset, ja huuhtelin jalkoja kylmällä vedellä. Mulla oli mukana vesipullo, ja itseasiassa join sen koko 0,5l vettä tuon lenkin aikana. Kun tulin kotiin, menin suoraan taas kylmään suihkuun, mikä tuntui huomattavan paljon ihanammalta kuin muina päivinä.
Vyötäröllä on edelleen hitusen sitä vyömäistä tunnetta kuin ennenkin, jaloissa vilisti hetken aikaa ne tutut lihasnykäykset mitä ennenkin kun on käynyt reippaalla lenkillä. Mutta muuten olo on toistaiseksi erittäin hyvä. Eli lähden ehdottomasti uudelleen kokeilemaan tuota juoksua. :)

keskiviikko 8. kesäkuuta 2011

Viivästys

Lääkäri totesi, että mulla todennäköisesti on päällä pahis, mutta ei niin paha että kannattais pulssia vielä harkita. Sain siis viikon saikkua, että seurataan meneekö oireet levolla ohi. Ja lääkityksen alotusta siirrettiin kans nyt vähintään viikolla, että pystytään erottamaan maholliset lääkkeen sivuoireet näistä pahisoireista. Eli tämmönen tilanne tällä hetkellä. Lääkäri soittaa huomenna jos labrakokeissa näkyy että on tulehdus, mut muuten soittaa hoitaja viikon päästä ja kyselee vointia. Sitten jos tuntuu et pahis on mennyt ohi tai hyvin menossa ohi, niin sitten sovitaan se lääkityksen alottamispäivä.

tiistai 7. kesäkuuta 2011

Ready, set..go?

Tässäpä oirelista jonka kanssa lähden polille huomenna:
- Häiriöt motoriikassa: tavaroita kaatuilee ja tippuu, eli käsillä vahingossa huitaisen niitä kumoon tai kumauttelen käsissä olevia tavaroita seiniin jne, jalat osuu pöydänjalkoihin, horjahtelen muutenkin
- Sanoja katoaa päästä koko ajan enemmän ja enemmän, jatkuvasti kun selittää jotain, niin joutuu hakemaan sanoja.. samoin on vaikeuksia ymmärtää toisten puhetta, eli siis joko ymmärtää sitä mitä toinen tarkoittaa tai ihan että kuulee sanat mutta ei ymmärrä niitä. esim: Kaveri: "Vois lähteä jo kotiin." Minä: "Ai mikä lehmä, missä?"
- Muisti on todella todella huono, tämän voi hoitajakin todistaa kun intin että hän oli näyttänyt mulle yhden pistoissa käytettävän apuvälineen, vaikka siis olin nähnyt sen videolta mutta siltikin oli selkeä muistikuva että hän oli sen polilla näyttänyt..
- Fatiikki on ollut kaikista pahin
- Kävelyvauhti on hidastunut, ylämäet tekee tiukkaa, muutenkin kunto tuntuu rapistuneen tosi paljon.. ja mä olen aina ollut tosi nopea kävelijä
- Näköhäiriöitä, jotka ei yleensä häiritse elämää, mutta tuo sellaisen sekavan olon, ihan kuin olis kännissä tai valvonut pari vuorokautta
- Jalkoja kihelmöi, tällä hetkellä polvista alaspäin, tunne on vähän kuin jos ois ollut pakkasella ulkona ja jalkoja ois palellut tosi paljon, niin että ei tuntoakaan enää ois varpaissa, ja sitten tulis sisälle ja ne alkais lämpenemään.. peiton alla jos on, niin jaloilla on yhtäaikaa kylmä ja kuuma
- Vyötäröllä on semmonen vyömäinen tunne koko ajan, semmonen kiristävä, vyötäröltä onkin tunto eniten heikentynyt
- Kädet väsyy tosi nopeasti, eli ihan jos laittaa hiuksia kiinni tai nojaa seinään käsi koholla, niin siitä jo väsyy
- Sitten se että jos selkä tärähtää vähänkin, niin tuntuu kuin joku löis tosi kovaa selkään

Eli nyt kun ajattelee niin tosi pitkä lista, vaikka mä vkloppuna vielä väitin että eihän mulla juuri mitään oireita ole. Mutta kun mulla on ollut pahempaakin, tai sitten vaan muistan väärin. Taas kerran. Mutta siis samat oireet lähestulkoon kuin niissä mun "klassisissa" pahiksissa, ainoa joka on ollut erilainen oli tää viime helmikuun.

Periaatteessa.. Jos nyt aletaan typerästi hiuksia halkomaan, niin se helmikuinen ei välttämättä ollut "oikea" pahenemisvaihe, mulla ei välttämättä ollut tehostumaa plakeissa ollenkaan, oli vain älyttömän stressaava vaihe elämässä ja se saattoi pistää oireet päälle. Ja siis auttoihan se kortisoni kyllä, ei siinä mitään. Mutta oireiden puolesta tää on lähempänä sitä etenemiskaavaa mihin oon tottunut. Jos en ois helmikuussa saanut pulssia, niin oisin jo aikaa sitten ollut päivystyksessä ilmoittamassa, että morjens, nyt mulla on tän vuoden pahis alkanut. Harmi kun ei koskaan tullu kirjotettua ylös niitä aikoja kun edelliset pahikset oli, sen mä vaan muistan että ne tuli joka vuosi eri aikaan. Ja ehkä jopa niin että joka vuosi aina pari kuukautta edellistä myöhemmin. Vuonna 2009 alkoi uudenvuoden aikaan, vuonna 2010 helmi-maaliskuussa, ja nyt 2011 on kesäkuu.

Että tämmöstä tällä kertaa.. Nyt mä alan jo tosissaan toivomaan että neurologi ottaa mut huomenna tosissaan ja saan sen pulssin!

Odottelua #2

Soittelin tuossa hoitajan kanssa, tai oikeastaan hän soitti mulle siitä huomisesta tapaamisesta. Kysyin näistä oireista, että mitäs kun on ollut tyypillisiä pahiksen oireita mutta vähän lievempinä, niin hoitaja sanoi että kun meen huomenna käymään niin kysytään lääkäriltä. Eli mä saan siihenkin varmistuksen, plus voin pyytää saikkua samalla lisää. Jee!

Sain samalla tietää, että vaikka normaalisti seuraavat labrat otetaan kuukausi lääkityksen aloittamisen jälkeen, niin mulla otetaankin jo 2vk päästä. Mä vähän luulen, että se johtuu niistä mun leukosyyteistä. Ilmeisesti interferonit voivat laskea niitä, jolloin lääkitys joudutaan vaihtamaan, ja koska ne on mulla jo valmiiksi hitusen alakanttiin, niin seurataan vähän tiiviimmin alussa miten tuo Betaferon vaikuttaa niihin. Eli jos nää oireet nyt tulkitaan vain kuumuuden aiheuttamiksi, niin ei pitäis olla estettä lääkityksen alottamiselle, joten pistäminen alkaa huomenna. Kyllä mä ihan mieluusti oon hetken saikulla, seurailen lääkkeen vaikutusta ja sivuvaikutuksia, ja muutenkin toivun tästä helteestä. Saa nähdä sitten, jos tää kuumuus jatkuu tällaisena, että mitä mun töiden kanssa tapahtuu.

maanantai 6. kesäkuuta 2011

Odottelua

Hmm. Mä alan olla entistä vakuuttuneempi siitä, että nää mun oireet on hauska yhdistelmä hellettä, ruokailun epäsäännöllisyyttä ja yleistä ms-taudin vittumaisuutta. Okei, tässä on samoja piirteitä ku aikaisemmissa pahiksissa, mutta nää oireet tuntuu helpottavan jonkun verran levossa ja viileässä. Mutta mä nyt olen silti kahden vaiheilla, että haenko sitä sairaslomaa vai en.. Toisaalta taas jos tää helle jatkuu tällasena, kuten on säätiedotuksissa uhattu, niin pakkohan mun on hakea. No, mä juttelen hoitajan kanssa tästä sitten huomenna. Kyllähän tässä painaa sekin, että mulla on huomenna eka pistopäivä, ja vaikka sen näkeekin heti siellä vastaanotolla että mikä on kehon ensimmäinen reaktio lääkkeeseen, niin jos siitä tulee alkuun kovinkin hankala olla (flunssaista/kuumeista oloa, jäykkyyttä, oireiden pahenemista) niin ois sangen mukavaa olla kotona, rauhassa seurata niitä oireita ja levätä jos tarvii. Työtilanteessa ketuttaa sekin, että ei voi vain mennä työpaikalle kokeilemaan miten onnistuu ja lähteä kotiin jos ei onnistu, koska siellä ollaan muutenkin niin tiukilla työntekijämäärissä, että jos tulee vajetta niin se on niille helpompi tietää siitä ajoissa ja hankkia sijainen.

Vaikka siis.. äh, eihän se mun ongelma ole, eikä mun sitä tarvi murehtia..
Jokatapauksessa, huomenna siis aamusta labraan ja otetaan JC-virustestiä varten näyte. Sen jälkeen hoitajalle, ja siellä sitten näillä näkymin pistetään eka annos Betaferonia.

Ja nyt kun tarkistin, että mitä oon tähän mennessä kirjottanut, niin ilmeisesti mun perjantain hoitajakäynti jäi kokonaan käsittelemättä. :D
Eli siis: mä sain hauskan repun missä on rekvisiittaa lääkitystä varten, ainakin 12 harjoituspakkausta (jotka sisältää placeboa, edellisellä kerralla sain 2 pakkausta joten sen verran on jo kotona harjoteltu), injektori ja sen sellaista. Ja mä pistin itteäni ekan kerran, keittosuolaliuosta reiteen. Hoitaja katsoi mun viime tiistaina otetun verinäytteen tulokset, ja siellä on jotain heittoja. Eli siis maksa-arvot on "liian" alhaiset, mistä tuskin on haittaa. Mutta sitten jotkut leukosyytit on myös suositusarvojen ulkopuolella, toiset liian matalat ja toiset liian korkeat. Mitä mä itte netistä katoin, niin ilmeisesti elimistö on vain turhan rasittunut lääkkeistä, mutta en tiedä kuinka luotettava lähde se oli ja kuinka luotettava mun oma tulkintakyky on. Eli huomenna kuulen senkin vaikuttaako nuo tulokset lääkityksen alottamiseen. Hoitaja sanoi, että ei voi satavarmasti luvata että interferonit voi alottaa. En tiedä mitä siinä sitten tapahtui, hoitaja kävi välillä toisessa huoneessa, ja sanoi sitten että toinen hoitaja haluaa että otetaan se JC-virustesti, ihan siltä varalta että vaihdetaan Tysabriin joskus. Ja että se ei vaikuta nyt interferonin alotukseen mitenkään. Mutta saa nähdä nyt sitten huomenna.. Että alkaako se, vai vaihtuuko lääkitys samantien.

sunnuntai 5. kesäkuuta 2011

Tilannekatsaus teeäm

Mä olin noin 3 tuntia töissä, ja lähdin sitten päivystävän sairaanhoitajan luvalla kotiin. Huomiselle sain myös saikkua, ois ollut aamuvuoro. Oon ollu tässä kahden vaiheilla että lähdenkö päivystykseen vai en, mut mä en tavallaan haluis mennä sinne tuntikausiksi istumaan vain "turhan takia", eli mä haluan olla varma että mun olo on kans sellanen että tarvin sen pulssin. Eli mä siis seurailen tätä oloa, ja soitan vaikka maanantaina sitte hoitajalle ja kysyn mielipidettä. Mä luulen että arkipäivänä voi olla helpompi päästä sitte pulssiin jos tila sitä vaatii.

Ny sit ei muuta ku kylmän suihkun kautta sängyn pohjalle.->

lauantai 4. kesäkuuta 2011

Shu-shu-shuuu

Hieman tässä alkaa lievästi sanoen tympimään tää mäsän huono ennustettavuus. Kun ei ikinä voi tietää mitä tapahtuu seuraavaksi ja mihin suuntaan tää etenee, ottaako harppauksen eteenpäin vai peräti takapakkia. Mulla nyt yleensä voi illalla nukkumaan mennessä tietää kyllä että mikä on olo aamulla, että ihan niin nopeita harppauksia ei oo tullut että ei aamulla esim. jalat kantais. Ainoa poikkeus on fatiikki, se on aina vähän arpapeliä että tekeekö aamulla mieli nousta ylös vai ei. Tai no eihän se siitä ole kiinni haluaisko nousta, vaan siitä onko keho samaa mieltä. On tää kyllä pistänyt mun käsityksen väsymyksestä ihan uusiksi. Nykysin jos on samanlainen olo ku ennen sairautta jos väsytti, niin nykyisessä tilanteessa sellainen väsymyksen aste on tosi hyvä päivä ja on energiaa. Joskus satunnaisesti, eli kerran kolmessa kuukaudessa tyyliin, on sellasia päiviä että sitä energiaa ihan oikeastikin on. Ne on kivoja päiviä ne.

No mutta aiheeseen.. Mulla on siis tässä ehkä viikon ajan ollut sellasia oireita, joista oon miettinyt että pitäisköhän nää laskea jo jonkusorttiseksi pahenemisvaiheeksi. Näköhäiriöitä on ollu jo puoltoista viikkoa, tosin ne on kaikista vaikeimmat tulkita koska mä oon kärsinyt niistä jo lapsesta asti ja oon aina yhdistänyt ne adhd:seen. Mut ei ne ikinä näin pahoja oo olleet. Tää fatiikki alkaa jo helpottaa, mut ei kovin paljoa. Ja nyt on sitte pari päivää jalkapohjia kihelmöinyt. Tänään mä totesin, että ehkä melkovarmasti vois sanoa nyt että tunto on heikentynyt nilkoista alaspäin. Ja jos keho tärähtää, keskivartalo lähinnä, jos taputtelee vatsaa tai erityisesti selkää, niin sen kyllä tuntee kehossa. Eli siis sama ku pahiksen aikaan vuos sitten, jos joku taputtaa selkää niin se tuntuu samalta kuin jos joku löis ihan täysillä selkään.

Eli tässä on nyt seuraavanlaisia ongelmia:
- Mulla ei ole nyt muita oireita kuin lievät näköhäiriöt (eivät siis häiritse toimintaa yhtään), tuo tärinäherkkyys ja lievä tunnon alenema jaloissa. Eli siis vaikka mä ajattelisinkin että tää on pahista, niin lääkäri ei välttämättä oo samaa mieltä.
- Eikä nää oireet sen puoleen häiritse toimintakykyä mitenkään, ainoa mikä häiritsee on fatiikki ja sekin on jo pikkusen helpottanut.
- Mulla kuvattiin ihan vasta rintaranka eikä siellä näkynyt mitään tehostumaa. Okei, aivot on kuvattu viimeks elokuussa, eli voihan se pahis sijaita siellä.
- Tiistaina pitäis alkaa Betaferon, mä en tiedä voiko sitä alottaa jos on pahis, mä luulen että jos tää on pahis niin lääkäri ei ees halua alottaa sitä vaan siirtyy suoraan Tysabriin, mut tässä ei oo kovin paljoa aikaa vaan seurailla mihin tää kehittyy. Paitsi tietty mä voin sanoa tiistaina hoitajalle, että en alotakaan vielä, eihän se tarkota et pitäis alottaa ehdottomasti sillon.
- Niin ja tietysti tässä vaikuttaa tää kesän kuumuus, eli ei tiedä mikä on kuumuuden aiheuttamaa vanhojen oireiden korostumista ja mikä sitte mahdollisesti uutta pahista.

No, niinku sanoin niin mä seurailen tiistaihin asti, ja jos mitään ihan selkeetä pahenemista ei tapahdu (että tarttis lähteä samantien päivystyksen kautta pulssiin) ja oireet on samat tai jopa hitusen edenneet, niin pitää jutella sit hoitajan kanssa. Voihan ne tietty kuvata aivot vielä ja kattoa onko siellä tehostumista, mikä ei kyllä innosta mua yhtään. Ja tietty sitten jos kaikki kuvataan eikä missään oo mitään, eli tää ei oo tipan vertaa pahis, niin sitte voin oikeastikin sanoa että en tunne omia oireitani enkä tätä sairautta yhtään, enkä osaa tulkita niitä.

perjantai 3. kesäkuuta 2011

MS-taudin muodoista

MS-maailman sivuilta lainattua:

Aaltomainen MS-tauti

Kaikkein yleisin tautityyppi, jota tavataan n. 80 %:lla MS-tautiin sairastuneista. Taudin varhaisvaihe voi olla oireeton joskus jopa usean vuoden ajan ensimmäisen oireen jälkeen. Nimensä tautimuoto saa usein pitkistäkin oireettomista jaksoista, joiden jälkeen oireita ilmaantuu tavallisesti äkillisesti, usein jonkin juuri sairastetun tulehdustaudin jälkeen, kestäen muutamia päiviä tai viikkoja ja häviten sitten kokonaan. Oirejaksojen välillä saattaa vaikuttaa siltä, että MS-tauti ei etene lainkaan.


Toissijaisesti etenevä MS-tauti

Pidetään MS-taudin pidemmälle edenneenä muotona. N. 60%:lle aaltomaista tautia sairastavista siirtyy toissijaisesti etenevään taudinmuotoon, kun sairauden toteamisesta on kulunut 15 vuotta. Tällöinkin esiintyy edelleen pahenemisvaiheita, joskin vähemmän, mutta oireet eivät katoa enää kokonaan, vaan potilaille jää oireita usein liikuntaongelmien muodossa myös pahenemisvaiheiden välillä.

Tästä vois jopa vetää sen johtopäätöksen, että mulla ois tuo toissijaisesti etenevä. Jos ajattelee että mulla on ollut oireita jo reilun vuoden ilman yhtään oireetonta jaksoa. Reilu vuos sitten oli edellinen ihan "oikea" tunnistettava pahis, sen jälkeen on ollu parikin oirejaksoa jotka on voitu tulkita niin. Tai siis niistä jälkimmäinen tulkittiin niin, ja kyllähän siihen kortisoni auttoikin.. Mut viime talvena ei tullut sellasta "tuttua" jaksoa, missä jalat puutuu, tai siis pintatunto heikkenee ihan tasaisesti koko jaloista. Toisaalta taas sen helmikuun pahiksen aikaan oli myös sellasta kihelmöintiä jaloissa, mikä on yleensä tarkottanut pahiksen alkua. Eli saattohan se olla alkua edellistäkin rajummalle pahikselle, joka saatiin pysäytettyä ajoissa kortisonilla.
Nojaa, ehkä tätä asiaa on turha miettiä.. Neurologi on kuitenkin sen sanonut, mun oireilut kuultuaan, että tää on aaltoileva. Eli sillä mennään. Ei tää mun olo tästä miksikään muutu vaikka nimitys muuttuiskin. :D

Just thinking..

Tänään on väsymys ollut aika vähäistä, mutta muita oireita on sitten hieman ollut. Ihan sellaisia näennäisesti viattomia, joita ei ehkä helposti huomaisi, eli että huitaisee vahingossa jotain kumoon tai törmää johonkin. Vasemman käteni oon onnistunut jo kolme kertaa paiskaamaan johonkin, kaksi kertaa eilen ja kerran tänään. Enkä mä oikein osaa näitä "oikeasti" pitää edes ms-oireina, koska ne tuntuu enemmän yleiseltä huolimattomuudelta. Että vahingossa huitaisee kun ei vain huomaa. Mutta kun mä huomaan, käsi ei vain mene sitä reittiä kun olin suunnitellut.

On tässä pyörinyt sellasiakin ajatuksia viime aikoina, että entä jos mulla onkin tää ms muuttunut jo sekundaarisesti progressiiviseksi.. Tai en mä tiedä mistä sen huomaisi. Sen mä ainakin tiedän, että aikaisemmista pahiksista oon toipunut lähestulkoon täydellisesti, mutta siitä pahimmasta joka oli vuos sitten, siitä on jäänyt pysyviä oireita. Tai siis pysyviä kunnes ne saattavat kadota joskus, mutta yli vuoden ne jo on olleet. Ja välillä tulee jotain uutta oiretta ilman selkeää syytä, ilman infektiota tai muuta. Mutta ne on just tollasia pieniä, että kädet tärisee tai tavaroita kaatuu. Tänään puolenpäivän aikaan mulla oikeestaan ekaa kertaa tipahti esine kädestä. Tai siis ote lipsahti. Tai no kyllähän mulla tapahtuu sitä muullonkin, lähinnä jos jotain painavia juttuja nostelen.. Mulla vaan on jotenkin mieli semmosessa kieltämistilassa, se toistelee mulle vaan että tää on tämmöstä yleistä huolimattomuutta, että pitää ens kerralla kattoa vähän paremmin mitä tekee. No, aika näyttää.. Mutta siis toi taudin muodon muuttuminen, en mä edes tiedä voiko tätä laskea sellaseksi, että ois muuttunut. Se vaan pyörii päässä, kun on jäänyt jo pysyviä oireita, että entäs jos.. Kun ajattelee, että yleensä se muuttuu 10 vuoden sisällä alkamisesta, mulla on kohta 9 vuotta ollut oireita ja jotain 6 vuotta ollut selkeitä pahiksia. Että ei se oo ihmekään että tässä vaiheessa ei enää toivukaan kun niitä tulee..

torstai 2. kesäkuuta 2011

Better days to come

Tänään oli ihan älyttömän kuuma päivä, mutta silti oli taas astetta parempi päivä töissä. Ja mä tein kuitenkin 9 tunnin työpäivän. Iltapäivästä jaksoin auttaa työkavereita asukkaiden syöttämisessä, kun olin saanut omat hoidettavani syötettyä. Nyt vois sanoa, että kertaakaan ei tullu sellasta über-fatiikki-oloa, että tulis ihan totaalinen stoppi ja mielessä pyöris vaan se että haluun kotiin ja saikulle. Kyllä mä silti taukoja pidin ja pidin kylmäpussia selässä ja niskassa välillä. Eli jos tuntui että väsyttää, niin mä en antanut sen väsymyksen mennä siitä niin pitkälle et tulis tosi paha olla, vaan hidastin tahtia ajoissa. Tänään alko tuntumaan pitkästä aikaa siltä, että ajatuskin kulkee taas paremmin.
Ja siis, kyllä, mulla on tunto aaltoillut jaloissa koko päivän, eli en ees muista millon ne ois olleet ihan "normaalin" tuntuiset ilman pienintäkään merkkiä tuntohäiriöistä. Mutta en mä enää kiinnitä siihen huomiota.

Huomenna taas 8 tunnin päivä. Mulla on pari tuntia "varastossa" silleen, että oon tehnyt ylimäärästä ja voin ottaa ne jossain vaiheessa pois. Mä en vaan kauheen herkästi ala niitä ottamaan, koska myöhemmin voi iskeä sellanen aivan täydellisen kamala päivä jollon antais mitä tahansa et pääsis lähtemään aikasemmin, ja sillon voi sitten vapaasti lähteä. Ja jos väsyttää ja tuntuu ankealta, niin monesti oloa helpottaa jo se tieto siitä, että vois lähteä aikasemmin jos haluais.
Oon muutenkin miettinyt, että voisin tehdä pienissä pätkissä tunteja sisään sillon kun on hyviä päiviä ja jaksaa, eli siis tulla iltavuoroon vaikka puoli tuntia tai tunnin aikasemmin. Niitäkin vois ottaa pois sitten joskus kun siltä tuntuu. Ja jos niitä kertyy paljonkin eikä tuukaan kovin huonoja päiviä, niin listan lopussa mä saan sitten yhden ylimääräisen vapaapäivän. :p

Ps. Perjantaina on eka pistoharjotus hoitajan luona.

keskiviikko 1. kesäkuuta 2011

Victory - I can haz it

Alkaa jo tuntua, että fatiikki on kohta selätetty. Tää päivä meni jo aika hyvin töissä. Muutaman kerran oli pakko istua alas levähtämään. Kertaakaan ei tullut sellasta tunnetta, että en selviäis/pystyis enää. Oli siinä tietty sekin, että tiesi koko ajan että kylmäpussi on pakkasessa ja voi koska tahansa ottaa aikalisän ja mennä sohvalle levähtämään.

Kerroin tänään mäsästä taas uudelle työkaverille. Joka siis on tavallaan pomon sijainen. Varsinaiselle pomolle sanoin kyllä, että en tee enää yövuoroja. Tai siis että kauhean mielelläni en tee, koska niistä toipuminen kestää tosi kauan. Sille toiselle sitten selitin tarkemmin, kun oli hiljaisempi hetki myöhemmin illalla, että mulla on tällainen diagnoosi ja siksi on vähän ongelmia. Että on vain yks juttu mitä en pysty tekemään, eli asukkaiden käyttö suihkussa, mutta muuten pystyn kyllä työni hoitamaan. Täytyy vaan ottaa välillä iisimmin ja pitää taukoja, mennä vaikka sohvalle kylmäpussin kanssa, niin että eivät sitten ihmettele jos löytävät mut sieltä keskellä työpäivää. Tää työkaveri sanoi, että hyvä kun kerroin, että tietävät sitten ja osaavat ymmärtää.

Oon tänään(kin) sinnikkäästi syönyt mahdollisimman terveellisesti ja tasapainoisesti. Sen oon jo oppinut, että kovin raskaita aterioita ei kannata syödä ellei halua maata loppupäivää sängyssä kuolemanväsyneenä. Ja mä yritän opetella sitäkin, että nopeita hiilareita ei kauheasti myöskään kannata syödä. Ja jos nyt elämäntavoista muuten jatketaan, niin ei mun keho kestä alkoholia samallai ku ennen. Siis enhän mä oo koskaan erityisen paljon sitä käyttänyt, ehkä jonkun 5 annosta kerran kuussa tai kahdessa, mutta jos on joskus satunnaisesti ottanut vähän enemmän niin ei mulla koskaan krapulaa ole tullut. Mutta nykysin tulee. Siis sen lisäksi että pää selviää hitaammin. Eli kaikin mokomin vois jättää koko alkoholin pois kokonaan.
Niin ja se kahvi. Mun ei näköjään tarvi juoda ku joku puoli kuppia, niin tulee jo tosi huono olla ja maha kipeäksi. Oon ihan suosiolla ollut juomatta kahvia nyt parina työpäivänä (kotona mä en oo koskaan ennenkään kahvia juonut), sen sijaan keittelen teetä. Jos kofeiinia haluaa, niin Mate-tee on ihan hyvä siihen.
Jos mulla laskee verensokeri liikaa, niin huono olohan siitä tulee. Samoin jos ei juo tarpeeksi.
Yks juttu mitä yritän opetella on ajoissa nukkumaan meneminen. Tavotteena ois siis mennä nukkumaan aina jo ennen puolta yötä, mieluusti jo kymmenen aikaan. Mutta kuten kellonajasta näkyy, ei ole tänään ainakaan kovin hyvin onnistunut. :D
Mut tosiaan mun on vaan sinnillä taisteltava nää elämäntavat säännöllisiksi ja paremmiksi, vaikka se ois kuinka tylsää ja vaikka oisin aina inhonnu suuresti rutiineja. Muu ei auta. Pitää vaan muistaa hengittää ja syvään, ja ajatella asioita vähän pidemmälle. Semmonen tietynlainen "kaikki-mulle-heti-nyt" -ajattelu, et tavottelee vaan sitä välitöntä mielihyvää asioista, tuohan se sitä mielihyvää siinä hetkessä, mutta se hinta siitä on nykysin liian kova. On tainnu taantuma iskeä siihenkin. Pitää vaan yrittää pitää mielessä se, että vaikka nyt olo onkin kurja ja se tekee olosta vielä kurjemman kun ei koko ajan pyri hakemaan parempaa oloa kaikesta mikä juuri nyt tässä hetkessä tuntuu hyvältä, niin olo paranee pikkuhiljaa, ja ehkä sitten jossain vaiheessa löytää ihan erilaisen hyvän olon, semmosen tasapainoisen, tasaisen ja pysyvämmän. <3

maanantai 30. toukokuuta 2011

Jee!

Tänään oli aikas hyvä päivä. Kuten tän aamun kirjotuksesta voi päätellä, mä odotin ja pelkäsin tosi raskasta työpäivää. Tai siis sitä, että fatiikki vaan pahenee eikä vaan pysty enää olemaan töissä. Loppujen lopuksi mä jaksoin paljon paremmin ku eilen.

Ja mitä oli muuttunut verrattuna eiliseen:
- Pidemmät yöunet (toissayönä 5h, viime yönä 8h)
- Tasaisemmat ruokailut (söin pieniä aterioita pitkin päivää)
- Tänään söin kasviksia kaikilla aterioilla
- Eilen join kahvia pari kuppia, tänään en yhtään
- Tänään otin Finolan hampunsiemenöljyä ennen töihin lähtöä

Ja siitä öljystä sitten tarkemmin. Mä olin lukenut siitä jo monesti aiemmin, että siitä on ollut apua monille ms-tautia sairastaville. Eräskin mies sanoi haastattelussa, että mitkään "oikeat" lääkkeet ei ole vieneet kipuja pois, mutta hampunsiemenöljy taas vie. Mä harvoin vannon minkään yksittäisen tuotteen nimeen, mutta nyt on pakko tehdä poikkeus: joka kerta kun mä otan hampunsiemenöljyä, yleensä 1-2 ruokalusikallista, menee tunti-pari niin jalat alkaa tuntumaan ihmeen normaaleilta, jalkalihakset siis alkaa rentoutua ja tunto palautua vähän, pahimmalta väsymykseltä katkeaa terä ja ajatus kulkee paremmin. Mä en valitettavan usein muista sitä ottaa, mutta nyt täytyy skarpata ja oikeasti alkaa sitä ottamaan päivittäin. Sitä on tosi kätevä lisätä vaikka salaatin joukkoon.

On mulla toinenkin tuote jonka unohtamista yritän välttää, eli Tri-Neuron b-vitamiinipillerit. Eli siis vahvin b-vitamiinivalmiste mitä apteekista löytyi. Enkä mä tässä siis hehkuta tuota itse valmistetta, vaan b-vitamiinia itsessään. :D Huomasin sen jo muutama vuosi sitten, että b-vitamiinin nauttiminen suurina määrinä paransi mielialaa merkittävästi. Edelleenkin sen huomaa, että jos unohtaa jonain päivänä ottaa, alkaa masentaa jotenkin omituisesti. Tosi monesti oon ollut apeana ja vähän ahdistunutkin, miettinyt että mikä on kun ei mikään kiinnosta eikä ruoka maistu. Joka kerta oon sitten muistanut, että vitamiinit unohtui ottaa.

Yksi mitä monet ovat sanoneet, että ms-tautia sairastavan kannattais ehdottomasti syödä (tai siis nimenomaan on sanottu että suurina määrinä) on d-vitamiini. Onhan mulla sitäkin, 20 mikrogramman pillereitä, ne vain unohtuvat helpommin kun niissä ei huomaa niin selkeää vaikutusta oikeastaan mihinkään. Oon välillä ottanut niitä suurempiakin määriä, nyt luulen että alan ottamaan ihan yhtä tablettia päivässä. Katsotaan sitten mihin suuntaan olo tästä lähtee.

sunnuntai 29. toukokuuta 2011

Se on kerrasta poikki

Illalla tuli taasen semmosiakin ajatuksia mieleen, että okei, fatiikin kanssa voi pärjätä töissä jos työolosuhteita muokkaa vähäsen, mutta tarviiko sen kanssa pärjätä? Tai siis.. Missä menee se raja, että fatiikki on jo niin paha että kannattais hakea sitä saikkua? Tuo-> http://www.ms-liitto.fi/catalog/kirjat/rautalankaa lähetettiin mulle MS-liitosta kun liityin jäseneksi, ja moneskohan kerta on jo menossa kun luen sitä. Siellä jokatapauksessa joku kirjoitti, että kun ei tässä oikein voi tietää mitä kannattaa tehdä ja mitä ei, ja auttaako joku juttu vai ei. Jos väsyttää, ei voi (läheskään aina) tietää kannattaako silloin lähteä lenkille vai nukkua. Jotkut taas sanovat että fatiikki ei mene ohi ilman kunnon lepoa, mutta toisaalta taas toissaviikolla oli selviä huomioita siitä että kevyt liikunta vähentää fatiikkia selvästi. Ja näihin kysymyksiin tuskin on kellään valmiita vastauksia. Sitä vaan tässä mietin, että mä katson tän päivän töissä, ja jos olo on yhtä kamala, niin haen sitä saikkua. Mä luulen että se mun on ainakin tehtävä, että kerron samassa vuorossa oleville työkavereille tästä tilanteesta. Niin ja vaikka mä kuinka oonkin toivonut kesällä mahdollisimman paljon yövuoroja, koska yöllä on viileämpi tehdä töitä ja saa paremmat lisät, niin mä luulen että mun on sittenkin ilmotettava että en voi tehdä niitä. Mä en tässä elämäntilanteessa pysty toipumaan yövalvomisesta kunnolla, en vaikka tekisin pelkkää yötä ja pitäisin välissä kunnon vapaat, koska vuorojen välissä en saa kunnon lepoa.

Pitänee jutella MS-hoitajan kanssa kunhan tulee sinne aika.. Kohta mulla alkaa lääkitys, mutta mikäli se ei auta ainakaan näin lyhyellä varotusajalla esim. lämmönsietokykyyn, tai fatiikkiin yleensäkään, niin mun on varmaan käytävä jossain ammatinvalintaneuvonnassa, jossa osaavat sanoa mitä työtä tässä tilanteessa voi tehdä. No, ainakin se on hyvä juttu, että mä en tässä tilantessa mieti vain että mistä saisin kunnon sairaslomaa ettei tarttis tehdä töitä, tai mieti työkyvyttömyyseläkettä. Vaikka siis eläkkeelläkin voi tienata melkein sen 700e/kk ilman että se vaikuttaa tukiin, eli keikkaa voi tehdä, mutta kumminkin. Tulot pienenis aika rajusti tästä, eikä mun pää kestäis jäädä vaan kotiin..

F-peikko

Nyt ei oo parina päivänä todellakaan jääny epäselväksi, onko sitä fatiikkia ja mitä se on.. Eilen mä päädyin muutamaan kertaan töissä vessan lattialle levähtään, ihan siksi kun työkaverit ei vielä tiedä tästä sairaudesta enkä jotenkin kehannut sohvallekaan mennä ettei vain laiskana pidettäis. Illemmalla sitten parille kerroin ja tänään uskalsin jo mennä kylmäpussin kanssa ihan sinne sohvallekin asti. Niin ja uskalsin tauottaa töitä ja pyytää apua. Oli kivaa kun yksi samassa vuorossa ollut työkaveri nyt tietää mun taudista ja ymmärtää, niin hoiti yhden asukkaan suihkussa käytön mun puolesta. Ens viikolla ois tarkotus puhua ainakin esimiehelle, ehkä jopa muillekin työkavereille. Mutta olo oli muuten tosiaan sellanen, että ilman taukoja oisin varmaan lähtenyt kesken päivää kotiin ja harkinnut vakavasti saikun hakemista. Eikä sitä kukaan ihmetellyt vaikka mä välillä sohvalle meninkin, ehkä mä näytin sen kylmäpussini kanssa siltä että muutkin huomaa että on jotain vaivaa. :D Tähän asti tää on muuten ollut sitä, että töihin jaksaa raahautua ja takaisin, mutta kotona ei sitten jaksakaan tehdä mitään. Nyt tuntui että ei töissä jaksaminenkin on vähän siinä rajalla. Mutta ehkä tää tosiaan tästä.. Meillä on kuitenkin tosi paljon sellasia hommia mitä mä pystyn huononakin päivänä kyllä tekemään, ja siis kun meillä on yritetty jakaa hommat niin että kaikille tulis suunnilleen yhtä suuri työtaakka, niin aina mä en välttämättä jaksa sitä koko ryhmää hoitaa ja sitten pitää valikoida, että mä otan muilta helpommin hoidettavia ja muut hoitaa sitten vaikeammat ja suihkut ynnä muut. Eli jos työporukka sitten ymmärtää ja se on kaikille ok, että välillä vähän tehdään muutoksia ja hyvinä päivinä sitten ei tarvi tehdä, niin mä uskoisin että jaksan käydä tuolla töissä ihan kesänkin ilman pitkiä sairaslomapätkiä. :)

perjantai 27. toukokuuta 2011

*haukotus*

Tää oli kyllä sit viimeisen päälle kamala päivä.. Tai no mä näin perhettä ja sukulaisia, että ei siinä mitään, se oli tosi kivaa vaihtelua. <3 Mutta muuten..
Aamulla kun kello soitti, olo oli ku tyypillisenä fatiikkiaamuna: keho painaa tonnin, tuntuu niinkun ei ois oikeasti nukkunut ollenkaan ja jos silmät erehtyy sulkemaan hetkeksikään, niin kohta saattaakin huomata nukahtaneensa kolmeksi tunniksi. Mutta pakko oli herätä ja nousta ylös, koska oli se lääkärin soittoaika. Ja mun pitää herätä kunnolla ja nousta ylös ennenku pystyn puhumaan kenenkään kans puhelimessa, varsinkaan noin tärkeitä asioita, koska muuten en välttämättä muista tai tajua koko puhelusta yhtään mitään.
No, puhelu oli ja meni. Tyttöystävä lähti töihin. Mulla oli tarkotus lähteä kolmen bussilla kaupunkiin, niitä hetken aikaa Helsingissä käväiseviä sukulaisia näkemään sekä käymään apteekissa ja kaupassa, mutta olo oli edelleen yhtä kamala. Kävin suihkussa, mikä on muuten nykyisin tosi inhottavaa koska kuumasta suihkusta tulee oireita ja viileästä suihkusta taas tulee muuten vain kiukkuiseksi. Eli mä en käy nykyisin niin usein suihkussa, mikä taas on aika noloa siinä mielessä että kesällä varsinkin kun hikoilee, töissä vielä enemmän, niin sitä on sitten välistä aika likainen jos ei oikeasti käy suihkussa. Mä sitten mietin että kyllä mä siitä virkistyn kun saan itteni liikkeelle. Bussissa nukuin puolet matkasta. Hesassa sitten käytiin kahvilla ja kierreltiin keskustassa kauppoja, ja mua vain väsytti edelleen. Tuli varmaan ekaa kertaa kaupungilla sellanen olo, että nyt on pakko etsiä penkki jostain ja istua alas levähtämään. Siis jos ei Leijonien MM-kultajuhlia lasketa, siellä väsytti kans, mutta se nyt on varmaan ihan ymmärrettävää kun on monta tuntia niin älyttömän ihmisjoukon keskellä. Loppuvaiheessa tuntui että kävelyvauhti alkoi hidastua sen verran, että oikeasti jäin jälkeen muista. Ja nyt puhutaan siis eläkeikäisistä sukulaisista. Apteekissa vielä sain käytyä nopeasti, mutta sitten tuli stoppi. Kauppaan ei vain pystynyt menemään. Tietysti siinä vaikutti sekin, että oli 15min seuraavan bussin lähtöön ja seuraava olis lähtenyt vasta melkein 1,5 tunnin päästä, joten se lähinnä tuntui mahdottomalta että oisin tehnyt ihan kunnon ostoskierroksen ja ootellut bussia sitten, niin että oisin saanut yli tunnin aikaa kulumaan. Eli ei, mä lähdin sillä aikaisemmalla bussilla kotiin, ja tällä kertaa nukuin melkein koko matkan. Ei oo muuten pitkään aikaan väsyttänyt oikeasti näin paljon, siis jos ajattelee että yleensä oon virkistynyt kun oon päässyt ulkoilmaan ja käynyt jossain. Ehkä oon rasittanut itteäni liikaa, kun on taas pari yövuoroa takana, en oo sitten päivällä nukkunut kunnolla enkä syönyt tarpeeksi. Niin ja liikuntakin on jäänyt liian vähälle.. Ny pitää levähtää kunnolla ja ottaa sen jälkeen itteä niskasta kii ja pistää taas elämäntavat kuriin.

Beeta-1b-interferoni

Lääkäri siis soitti tänään. Kaikki oli verikokeissa ihan ok, rintarangan magneettikuvissa ei näkynyt minkään sortin tehostumia, yks uus plakki siellä oli. Vuos sitten otetuissa kuvissa isoin plakki oli nikaman 6 kohdalla tai jotain sinnepäin, niin nyt oli uus nikamavälissä 7-8. Mutta siis siinä ei ollut tehostumaa, niin että se on voinut tulla millon tahansa tässä vuoden aikana. Käsien puutumis- ja heikkousongelmaa tosin alkoi tulla viime syksynä, joskus syys-lokakuulla, joten itte oisin valmis veikkaamaan sitä aikaa. Sillon mä pidin 10pv saikkua ton oireen ja älyttömän fatiikin takia, mutta lääkäri ei pitänyt oireita sen arvosena että ois kuvattu tai edes luokiteltu sitä pahikseksi.

No, tämä lääkäri oli siis vielä pitänyt palaverin ylilääkärin kanssa, joka oli ollut sitä mieltä että alotetaan beetainterferonilla. ("Mun" neurologi siis itte ois voinut alottaa suoraan Tysabrilla, jos mä itte oisin niin halunnut.) Mutta nyt mulla siis aloitetaan Betaferon. Lääkäri laittaa postissa tulemaan reseptin ja B-lausunnon Kelaa varten. Ms-hoitajalle tulee kans jossain vaiheessa aika, siellä sit harjotellaan pistämistä ja mä saan kesäkuun lääkkeet sieltä mukaan. Heinäkuun alusta toi lääke siis on 100% korvattava, vaikka on niitä korvauksia kuulemma saanut b-lausunnolla jo nyt. Mutta näin siis tehdään. Saa nähdä miten ämmän käy.

keskiviikko 25. toukokuuta 2011

Elämää, ei sen enempää

Tässä viime päivinä on ollut oikeastaan aika hyvä olla. Okei, oireita tulee jos keho lämpenee liikaa. Välillä jalat puutuilee, aika herkästi tulee väsymystä ja ajatus pätkii. Muuten voisi todeta, kuten Vesku Loiri siinä diabeteksestä kertovassa "mainos"pätkässään, että kyllä sen kanssa pärjäilee.

Oon diagnoosin jälkeen alkanut lopulta uskomaan, että lause "liikunta helpottaa ms-taudin oireita" ei ole vain sanahelinää, eikä pohjaudu pelkästään siihen, että liikunta parantaa kenen tahansa oloa. Aikaisemmin oon ajatellut, että en varmasti ala lenkkeilemään, kun ei energia tunnu riittävän edes arkielämän pyörittämiseen. Että miten sen lisäksi muka jaksaisi lenkillä käydä. Että energiaa pitäisi säästää tärkeämpiin juttuihin, levätä että jaksaa. Mutta nyt tosiaan päätin ihan sinnillä kokeilla, ja ihan totta se on, että töissäkin jaksaa paremmin kun liikkuu. Oon siis käynyt sauvakävelemässä, kotona tehnyt tasapainoharjoituksia (tasapainolaudalla), venytellyt ja tehnyt jooga- ja pilatestyyppisiä harjoituksia. Kehon liikkuvuus on kieltämättä parantunut.

Nyt oon huomannut tässä parina päivänä, että hienomotoriikka on alkanut tökkimään. Kädet tärisevät. Tai siis oikea käsi enemmän. Nyt kun kirjoittaessa pysähtyy, suoristaa sormet ja katsoo käsiä, niin vasen on suht ok mutta oikea tärisee. Ja kun vielä enemmän tarkkailee, niin näemmä se on jotenkin liikkeeseen / asennon pitämiseen liittyvä tärinä. Eli jos käsillä tekee jotain tai yrittää pitää ne tietyssä asennossa, toinen tärisee, mutta jos ne ovat rentoina pöydällä/sylissä/missä vaan, niin ei tärise. Lieköhän tässäkin pätee sama kuin muissa oireissa, että hienomotoriikkaa pitää vaan treenata ja käyttää käsiä, että toimintakyky säilyy. Onhan tämä näppiksellä kirjoittaminen myöskin tietynlaista harjoitusta. Vois ehkä alkaa nyt lopultakin opettelemaan sitä kymmensormijärjestelmää. Mulla on ihan pelikin sitä varten, Typing of the Dead, jossa tapetaan zombeja kirjoittamalla sanoja mahdollisimman nopeasti. :D Ainoa ongelma siinä on se, että peli on amerikkalainen, missä on hitusen erilainen näppäimistö. Erikoismerkit siis ei mene samoista napeista. Mutta kirjaimet on kyllä samoilla paikoilla, eli kyllä se siinä mielessä soveltuu aika hyvin.

Sanoja katoaa edelleen päästä.. Tässä eräänä päivänä en kuolemaksenikaan muistanut, mikä se on se saari Etelä-Suomessa, tai siis sen ulkopuolella, jonka pääkaupunki on Maarianhamina. Parinakin päivänä sitä mietin, yhtenä päivänä sitten välähti, että Ahvenanmaahan se. Ja kun vielä muistin, että ruotsiksi se on Åland. Lauleskelin mielessäni, että "se Oolannin sota oli kauhia" jne, mutta ei vaan tullut oikea nimi mieleen. Nimet muutenkin katoilee välillä. Välillä en oikeasti muista yhden virolaisen työkaverin kohdalla, että kumpi nimistä oli etu- ja kumpi sukunimi. Kerran sitten viittasiin häneen vain sanomalla "hän", kun en halunnut nolata itteäni heittämällä sukunimeä. Vaikka en usko että kyseinen työkaveri olis siitä loukkaantunut. :D Yhden toisen työkaverin kotimaata on vieläkään muista.. Se on tuttu maa, enkä osaa edes selittää mikä se vois olla, ja pari päivää sitten näin sen maan nimen jossain ja muistin että ahaa, sieltähän se on.. Mutta nyt ei taas ole pienintäkään muistikuvaa mikä se oli. Milläköhän tätä muistia alkais treenaamaan.. Pitäis varmaan tehdä ristikoita tai jotain muita älytehtäviä. Kyllähän mä teen jo silhuettiristikoita, ne taitaa vaikuttaa enemmän hahmotuskykyyn ja just käsien hienomotoriikkaan.

Onneksi kohtapuoliin aloitetaan lääkitys, jos se vaikka auttais. Torstaina on lääkärin soittoaika, sitten selviää että mikä lääke ja millä aikataululla.

torstai 19. toukokuuta 2011

Uusi yritys

Avasin tämän blogin jo aikaisemmin ja kirjoitin ensimmäisen tekstin, mutta seuraavana yönä olikin tämä sivusto ottanut takapakkia, ja sinne hävisi koko blogi.

Tämän tarkoituksena on siis yksinkertaisesti olla paikka, jossa kirjoitan vain ja ainoastaan MS-taudistani. Niitä(kin) asioita, joita en ehkä koe sen arvoisiksi että tekisin niistä merkintää toiseen blogiini. En nyt jaksa sen tarkemmin alkaa analysoimaan näiden kahden blogien eroa, mutta tämä on se "kaatopaikka" jonne kumoan ne kaikki valitukseni joita en viitsi muualle vuodattaa.

Ainiin, ja blogin nimi on enemmänkin mustaa huumoria, sen tarkoitus ei ole olla niin synkkä kuin miltä se saattaa kuulostaa. Suhtaudun siis oikeasti elämääni valoisasti ja positiivisesti, omistan vain kieroutuneen huumorintajun. :D